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10/27/2016 2:00 AM
 

Un diagnostic extrêmement retardé de son cancer colorectal a privé Robin McGee de beaucoup de choses dans cette vie, mais pas de sa capacité d'espérer. Les drapeaux de prière attachés à la clôture arrière de sa maison en Nouvelle-Écosse lui rappellent chaque jour ce fait.

La psychologue clinicienne a reçu un diagnostic de cancer colorectal de stade avancé en 2010, soit deux ans après avoir vu un médecin parce qu'elle souffrait des symptômes classiques d'un cancer qui avait déjà touché des membres de sa famille.

Ce premier médecin lui avait dit de ne pas s'inquiéter et que son saignement rectal était probablement une réaction aux antibiotiques, qu'il n'y avait pas lieu de faire de suivi. Les symptômes avaient disparu pendant quelques semaines, mais sont réapparus en pire, et un second médecin a également en quelque sorte omis de reconnaître les signes. Des semaines passèrent, puis des mois, et les symptômes s'aggravaient alors que McGee devenait de plus en plus frêle et frénétique. Durant cette période, deux autres médecins avaient également minimisé les symptômes qu'elle présentait. Pendant tout ce temps, sa tumeur grossissait en elle. Il a fallu 661 jours avant qu'elle n'obtienne une endoscopie diagnostique.

La sienne est une histoire de « retards de diagnostic flagrants » , indique McGee, un jugement qui a ensuite été confirmé par une enquête menée par le Collège des médecins et chirurgiens de la Nouvelle-Écosse. Trois des quatre médecins impliqués ont été sanctionnés.

Selon McGee, le cancer colorectal est comme le cancer de la peau. S'il est détecté et supprimé assez tôt, l'opération est relativement mineure et le patient a une excellente chance de survie. Mais à un stade avancé, le taux de survie et le traitement requis - dans son cas, la chimiothérapie, la radiothérapie et deux chirurgies abdominales majeures-peut être dévastateur.

« C'était choquant à tous les niveaux », se souvient McGee. « C'est dévastateur d'apprendre qu'on a un cancer, mais apprendre qu'on a raté sa chance de le vaincre, ça m'a coûté tellement dans ma vie et à ma famille. C'était tout à fait évitable, surtout si l'un des médecins avait fait son travail. Un des éléments que l'enquête de l'ordre a fait ressortir est que chaque médecin a supposé qu'un autre médecin était responsable du dossier, mais en fait, aucun d'entre eux n'avait assumé cette responsabilité.

Comme si les sentiments d'angoisse et de trahison ne suffisaient pas, peu de temps après son diagnostic, McGee était choquée d'apprendre que le meilleur traitement de chimiothérapie pour son cancer était disponible partout ailleurs au Canada et aux États-Unis mais il n'était pas adopté par la Nouvelle-Écosse. Elle a ensuite fait appel à son réseau en ligne et grâce au soutien de sa famille, de ses amis et de la communauté d'oncologie de la province, elle a mené une campagne de lobbying pendant huit mois pour débloquer la couverture du médicament plus efficace au niveau de la province. Ce mouvement populaire a abouti à une réussite, quoique trop tardivement pour que McGee puisse bénéficier de ces médicaments elle-même.

« Depuis cette époque, je suis heureuse de dire que plus de 500 Néo-Écossais ont eu accès à cette meilleure chance de guérison après notre plaidoyer, et j'ai eu le privilège de rencontrer certains d'entre eux, » souligne McGee. « Ils viennent me voir dans la rue pour me dire que :« si ce n'était pas pour vous, qui sait si je serais encore ici. »

La sœur de McGee est bouddhiste, et durant la longue lutte douloureuse contre le cancer elle a lui donné quelques drapeaux de prières bouddhistes à attacher à la clôture de la cour derrière sa maison de Port Williams.

« Les drapeaux se sont finalement déchirés dans le vent, mais ont plusieurs fois été source de force et de réconfort pour elle » , ajoute McGee. « Quand à un moment donné, le gouvernement m'a téléphoné pour m'annoncer qu'on « allait me refuser l'accès à ce médicament que j'essayais de faire adopter, je suis allée à la fenêtre pour appuyer ma tête contre la vitre froide, et en regardant dehors, j'ai vu les drapeaux de prière soufflant vers moi. Je pensais que j'avais besoin de ces prières; vraiment besoin de ces prières à ce moment-là. »
McGee pensait à ces drapeaux de nouveau le jour où elle a appris de ses médecins que la preuve que son cancer avait métastasé à un endroit inopérable avait en quelque sorte disparue sur les analyses post-traitement. Cinq ans après la date de son dernier traitement, McGee savait qu'elle pouvait se dire survivante du cancer et elle est allée remplacer les drapeaux déchirés.

McGee demeure en rémission aujourd'hui, mais continue à consacrer beaucoup de son temps à la défense des patients, en aidant Cancer Care Nova Scotia et en participant à plusieurs groupes de travail visant à améliorer les normes de traitement et de participation des patients. Encore plus important pour elle, elle a participé à un groupe d'experts visant à élaborer des lignes directrices pour les médecins de famille en ce qui concerne la détection et le diagnostic du cancer colorectal.

« Je pense qu'il y a une tendance chez les médecins à penser que le patient qui a subi un préjudice ne peut pas être leur allié, que nous sommes tous très susceptibles, que nous cherchons à blâmer et que nous ne pouvons pas contribuer d'une manière réfléchie à résoudre des problèmes de soins de santé », explique McGee. « Mais je peux dire selon ma propre expérience qu'il est possible de le faire. Il est possible, même pour la personne la plus lésée, de s'asseoir et de discuter calmement, avec sensibilité, en analysant la documentation de recherche, pour mettre les soins de la santé sur la bonne voie. Je pense que les médecins ont souvent très peur des patients et surtout de l'engagement des patients, et ils ont surtout peur des patients lésés, mais ils ne devraient pas avoir peur parce que nous sommes des gens qui ont la passion de faire une différence. »