​​​​​​​Qu’en est-il de la perspective du patient? Mobiliser les patients et leurs familles pour améliorer la sécurité des patients et les pratiques de gestion des incidents

Sharon Nettleton, ancienne conseillère principale (Région sanitaire de Calgary) et actuelle coprésidente de Patients pour la sécurité des patients du Canada (un programme de l’Institut canadien pour la sécurité des patients dirigé par les patients), et Carolyn Hoffman, agente principale de programme responsable de la qualité et de l’amélioration des soins (Services de santé de l’Alberta), se penchent sur l’importance d’engager les patients et leurs familles dans l’avancement de la sécurité des patients. Jack Davis, ancien président et directeur général ainsi que Ward Flemons, ancien vice-président, Sécurité des patients (Région sanitaire de Calgary) présentent également leur point de vue.

À la suite d’un événement sentinelle survenu en 2004, où deux patients sont décédés en raison d’une erreur dans la préparation d’une solution de dialysat, qui contenait du chlorure de potassium au lieu du chlorure de sodium, l’ancienne Région sanitaire de Calgary a élaboré un cadre sur la sécurité des patients visant à accroître la sécurité des soins en transformant la culture de la sécurité des patients. Ce travail passait par la consultation d’experts internationaux en la matière ainsi que d’organisations, de fournisseurs de services de première ligne et de chefs de file mettant en œuvre des pratiques exemplaires. Et surtout, les expériences, les idées et les conseils des patients et de leurs proches ont été pris en considération.

 « Les patients et leurs familles nous ont fait part de leurs expériences en matière de sécurité et nous ont raconté les préjudices qu’ils ont subis et le traitement qu’ils ont reçu de l’organisation par la suite, explique Mme Nettleton. Grâce aux témoignages de ces individus extrêmement courageux, nous avons découvert des points que nous pouvions améliorer. »

 « Certains récits nous ont profondément troublés, mais nous ont aussi beaucoup appris, poursuit M. Davis. Au fil des témoignages, nous nous sommes mis à réfléchir à nos politiques et pratiques. Nous avons également constaté que ces expériences n’étaient pas uniques à la Région sanitaire de Calgary. »

Les consultations des patients et des familles effectuées en prévision de l’élaboration d’un cadre, de politiques et de procédures de sécurité ont pris diverses formes : certaines ont été réalisées sur une base individuelle, d’autres, en petits groupes. On a ainsi pu recueillir le point de vue de patients et de familles siégeant déjà à divers comités, groupes de travail ou conseils œuvrant dans le domaine de la santé.

En 2006, la Région sanitaire de Calgary a fondé un Conseil consultatif sur la sécurité des patients et des familles pour contribuer à orienter et à informer les chefs de file et les fournisseurs de services de première ligne des améliorations potentielles en matière de sécurité et pour soutenir leurs efforts d’éducation et de mise en œuvre. Le Conseil a exprimé son avis avec franchise et offert une orientation claire quant aux priorités et aux problématiques en matière de sécurité des patients à partir du point de vue des patients et des familles. « Les membres du Conseil ont formulé de sévères critiques sur notre travail, mais sur un mode constructif, souligne M. Flemons. Ils ont fait ressortir les éléments qui faisaient défaut à notre système et à nos processus en raison de nos préconceptions de fournisseurs de services ou de gestionnaires, c’est-à-dire de personnes qui voient le système de l’intérieur. Ils nous ont fait comprendre que les termes que nous utilisions, souvent axés sur les fournisseurs de services, n’étaient pas toujours compréhensibles pour les patients et les familles. Ils ont mis en lumière d’importantes lacunes dans les services offerts qui nous avaient complètement échappé. Ils nous ont suggéré des solutions, particulièrement en ce qui concerne la production de rapports, la communication et la divulgation d’information sur les préjudices et la sécurité des patients. Ils ont suggéré des actions et des moyens de favoriser l’apprentissage afin que les soins deviennent plus sécuritaires pour tous. Le ton n’a jamais été au reproche, l’objectif était plutôt de déterminer ce qu’il est possible de faire, tous ensemble. Nous avons vite pris conscience que les patients et les familles étaient des partenaires de premier plan et des collaborateurs essentiels à l’amélioration des soins. »

Lors d’un forum public sur la sécurité des patients tenu à Calgary en automne 2006, de nombreux patients et familles ont partagé leurs expériences avec le public, les médias, les fournisseurs de soins de santé et les chefs de file du domaine. L’objectif du forum était de favoriser une meilleure prise de conscience et une plus grande transparence sur les questions de sécurité des patients. Le forum a été inauguré par le directeur général de la Région sanitaire de Calgary et les hauts dirigeants du secteur de la santé. Il a permis d’entamer un dialogue important, à défaut d’être agréable, sur les expériences en matière de sécurité des patients telles que vécues et racontées par ces derniers. Le directeur général et le président du conseil d’administration ont souligné leur engagement envers l’amélioration de la sécurité des patients, en précisant qu’ils considèrent que ce travail implique tous les intervenants.

« Grâce au forum, il est désormais largement reconnu que la sécurité des patients est d’une importance capitale, estime M. Davis. Cet événement a clairement lancé le message qu’une communication et une collaboration ouvertes et transparentes sont fondamentales. Nous devons œuvrer de concert pour apporter des améliorations. »

Depuis la fondation des Services de santé de l’Alberta en 2008, le travail de la Région sanitaire de Calgary, au même titre que celui des 11 autres entités sanitaires distinctes de l’époque, a contribué à la mise en place d’un système provincial de sécurité des patients et de gestion des incidents. En 2010, les Services de santé de l’Alberta ont formé un groupe consultatif sur les patients et leurs familles, aujourd’hui composé de 24 membres bénévoles aux horizons et aux expériences variées provenant de partout en Alberta. Leurs interventions lors des consultations menées à l’échelle de l’organisation ont donné une voix aux patients et aux familles dans le processus d’élaboration de plans stratégiques, d’initiatives d’envergure et de politiques. C’était le cas notamment lors de la consultation des Services de santé de l’Alberta sur les politiques et procédures relatives à l’apprentissage en matière de sécurité des patients et lors de l’élaboration de sa stratégie « Patient First ».

Cette stratégie officialise notre engagement envers une expérience de qualité par le patient et met l’accent sur des priorités qui comptent pour les patients et qui permettent de tisser un lien de confiance avec les patients et leurs familles. La stratégie est axée sur quatre thèmes : promouvoir le respect, améliorer la communication, favoriser une approche des soins basée sur le travail d’équipe, et améliorer les transitions en matière de soins.

 « Un engagement constant auprès des intervenants clés, particulièrement des patients et des familles, améliorera la sécurité des patients et les pratiques de gestion des incidents à tous les points de vue, et ce, à l’échelle des Services de santé de l’Alberta », assure Mme Hoffman.