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Après trois années de lutte contre une condition apparemment fantomatique qui avait réduit son existence à la douleur et la fatigue écrasantes, Daniel Chang-Bard n'avait plus la force de combattre.

Lundi, le 28 mai 2012, à l'âge de 21 ans, il mit fin à sa vie.

Eileen Chang avait perdu son fils unique à cause d'une maladie mystérieuse que le monde médical a récemment établie comme une condition médicale. Elle savait qu'elle devait raconter son histoire - leur histoire - d'une vie soudainement bouleversée par une « maladie à grande souffrance » et un système de santé qui semblait souvent mal préparé pour y faire face.

Chang, qui est coordonnatrice de la sécurité des patients dans un établissement de santé de Toronto, continue d'être inspirée par les derniers mots prononcés par son fils quelques instants avant sa mort.

Cette nuit-là, Daniel avait téléphoné à sa mère de Montréal, d'où lui et sa tante devaient se préparer pour partir en voyage dans le nord des États-Unis pour évaluer de nouveaux traitements.

« Il m'a dit : "je t'appelle juste pour dire au revoir", et je pensais que c'était correct, qu'ils partiraient en voyage aux États-Unis », se souvient Chang. « Mais il a continué à dire "je t'appelle pour dire au revoir" et j'ai compris ce qui se passait. »

Paniquée, Chang crie à son conjoint d'ouvrir le deuxième appareil pour lui parler. Elle se souvient de ces secondes comme d'un cauchemar éveillé. Mais pendant tout ce temps, jusqu'au moment effroyable où la ligne est devenue silencieuse, elle entendait la voix de son garçon qui l'implorait de continuer à lui parler.

« Et c'est le message que je transmets aux gens, peu importe où je suis, et particulièrement dans le cadre de Patients pour la sécurité des patients du Canada : il faut continuer à en parler », dit Chang. « Ce n'est pas l'histoire qui compte, ce sont les enseignements qu'on en tire. »

Pendant sa jeunesse à Toronto, Daniel était toujours athlétique et articulé, il aimait la musique et défendait les plus faibles.

« Au soccer, il avait remporté le prix du meilleur esprit sportif quatre ou cinq fois. Au troisième, je suis allé voir un arbitre et lui ai dit : « excusez-moi, mais je pense que vous devriez l'accorder à quelqu'un d'autre. Êtes-vous certain que c'est encore lui? Et il me dit "oui", car si quelqu'un tombait sur le terrain ou avait l'air déçu après un but marqué contre son équipe, il allait consoler cette personne. C'était son caractère. »

Les problèmes de Daniel ont commencé dans ses dernières années d'école secondaire, alors qu'il tombe malade après un voyage de camping au parc Algonquin. Des tests détectent un parasite vivant dans l'eau dans le système digestif de Daniel et on lui prescrit des antibiotiques. En y pensant après coup et après avoir lu la littérature liée au diagnostic final de Daniel, Chang soupçonne que le parasite a compromis son système. Il n'était tout simplement plus capable de combattre les microbes aussi bien qu'auparavant. Il commence à fréquenter l'université à Montréal, mais signale rapidement qu'il ne se sent pas bien de nouveau.

« Il m'a dit : "maman, je ne peux même pas me rendre en cours sans m'arrêter pour aller me reposer en route dans la chambre de mon copain", se souvient Chang ». « Ensuite, il commence à parler de symptômes, comme le mal de gorge, les ganglions enflés et le sentiment d'avoir la fièvre. »

La sœur de Chang, habitant à Montréal, prend Daniel sous son aile. Passionnée de médecine naturopathique, elle le soigne au bouillon de poulet et au repos afin qu'il soit capable de terminer son année, mais il continuait à se sentir malade et à souffrir de nausées. Il explique à sa mère qu'il a l'impression d'avoir la grippe en permanence.

Pendant sa première année à McGill, Daniel avait prévu avec sa copine de voyager brièvement au Pérou pour faire du bénévolat dans un orphelinat. Divers vaccins de voyage étaient nécessaires, dont certains vivants. Sa mère était inquiète à ce sujet, mais Daniel était déterminé. À contrecœur, elle accepta.

« Après avoir reçu les vaccins, son corps s'est carrément effondré. C'est comme si quelqu'un était venu saper toute son énergie. »

L'infirmière de la clinique de voyage parlait d'un effet secondaire temporaire qui se dissiperait avec le sommeil, mais les symptômes s'aggravaient et plus il bougeait, plus ça s'amplifiait, avec des maux de gorge, de tête et des douleurs rampantes.

Daniel n'est jamais allé au Pérou, mais il a dû entamer une série de visites décourageantes chez des praticiens de santé, dont beaucoup étaient incrédules concernant la gravité de son état. Il n'avait pas l'air malade. C'était une phase d'adolescence. Il était déprimé. Il avait plutôt besoin de prendre l'air.

« Il souffrait d'une maladie invisible, comme de nombreuses maladies invisibles qui touchent les gens aujourd'hui », explique Chang. « Il a été stéréotypé dès le départ. »

Finalement, quand un test sanguin signale des niveaux d'immunoglobuline extrêmement bas, Daniel voit un expert. C'est à ce moment-là que sa mère, qui feuilletait par hasard une revue médicale dans la salle d'attente, apprend qu'il existe une clinique de santé environnementale dans la région de Toronto et que de nombreux patients qui la fréquentent souffrent des mêmes symptômes débilitants que son fils. Après quelques efforts, elle réussit à obtenir un rendez-vous pour son fils, et peu de temps après cela, un diagnostic.

Daniel souffrait d'une encéphalomyélite myalgique (EM), une condition neurologique chronique affectant près de 410 000 Canadiens; un trouble grave caractérisé par une série de symptômes physiques évidents et dévastateurs.

« On l'appelle plus communément syndrome de fatigue chronique », dit Chang. « Mais ça ne décrit pas bien cette condition, parce que les gens pensent qu'on est simplement fatigué en permanence. »

En réalité, les personnes souffrant d'EM rapportent une fatigue extrême, des douleurs articulaires, des problèmes d'estomac, des maux de tête et des problèmes de mémoire. Les symptômes s'aggravent souvent progressivement et peuvent amener les gens à abandonner leur emploi ou leur scolarité, et dans des cas extrêmes, à se cloîtrer chez eux. Il n'existe aucun médicament pour traiter spécifiquement le syndrome de fatigue chronique, mais des médicaments les analgésiques et les antidépresseurs peuvent servir à soulager les symptômes. C'est une maladie qui est encore mal comprise, qui est encore rejetée par certains professionnels de la santé.

Daniel était tellement frustré par le paternalisme et le scepticisme qu'il éprouvait régulièrement dans son odyssée de traitement qu'il décida de faire quelque chose pour éduquer les professionnels de la santé. Il a donc publié quatre clips vidéo YouTube relatant ses expériences avec l'EM, son étonnement concernant le monde inconnu de la maladie chronique et sa conviction que l'ignorance à propos de l'EM se perpétue – notamment parce que si peu de gens sont conscients de la maladie puisque la plupart de ses victimes, malheureuses et atterrées, s'isolent du reste du monde.

Grâce à ses propres recherches et interactions avec d'autres patients, Daniel avait constaté comment des cas d'EM pouvaient se détériorer - certains patients étant réduits au silence sensoriel dans une pièce obscure, les yeux bandés et branchés à des appareils. Dès le départ, il déclare à sa mère qu'il ne voudrait jamais finir ainsi.

L'état de Daniel s'améliore un peu. En 2011, il réussissait bien à l'université, équilibrant soigneusement ses réserves d'énergie tout en maîtrisant le pire de ses symptômes. Mais la douleur revient, cette fois-ci si accablante qu'il ne pouvait pas sortir du lit le matin. C'est à ce moment-là que sa santé mentale a également changé. Il s'est retrouvé dans un service d'urgence. On lui recommande plusieurs centres de crise. On lui prescrit également un opioïde puissant pour la douleur, qu'il décide par la suite de ne pas prendre puisque ça n'aidait pas dans la gestion de la douleur. Daniel connaissait aussi les dangers possibles associés aux opioïdes.

Pendant ce temps, Chang et sa famille cherchaient désespérément des traitements et des thérapies alternatives pouvant renforcer le système immunitaire de Daniel et le soulager. Mais un jour de printemps 2012, Daniel était arrivé au bout du rouleau après une bataille courageuse de trois ans, selon sa mère, et il n'avait plus rien à donner. Il ne pouvait plus supporter la douleur atroce.

Chang participe à Patients pour la sécurité des patients du Canada pour aider les personnes vulnérables; surtout les gens qui sont aux prises avec des maladies chroniques comme celle de son fils, et pour souligner la nécessité d'avoir une communication ouverte et de la compassion entre les prestataires de soins de santé et les patients et leurs familles.

« Les patients et les familles savent souvent quelle est la meilleure approche pour leur famille. Ainsi, quand nous voulons participer et aider, ce n'est pas parce qu'on se dit « voilà la solution, donnez-nous le traitement ». « Nous essayons aussi d'aider avec ça », dit Chang.

« Mon fils s'exprimait très clairement, mais il y a beaucoup, beaucoup de gens dont la première langue n'est peut-être pas l'anglais. Il y a aussi la population pédiatrique. Et puis il y a tous ceux qui n'ont pas la chance d'être au Canada et d'avoir accès à tous les soins et aux spécialistes que nous avons, sans parler des gens âgés. »

Tout au long de sa maladie, Daniel a toujours tenu à faire partie de la campagne de sensibilisation à l'EM au Canada. Sa mère donne vie à cette ambition chaque fois qu'elle raconte la triste histoire de Daniel.