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10/24/2016 2:00 AM
 

Dennis Maione a développé une perspective contrastée de la profession médicale après avoir survécu à deux diagnostics de cancer colorectal au cours des 25 dernières années. Pour chacun de ses cancers, ce père de trois enfants de Winnipeg a rencontré certaines personnes, pour la plupart des médecins, qu'il considère soit comme des héros ou dans certains cas, des vilains. Si cette perspective de bons et mauvais semble un peu simpliste, c'est que Maione a eu un nombre peu enviable de rencontres avec les services de santé au cours des années pour en arriver à ses conclusions. Et tous les jours, l'histoire de héros et de vilains lui permet de donner un sens à son sort.

Maione a une prédisposition génétique au cancer, appelée syndrome de Lynch, est la cause la plus fréquente du cancer du côlon héréditaire et du cancer de l'endomètre. Une personne qui souffre du syndrome de Lynch est également à risque de développer un cancer à un âge plus précoce que la normale et de développer plusieurs cancers primaires.

Maione s'est battu avec le cancer pour la première fois à l'âge de 27 ans, quelques mois à peine après son mariage. Son premier chirurgien lui a fait savoir que non seulement il devrait porter avec lui un sac de colostomie pour le restant de ses jours, mais qu'il serait également impuissant à cause de la chirurgie. Après avoir donné ces nouvelles, le médecin passe une boîte de Kleenex sur la table au jeune couple devant lui, puis se lève et quitte la pièce. Ce comportement froid eut l'effet d'une bombe pour Maione, la marque d'un vilain à ses yeux.

Maione se souvient de la journée : « Je ne sais pas qui est ce type. Je ne sais s'il passait une mauvaise journée ou si c'était son attitude générale. Il me traitait comme si j'étais une maladie. 'Voici cette chose. On va s'en débarrasser, et vous devez être ravi parce que je vais vous retirer ce cancer'. Sans aucun égard pour le jeune marié qui allait devenir impuissant, ou le jeune homme de 27 ans qui allait subir une colostomie et vivre avec cela pour le restant de ses jours ».

Après avoir bien pleuré, Maione et sa femme sont allés chercher une deuxième opinion auprès d'un autre médecin. Il était un peu plus encourageant et largement plus compatissant. Ce second médecin a été capable d'effectuer la chirurgie et de tout reconnecter correctement et Maione a pu battre ce cancer pour s'en sortir relativement indemne.

Grâce à son nouveau souffle, Maione a pu élever une famille avec sa femme. Treize ans se sont écroulés avant qu'il n'ait été mis au courant de sa maladie génétique - après que sa mère l'ait supplié de se faire tester. Deux ans plus tard, le cancer colorectal était revenu. Alors que ses deux diagnostics et les chirurgies pour le cancer étaient des épreuves difficiles, selon Maione, ce n'était pas aussi traumatisant que rencontrer un généticien avec son fils de 18 ans pour lui donner la nouvelle qu'il avait hérité de la mutation génétique de Lynch de son père.

« On a planifié des coloscopies le jour même. Mes enfants et moi ne pêchons plus ensemble, nous subissons des coloscopies ensemble. Nous faisons la purge de nos intestins ensemble avant d'aller à l'hôpital et il passe l'examen en premier. Il a eu peur la première fois. Il ne savait pas ce qu'il allait ressentir. Ils ont inséré l'aiguille IV. Je me suis allongé dans le lit à côté du sien pour lui tenir la main... en lui disant que ça allait bien se passer. »

Lors de son deuxième combat avec le cancer, Maione avait de nouveau rencontré un assortiment de vilains et de héros durant son régime de traitement. Il se souvient d'un tel moment après sa chirurgie du côlon en 2007. Il était plongé dans une sorte de cycle de récupération sans fin à l'hôpital. Son système digestif avait cessé de fonctionner, il se nourrissait de glaçons et d'intraveineuses et se sentait faible et déprimé. Sa chambre sentait mauvais. Il n'avait pas vu son chirurgien récemment, mais un jour, alors qu'il déambulait péniblement dans le couloir comme un patient gériatrique, Maione aperçoit le médecin au poste de soins infirmiers.

« Nos regards se croisent, il se retourne et marche vers moi. Il me dit, 'Dennis, comment vas-tu? Je le regarde comme si j'allais mourir. Je lui dis : 'je veux juste sortir d'ici, docteur. Il met sa main sur mon épaule, et il me dit que 'ça va aller'. Maione croit que ce simple geste bienveillant aide la guérison aussi bien que la chirurgie.

« Le meilleur chirurgien que j'ai rencontré de ma vie », dit Maione. « N'importe qui aurait pu me couper ou enlever la tumeur, mais il a eu un geste qui a fait de lui un héros à mes yeux. »

En revanche, Maione peut citer plusieurs interactions décourageantes au fil des ans avec d'autres médecins qui l'ont traité. Après sa deuxième intervention chirurgicale en 2007, son oncologue voulait qu'il commence la chimiothérapie par voie orale pour tuer toutes les cellules cancéreuses qui pourraient encore se trouver dans son corps. Mais à ce moment-là, sa femme et ses amis, dont un épidémiologiste, fouillaient dans les revues médicales pour trouver des informations sur le syndrome de Lynch, et ils ont fait une découverte alarmante. Une étude canadienne publiée dans le New England Journal of Medicine proposait que les personnes atteintes de cancers de stade 2 et du syndrome de Lynch se portent plus mal si elles suivent une chimiothérapie adjuvante. Naturellement, Maione et sa femme présentent la nouvelle recherche à l'oncologue, mais ce dernier la met de côté en jugeant l'information non pertinente cliniquement.

« Peu importe ce que nous disions, on voyait un refus »,se rappelle Maione.

« Je ne veux pas être mon propre oncologue. Tout ce que je voulais, c'était trouver quelqu'un qui puisse me parler avec respect et accepter que j'étais capable de lire, d'analyser des dossiers et de voir que les taux de survie à cinq ans étaient différents. Mais aucune chance. »

Frustré, craintif et contrarié, Maione se résigne à prendre ses pilules de chimio. Mais sa femme continue sa recherche et trouve d'autres articles soulevant de nouvelles questions. Par ses propres efforts, le couple découvre qu'il y a un groupe de soins du cancer héréditaire à l'hôpital Princess Margaret à Toronto. Encore une fois, l'oncologue de Maione ne voit pas d'avantage à contacter le groupe. Après des efforts de persuasion, Maione obtient finalement la référence dont il avait besoin et les fonds pour se rendre à Toronto. Sur place, un médecin lui dit que si c'était son choix, il ne prendrait pas de chimio. Cela a suffi à Maione pour arrêter son protocole de chimiothérapie. Et dans le même temps, il s'est gardé quelques impressions durables au sujet de son oncologue.

« Je pourrais obtenir de la chimiothérapie. Je pourrais obtenir un suivi tous les six mois, chaque année. Je pourrais obtenir des ct-scans. Je pourrais obtenir toutes ces choses, mais je n'ai pas pu obtenir d'engagement », dit Maione.

« Pour moi, c'est ce qui a fait de lui un vilain. Ce n'était pas une question d'expertise. Ce n'était pas une question de traitement, mais d'interaction et d'engagement du médecin avec moi en tant qu'être humain qui s'intéresse à moi comme personne, à ma condition et à l'état de mon corps. » C'est en vue de faire passer le message d'empathie que Maione s'est joint à Patients pour la sécurité des patients du Canada il y a quelques années.

« Je peux parler aux gens. J'ai pu accompagner quelques patients dans les expériences que j'ai vécues, mais je ne peux que toucher une ou deux centaines de gens. Avec Patients pour la sécurité des patients du Canada, on rejoint plus de gens. Chacun d'entre nous qui a une histoire peut la raconter à un public plus vaste, à l'échelle nationale, peut-être même à plus grande échelle. »