Lorsqu’il s’agit de soigner les gens confiés à ses soins avec honnêteté et compassion, Carole Jukosky a décidé d’augmenter le niveau d’un cran. Son père, un officier de la GRC à la retraite, n’aurait rien attendu de moins.

Le père de Carole, Herbert Strasser, est décédé inopinément le 19 septembre 2011 après un séjour tortueux de six semaines à l’hôpital, balloté entre plusieurs établissements de soins en Ontario et un peu plus malade à chaque étape.

« Je crois que beaucoup de gens y voient le poids du système, le fait que les gens ont trop de travail et qu’il manque de personnel », observe madame Jukosky, infirmière autorisée et cadre supérieur de deux établissements de soins de longue durée en Ontario.

« Et je pense que cela fait partie du problème, poursuit-elle. Nous manquons de personnel. Nous tournons les coins ronds et nous transformons le tout en une situation très dangereuse. Mais je crois aussi qu’il y a des gens qui ne sont tout simplement pas consciencieux – et cela m’effraie plus que tout. »

Herbert Strasser, un homme de 72 ans très actif et apparemment en bonne santé, c’est effondré dans sa résidence de Belleville, en Ontario, le matin du 3 août 2011. Il se tenait à sa porte, buvant du café et observant les oiseaux dans sa cour, et l’instant suivant, il était étendu au sol. Il est devenu paraplégique sur le coup. On l’a envoyé d’urgence à l’hôpital local, puis au plus grand Kingston General Hospital.

Les chirurgiens débattaient entre le syndrome de l’artère spinale antérieure et la décompression vertébrale, ce qui nécessitait une intervention urgente. L’opération a pourtant été reportée au lendemain. Lorsque Carole Jukosky s’est informée, on lui a répondu qu’en dépit de l’urgence de la situation, l’opération aurait lieu le matin suivant « pour des motifs budgétaires ».

Immédiatement après l’opération, alors que monsieur Strasser était toujours en réveil, une infirmière munie d’une planchette à pince est entrée dans la salle d’attente, faisant l’appel des noms de famille et donnant à madame Jukosky et aux autres membres de la famille des nouvelles détaillées à portée d’ouïe une pièce remplie d’étrangers.

Dans la même salle d’attente, encore une fois devant des étrangers, l’un des chirurgiens est apparu, s’est assis sur une table à café en face de la famille Strasser et a commis un autre impair.

Les diagnostics de syndrome de l’artère spinale antérieure, de décompression vertébrale et de syndrome de la queue de cheval ont été utilisés de manière interchangeable, comme si la distinction n’avait que peu d’importance. On a dit à la famille Strasser que la chirurgie avait été nécessaire pour déterminer la cause première.

Monsieur Strasser a passé dix jours apparemment sans histoire à se remettre de son opération avant d’être transféré à un centre de réhabilitation. Il y a passé cinq jours avant d’être retourné à Kingston pour une infection urinaire et un nouveau problème relié à des niveaux dangereusement élevés de glucose sanguin. Il a passé la nuit à l’urgence sans être vu par l’équipe initiale de neurologie, après quoi il a été retourné en réhabilitation en dépit d’un niveau toujours critique de glucose sanguin et de l’ordre du médecin de ne pas le retourner tant que sa situation ne se serait pas stabilisée.

De retour en réhabilitation, où son état a été médiocrement géré, monsieur Strasser a vu sa santé continuer à décliner et plusieurs jours plus tard, on l’a retourné à Kingston où on lui a diagnostiqué une sepsie provoquée par un abcès sur le site de son intervention dans le dos. On lui a donné des antibiotiques et l’on a pratiqué une incision et un drainage, après quoi on l’a assuré que l’on suivrait cette infection de près. Dans les jours qui ont suivi, il a perdu l’appétit, un grave muguet s’est développé dans sa bouche et il a connu chaque soir des épisodes de frissons et de tremblements. Il s’est également mis à dormir beaucoup plus. Pendant ce temps, son épouse, qui habitait à Belleville, à 45 minutes de route, a elle-même subi une opération d’urgence et n’a pas pu le visiter. Les médecins à Kingston ont été avisés que monsieur Strasser souhaitait désespérément être retourné à la maison. Les médecins ont admis que son état stable et que « rien de ce qui était fait à Kingston ne pouvait l’être à Belleville ».

Monsieur Strasser a attendu de longues journées qu’un lit se libère. Il a finalement été transféré tard en soirée, sans que les éléments pertinents de son dossier médical ne suivent. Ils devaient « suivre ». Mais la discussion de médecin à médecin n’a pas eu lieu et dans les 24 heures qui ont suivi, il est devenu très malade en raison de divers problèmes. Avant le transfert on a cessé d’administrer un antibiotique crucial pour l’abcès de la moelle épinière. Ce renseignement a été donné à Carol Jukosky par un médecin de médecine interne le jour du décès de son père. Cette femme a été très honnête et très ouverte par rapport à cette erreur; mais il ne s’agit que de l’une des nombreuses anomalies et erreurs de communication que madame Jukosky a découvertes après une étude approfondie du dossier médical de son père après son décès.

« Le cas de mon père est très complexe, a la fin il souffrait d’une multitude de problèmes et il avait été traité dans trois établissements, ce qui était déroutant pour le système médical, très déroutant pour lui et très déroutant pour la famille elle aussi », note-t-elle.

La continuité et le suivi ont posé d’énormes problèmes. À moins de six heures de son transfert d’un établissement à l’autre comme patient « stable » à envoyer en réhabilitation, monsieur Strasser a été testé « positif » à la bactérie C. difficile. Il était gravement déshydraté, le muguet dans sa bouche a persisté au point où manger et boire lui ont été douloureux pendant des jours, sa tension artérielle systolique était à 60, il recevait des bolus de fluides et il s’est mis à vomir.

Le patient que décrivait Kingston sur papier n’était pas le patient étendu dans un lit à Belleville. Après plusieurs jours de références et de tentatives de rattrapage, il était bien trop tard. Madame Jukovki reconnaît, de manière impartiale, que les médecins de Belleville avaient accepté ce patient sans savoir à quel point il était malade. Lorsqu’il a plus tard été transféré aux soins intensifs, on lui a dit que c’était simplement pour suivre sa médication et qu’elle n’avait pas à s’en faire. Mais son dossier indique qu’il avait été « transféré d’urgence aux soins intensifs pour une thérapie énergique ».

Suite au décès de son père, Carol Jukovski dit qu’il a certaines choses qu’elle ferait différemment. L’une d’entre elles serait de faire peut-être un peu moins confiance et de poser des questions un peu plus directes. Son père avait toujours été un homme très fort, avec des opinions très tranchées et un profond respect pour le professionnalisme. La police formait une « fraternité » et il étendait cette philosophie aux soins médicaux. À plusieurs reprises, madame Jukovski a ressenti le besoin de mettre de la pression sur les médecins et les infirmières pour diverses raisons, mais monsieur Strasser recommandait toujours de « ne pas faire de vagues ».

« Je pense que la génération de mon père place encore beaucoup de foi en la médecine. Ils croient dur comme fer à leur toute-puissance quasi divine et ne veulent pas jouer les trouble-fête. »

Il y a toutefois eu un moment où même la confiance de monsieur Strasser a vacillé et où il a dit : « Ils vont finir par me tuer, ici. La main droite ignore ce que fait la main gauche. »

Lors d’une conversation téléphonique tenue le jour du décès de son père, l’un des médecins a expliqué à madame Jokovsky qu’il se battait contre plusieurs problèmes de santé, mais qu’il était capable de faire face à chacun et qu’en définitive, tout irait bien. Il est mort environ huit heures plus tard. L’autopsie a révélé que l’abcès de la moelle épinière ne s’était pas résorbé et qu’il s’était en fait étendu de la base de la colonne vertébrale jusqu’au cou et que l’infection était littéralement en train de désagréger son cou. L’infection au C. difficile était si grave que on colon était macéré et le muguet dans sa bouche avait migré tout le long de sa gorge.

Carol Jokovsky n’était pas au chevet de son père lors de son décès, mais elle y a été à chaque étape depuis, fouillant minutieusement chaque dossier médical et chaque résultat de laboratoire pour essayer de ce comprendre ce qui s’est passé. Elle a aussi rencontré tous les établissements pour examiner le dossier de son père, avec l’appui de l’enquête du coroner, qui a conclu à une « tempête parfaite » de méprises et d’hypothèses mal fondées.

Les recherches et les enquêtes de madame Jokovsky ont mené à plusieurs améliorations des soins prodigués par les établissements concernés.

Au Kingston General Hospital, les rapports postopératoires se font maintenant de manière plus respectueuse, dans un espace privé. De nouveaux protocoles ont été mis en place pour identifier les patients présentant un risque élevé de C. difficile; les rapports se font au chevet du patient; les transferts sont limités le week-end et pendant les heures creuses; et enfin, les médecins rédigent des rapports à l’intention des autres médecins.

Les hôpitaux de Belleville ont apporté des changements positifs au bilan comparatif des médicaments et aux communications entre médecins. L’établissement de réhabilitation a également apporté des changements positifs, notamment au niveau des communications et du personnel infirmier.

L’expérience a également eu un important effet sur la manière dont madame Jukovski mène les affaires de deux centres de soins de longue durée qu’elle gère.

« Je fais preuve de beaucoup plus d’empathie, dit madame Jukovsky, qui poursuit son action militante chez Patients pour la sécurité des patients du Canada. Je suis beaucoup, beaucoup plus compatissante. J’en attends plus de mes infirmières. Je fais attention aux problèmes de comportement. »

« J’incite les familles à venir me présenter leurs préoccupations dès que possible. Je les assure que cela n’entraînera pas de répercussions, parce que je ne le permettrai pas. »

Si elle avait un seul message à livrer au personnel soignant sur le terrain, que serait-il?

« Ce serait de dire au personnel soignant de tout le pays que c’est un honneur de soigner les gens et que nous ne sommes pas allés dans le secteur de la santé sans raison. Il ne faut jamais oublier cette raison et continuer à réfléchir avec votre cœur. »