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10/25/2016 2:00 AM
 

​Cathy Litwin revient sur les derniers jours de sa mère comme une dégringolade vertigineuse vers une mort prématurée qui aurait pu être évitée si ce n'était pas pour une série de signes de soins de santé manqués et de mauvaise communication.

Barbara, la mère de Cathy, est décédée en soins palliatifs dans un hôpital de London, Ontario, le 10 mars 2008. Elle était arrivée à l'hôpital en provenance de son établissement de soins de longue durée deux semaines plus tôt, souffrant d'une horrible infection gangreneuse au pied.

Cathy se rappelle le jour sombre où elle a vu cette blessure. Sa sœur était venue voir sa mère au foyer pour personnes âgées et elle lui semblait étrangement léthargique. Lorsque Cathy, une infirmière, et son mari, ont visité sa mère plus tard ce jour-là, ils étaient également alarmés par son état. Elle n'avait pas d'appétit ni d'envie de se lever. Par la suite, l'une des travailleuses de soutien personnel de sa mère, une jeune femme que Cathy ne connaissait pas, dit à voix basse au couple de s'approcher du lit.

« Elle voulait nous montrer quelque chose, mais avant de le faire, elle a fermé la porte et avait l'air très inquiète, mais on voyait qu'il y avait une certaine urgence à partager avec nous », se souvient Cathy.

« Elle nous a demandés si nous avions l'estomac solide et mon mari a parlé tout de suite et a dit :« je ne sais pas. » Il a immédiatement quitté la pièce. Je ne savais pas ce qui m'attendait. Elle leva les couvertures et je n'oublierai jamais l'odeur.

« Elle a ensuite enlevé la sangle de talon sur le pied de maman et on voyait une tache noire très sombre d'environ 5 cm de diamètre sur un de ses talons. Avoir mon expérience dans le domaine de la santé, je savais qu'elle était mal en point. La blessure était nécrotique. Elle avait besoin d'aide. »

Âgée de 85 ans, sa mère n'avait que récemment fait la transition de la vie autonome en maison de soins de longue durée. Sa santé avait pris un virage pour le pire après un séjour à l'hôpital et un traitement pour améliorer une condition, mais elle en était sortie avec un autre problème – une pneumonie nosocomiale. Elle s'était rétablie par la suite, mais elle était trop faible pour revenir à son appartement, et par conséquent, a déménagé dans une maison de soins de longue durée. Selon Cathy, le foyer d'accueil n'était pas son premier choix, mais il semblait probable que l'autre centre aurait bientôt une chambre pour elle.

En attendant, elle était donc alitée dans le foyer de soins avec une infection du pied écœurante. Cathy savait que sa mère avait besoin d'une attention immédiate. Après quelques difficultés, elle a trouvé l'infirmière responsable pour lui dire ce qu'elle avait vu. La réponse de l'infirmière était choquante.

« Quand j'ai demandé à l'infirmière d'appeler une ambulance parce que ma mère devait être traitée à l'hôpital aux antibiotiques par IV, et que je croyais qu'elle était à risque de choc septique, l'infirmière m'a répondu : 'votre mère a une ordonnance de ne pas réanimer'. Je me suis tournée vers elle pour lui dire que 'ma mère ne veut pas être réanimée si son cœur cesse de battre, mais pour le reste, elle veut et doit être traitée' ». À ce moment-là, Cathy s'est sentie à la fois choquée et fâchée.

« L'infirmière ne faisait pas de distinction entre 'ne pas réanimer', et 'le besoin de traiter une infection'. Il faut commencer à avoir des conversations avec les patients et les familles concernant les dernières volontés. Il faut veiller à ce que les prestataires de soins de santé comprennent ce que sont les dernières volontés de ceux qu'ils soignent. Il faut s'en occuper aussitôt que possible et veiller à faire des mises à jour sur une base continue ».

Une ambulance a été appelée ce jour-là, et sa mère a été transportée à l'hôpital, mais l'infirmière de garde eut de la difficulté à relater les antécédents médicaux de Barbara et les médicaments qu'elle prenait.

Durant les deux semaines suivantes, Cathy et sa sœur constataient avec consternation que leur mère subissait des traitements pénibles pour débrider et nettoyer l'infection – si profonde qu'elle s'était répandue dans l'os. Ces traitements n'ont pas réglé le problème. Sa mère a finalement appris que son seul recours était de se faire amputer la jambe en dessous du genou. De plus, ses chances de survivre à l'opération n'étaient pas bonnes et si les médecins devaient découvrir que l'infection s'était répandue encore plus haut que ce qu'ils craignaient, ils auraient à amputer jusqu'à la hanche.

« C'est à ce moment-là que maman a décidé que le temps était venu de mettre fin à sa vie. Donc, la décision était prise et maman est allée passer ses derniers jours à l'unité de soins palliatifs », se souvient Cathy.

« Maman était très religieuse et elle croyait toujours qu'il y avait un bien meilleur endroit qui l'attendait. »

La décision palliative n'était pas difficile pour les membres de sa famille, mais leur croyance qu'on aurait dû en faire bien plus pour lui éviter d'avoir à faire un tel choix de vie ou de mort était beaucoup plus difficile à contester.

« Ma sœur et moi sommes toutes deux des infirmières. Nous avions confiance en ceux qui donnaient les soins. Nous ne voulions jamais donner l'impression d'être exigeantes ou fouineuses ou incrédules vis-à-vis de la manière dont elle était traitée. Nous voulions leur faire confiance et c'était difficile pour nous de ne pas nous sentir coupables de ne pas avoir empêché ce qui est arrivé un peu plus tôt, mais on ne pouvait pas voir la situation de cette façon. Nous en avons fait notre deuil maintenant, mais ce sont les émotions initiales que nous avions ressenties en tant que prestataires de soins. Qu'aurions -nous pu faire? Mais je pense que les patients et les familles doivent être impliqués beaucoup plus tôt quand les choses ne vont pas bien. »

Après la mort de Barbara, Cathy a contacté le ministère de la Santé provincial et a exigé un examen de la maison de soins et du traitement que sa mère avait reçu. Une enquête a révélé qu'elle prenait les mauvais antibiotiques, que certains de résultats sanguins n'étaient pas gérés de manière appropriée, et qu'il semblait y avoir un manque de connaissances sur la façon de soigner une blessure si complexe. À ce jour, la famille n'a toujours pas reçu d'appel téléphonique ni d'expression de regrets ou d'excuses de la part du centre.

Cathy estime qu'une mauvaise communication a joué un grand rôle dans la détérioration rapide de la santé de sa mère. Elle se demandait aussi si le travailleur de soutien courageux, qu'elle n'a jamais revu, avait dû ressentir en venant alerter la famille.

«Si je devais revoir la travailleuse de soutien, je la prendrais dans mes bras et la remercierait d'avoir fait du mieux qu'elle pouvait. »

La mère de Cathy avait vécu une vie bien remplie et active. Comme jeune fille vivant sur l'île de Vancouver, elle adorait aussi bien l'eau que les terrains de basketball durant ses années à l'école. Pendant les étés, elle s'occupait de ses grands-parents. Pour elle, la famille passait toujours en premier. Ayant grandi dans une famille militaire, sa mère dans l'armée de l'air, son père dans les forces armées, leurs filles ont eu l'occasion de voyager beaucoup. Pendant quatre ans, la famille a vécu en Europe.

« Maman aimait ses Blue Jays. Mes parents avaient une maison en Floride, et ils y passaient toujours leurs hivers à proximité du camp d'entraînement des Blue Jays à Dunedin. Les soupers du dimanche s'organisaient en fonction des matchs des Blue Jays. On s'y était bien amusé. C'est comme ça qu'on se souviendra de maman ».

Les souvenirs de sa mère ont incité Cathy à assumer un changement de rôle pour devenir spécialiste de la sécurité des patients à son hôpital en 2011. C'est au même moment qu'elle s'est impliquée auprès de Patients pour la sécurité des patients du Canada.

Litwin ajoute que « je vois d'énormes améliorations. Je remarque que la voix du patient est représentée à de nombreuses tables. Je vois que les conseils sont plus vocaux concernant l'engagement des patients. Clairement, il reste encore beaucoup de travail à faire, mais nous avons parcouru un long chemin et il y a beaucoup d'établissements qui mettent l'expérience et la voix des patients au premier plan dans tout ce qu'ils font. »