Le plaisir d’avoir un petit chien dans son lit d’hôpital rendu possible par la complicité d’infirmières qui fermaient l’oeil sur cet écart, signifiait beaucoup pour Jeri-Joann Lyddiatt.

Jeri-Joann, ou J-J comme presque tout le monde l’appelait dans sa ville natale d’Ingersoll, en Ontario, est décédée d’un cancer des ovaires en juin 2011, à l’âge de 37 ans. Née avec un trouble d’apprentissage modéré, elle a vécu une vie normale à la plupart des égards. Elle avait un emploi à temps plein, conduisait une voiture, s’occupait de son chien Callie et de son cheval Bentley et s’engageait dans les conversations quotidiennes comme n’importe qui.

« C’était seulement lors de conversations très profondes ou lorsque vous lui demandiez de comprendre quelque chose de nouveau sans le lui montrer que vous la perdiez, se souvient sa mère, Anne Lyddiatt. Elle continuait alors ce qu’elle faisait et ignorait votre demande ou cessait de participer à la conversation, ce qui pouvait provoquer des problèmes et des malentendus. Elle en était consciente et c’est pourquoi elle voulait que je prenne toutes les décisions relatives à ses soins de santé. Et comme j’avais été infirmière, elle considérait que c’était plus ou moins mon travail. »

Militante et bénévole active dans le domaine de la santé, Anne Lyddiatt a pris sa retraite d’une carrière notamment consacrée aux Infirmières de l’Ordre de Victoria du Canada et à la formation des infirmières. Elle n’est pas exactement du genre timide lorsque vient le temps de prendre la parole ou d’agir de manière résolue. Elle l’a fait pendant toute sa vie dans divers secteurs ou au nom de J-J, sa fille adoptive.

Elle n’hésite pas une seconde à louer le personnel infirmier au grand cœur qui l’a invitée à faire entrer clandestinement Callie, le chien de J-J, lors de ses visites quotidiennes durant sa dernière année de vie de sa fille. Mais elle n’hésite pas non plus à remettre en cause certaines hypothèses fragiles et les mauvaises habitudes de communication dont ont fait preuve d’autres médecins et infirmières qui devaient s’en occuper.

Les problèmes de santé de J-J ont commencé en 2008, lorsqu’on lui a retiré un gros fibrome utérin et qu’elle a subi une hystérectomie. Deux ans plus tard, elle a raconté à sa mère que quelque chose n’allait pas une fois de plus dans son ventre. Madame Lyddiatt pouvait sentir une grosse masse dans l’abdomen de sa fille en raison de son passé en soins infirmiers, elle savait ce que cela voulait probablement dire.

Des examens ont été immédiatement conduits et J-J a été opérée deux jours plus tard. En attendant la fin de l’intervention, Anne a fait son possible pour préparer la sœur de J-J, qui ne soupçonnait rien, au diagnostic probable. L’opération a bel et bien confirmé un cancer des ovaires très agressif et on a inscrit J-J à quatre séances de chimiothérapie six semaines plus tard.

Dès le départ, J-J s’est accrochée à l’idée qu’elle allait reprendre du mieux. Elle avait toujours eu une aversion pour les hôpitaux et une terrible phobie des aiguilles et dans son esprit, elle n’allait pas rester malade ou hospitalité une minute de plus qu’il le fallait.

« Il n’y avait pas de si ou de mais, la chimio était pour elle un remède qui allait lui permettre de retourner à son travail et à sa vie, un point, c’est tout, se souvient Anne. Je savais que ce n’était pas le cas, mais je l’ai appuyée, comme sa sœur, parce que c’était le mieux que nous pouvions faire pour elle. »

À une exception près, l’équipe médicale qui lui avait été assignée à la clinique du cancer connaissait le point de vue de J-J, ainsi que son habitude de se fier à sa mère sur la plupart des sujets, et acceptait cette situation. C’est seulement vers la fin de sa maladie qu’un nouvel oncologue s’est demandé pourquoi J-J, en tant qu’adulte, ne prenait pas ses propres décisions en matière de soins. Cette confrontation a bouleversé autant la mère que la fille.

 Une fois autre, J-J a dû être hospitalisée à l’hôpital local pour 24 heures d’hydratation. Avant que sa mère n’ait le temps de s’y rendre pour exposer la situation, un médecin autre que le médecin de famille des Lyddiatt est passé la voir et a involontairement provoqué une attaque de panique entrecoupée de sanglots.

« Il semblerait qu’il est entré dans la chambre et qu’une fois de plus, compte tenu du fait qu’elle était adulte, a tenu pour acquis qu’elle prenait les décisions. Il a vu dans son dossier qu’elle était mourante et en phase terminale, ainsi qu’une description de ce que l’on allait faire pour elle. Il lui a lu tout cela. Inutile de dire que cela l’a mis hors d’elle. »

Ce n’est qu’après qu’Anne ait confronté le médecin et l’ait sommé de rectifier le tir qu’il est retourné dans la chambre de J-J et s’est excusé en s’assurant qu’il avait mal lu son dossier. Ce même médecin a ensuite continué le traitement de sa fille de manière particulièrement compatissante lorsque J-J a été admise en soins palliatifs pour les quatre derniers jours de sa vie, se souvient madame Lyddiatt.

« Une chose qui est vraiment cruciale, dans le secteur de la santé, dit-elle, c’est le point de vue des patients, des clients, des consommateurs ou des citoyens; peu importe comment vous les appelez, vous devez obtenir leur point de vue sur les choses, parce qu’elles sont souvent très différentes du point de vue du personnel soignant et qu’il faut vraiment réunir les deux avant d’avancer. »

Anne raconte une autre expérience troublante entourant les soins prodigués à sa fille à Noël 2010. C’était peu après la fin de sa deuxième série de traitements de chimiothérapie, de même que pendant un éprouvant épisode de C. difficile. La troisième série de traitements de chimio était imminente et J-J était aux prises avec des vomissements et de la diarrhée, mais elle voulait désespérément passer Noël à la maison. Elle adorait Noël. Elle a passé une grande partie de la journée du 24 décembre comme patiente ambulatoire de la clinique du cancer, à recevoir les injections et les médicaments qui devaient lui permettre de se sentir assez bien pour aller à la maison. Mais en fin d’après-midi, on a décidé qu’elle ne pouvait retourner à la maison que sous soluté.

Une infirmière des soins à domicile s’est donc présentée à la résidence des Lydiatt en fin d’après-midi le 24 décembre pour installer un cathéter intraveineux. Brusque et pressée, elle n’avait pas eu le temps d’écouter les mises en garde de la mère sur la phobie des aiguilles la fille, pas plus que sur son attitude rose bonbon par rapport au cancer. L’infirmière voulait simplement en finir avec cette assignation.

Comble de malheur, le cathéter n’a jamais correctement fonctionné et J-J n’obtenait pas le liquide dont elle avait besoin, de sorte qu’elle a dû être réhospitalisée la veille de Noël.

On l’a gardée à l’hôpital 12 jours de plus et au terme de ce séjour, son oncologue a décidé qu’elle n’avait aucune chance de survivre à une autre série de traitements de chimiothérapie. Le cancer semblait s’être répandu dans ses os et son cerveau, et elle a subi une fracture pathologique à l’épaule peu après. Sa famille s’est alors tout simplement réunie autour d’elle à la maison, puis aux soins palliatifs, jusqu’à son décès.

Anne Lyddiatt dit qu’elle a beaucoup appris de ses expériences de démarchage dans un système de santé où elle avait passé beaucoup plus de temps comme exécutante que comme bénéficiaire. Elle a également beaucoup appris de son travail auprès de Patients pour les patients du Canada.

« J’ai certainement appris que des choses épouvantables peuvent survenir, des événements indésirables véritablement affreux, dit-elle. J’ai aussi appris qu’il peut se produire de bonnes choses et je pense que nous devons travailler à faire en sorte que le meilleur se produise plus souvent. J’ai découvert un groupe très mobilisé, qui travaille fort pour cela et à mon avis, c’est un travail qui doit vraiment être fait. »