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10/25/2016 2:00 AM
 

C'est le pire cauchemar qui puisse arriver à un patient. On vous prépare pour la chirurgie, on vous donne une anesthésie générale et vous tombez dans un sommeil profond, mais vous vous réveillez prématurément pendant la chirurgie.

Voilà une histoire d'horreur qui est devenue trop réelle pour Donna Penner en 2008. La mère de deux enfants d'Altona, au Manitoba, s'est réveillée par inadvertance pendant sa chirurgie abdominale, victime d'un phénomène rare, la conscience de l'anesthésie. Elle est aux prises avec le syndrome de stress post-traumatique depuis cette époque.

Tout en regagnant ses esprits ce jour-là, Donna se souvient du soulagement qu'elle ressentait d'avoir terminé l'opération sans problème. Puis elle entendit deux mots qui la secouent jusqu'à l'âme : « scalpel s'il vous plaît. »

Donna est alors couchée sur une table d'opération, écoutant une équipe chirurgicale qui se prépare à faire une incision dans son abdomen. Elle ne pouvait pas bouger – à cause des paralytiques myorelaxants dans le cocktail anesthésique. Elle ne pouvait pas crier, en raison des tubes à oxygène dans sa gorge.

« J'ai essayé de crier. J'ai essayé de pleurer. Je ne pouvais même pas pleurer », explique Donna. « Je ne pouvais absolument rien faire. » Allongée et pleinement consciente, Donna sentait chaque incision atroce.

« Je sentais le chirurgien qui bougeait ses instruments, je sentais mes organes bouger alors qu'il les examinait. J'ai entendu ses commentaires durant l'opération », se souvient Donna.

« Je savais que j'en avais jusqu'à la fin de l'opération. Avec tout ce qui se passait autour de moi, je pensais que j'allais mourir. La douleur était atroce. Je n'ai pas de mots pour décrire à quel point ça faisait mal. Je ne croyais pas pouvoir y survivre et je pensais à mon mari, Brian, à nos enfants, et je leur ai dit mes adieux mentaux. Après ça, j'ai essayé de penser à autre chose pour occuper mon esprit et essayer de passer au travers de la peur et de la douleur. Je chantais dans ma tête, je priais, je criais. Tout pour passer au travers ».

Pour aggraver le sentiment de terreur, son rythme cardiaque rapide surchargeait le ventilateur qui respirait pour elle. En conséquence, Donna sentait qu'elle suffoquait pendant les 90 minutes d'intubation. Naturellement, elle était détruite, pleurant et criant dès que les paralytiques s'étaient finalement dissipés et qu'elle était en mesure de parler de nouveau.

« Les premiers mots sortaient de ma bouche :« je suis éveillée, j'ai senti les incisions. Les deux infirmières étaient encore dans la chambre, avec l'anesthésiste. Le chirurgien avait déjà quitté la salle. Je voyais leurs visages comme je parlais et personne n'a dit un mot. Ils se sont regardés, choqués. »

Après son arrivée en salle de réveil, Donna était désemparée et informa son mari Brian de ce qui venait de se produire. Ils ont ensuite demandé à parler à l'anesthésiste. Il avait déjà quitté l'hôpital, mais on l'a rappelé à la chambre de Donna.

« Je lui ai dit encore une fois ce que je venais de vivre. Je lui répétais la même chose que ce je lui avais dit dans la salle d'opération, mais il ne voulait pas me regarder ni s'approcher de moi », explique Donna. « Lorsque j'avais fini de parler, il a haussé les épaules et m'a dit :« ça arrive parfois. Puis il se retourna et sortit de ma chambre ».

Donna et son mari étaient stupéfaits par sa réponse froide. Quand ils en ont parlé au chirurgien, ce dernier était beaucoup plus compatissant. Donna avait besoin de validation, d'une certaine reconnaissance de ce qui venait de se produire. Le chirurgien a confirmé qu'il avait en effet dit chacun des commentaires qu'elle avait entendus dans la salle d'opération. Il n'avait même pas besoin de lui donner son diagnostic chirurgical - elle l'avait déjà entendu en position couchée sur la table d'opération.

Donna et Brian sont encore aux prises avec les conséquences dévastatrices de son expérience ce jour-là. C'est un événement qui a changé la vie d'un couple qui est ensemble depuis 30 ans.

À court terme, Donna a dû guérir physiquement tout en portant chaque jour une blessure émotionnelle. Elle et Brian sentaient qu'ils se butaient contre un « mur du silence presque visible » à l'hôpital lorsqu'ils demandaient des explications formelles de ce qui était arrivé. Elle se sentait en colère, confuse et abandonnée, anxieuse et déprimée. Les chirurgies de suivi ont déclenché de terribles souvenirs et une anticipation paralysante.

À long terme, le préjudice psychologique a pesé sur Donna. Elle a reçu un diagnostic de SSPT quelques semaines après sa chirurgie cauchemardesque et est en thérapie depuis.

« Avant tout ça, j'étais très active. J'aimais rire, je faisais des farces, toujours des rigolades si on veut. », explique Donna.

« La vie est très différente pour moi maintenant. J'ai beaucoup de mal à me concentrer. J'ai des problèmes de mémoire à court terme, des problèmes de concentration. J'ai dû quitter mon emploi parce que le SSPT était trop lourd à supporter et je ne pouvais pas gérer le stress. » Brian doit toujours être à l'affût des mots ou de situations qui pourraient déclencher une crise d'anxiété.

« C'est comme des montagnes russes », confesse son mari. « Pour moi, c'est difficile de savoir si elle va passer une bonne ou une mauvaise journée. Je ne sais jamais quand je me réveille le matin. » Ça peut changer deux à trois fois durant la journée. Tout d'un coup, elle repense à ces évènements et les émotions embarquent. Puis deux heures plus tard, les petits-enfants arrivent ou elle passe à autre chose arrive et tout est beau de nouveau. » Son commentaire fait sourire sa femme. Ses trois petits-enfants ont aidé Donna à surmonter de nombreuses journées difficiles.

« Je dis toujours qu'ils s'en fichent si grand-maman est brisée. Ça n'a pas d'importance pour eux si je ne me souviens pas. »

Donna et Brian se sont joints à Patients pour la sécurité des patients il y a quelques années afin de créer des liens à d'autres personnes qui avaient vécu une expérience traumatisante similaire. En essayant de rebâtir sa confiance brisée à l'égard au système de santé, Donna s'est donné la mission de raconter son histoire aussi souvent et aussi largement que possible. Elle a parlé aux étudiants en anesthésiologie de l'Université du Manitoba et espère qu'il y aura des réformes au programme médical pour promouvoir davantage la sécurité des patients, l'empathie et la compassion.

Penner ajoute que : « je veux que les gens apprennent. Je veux que les médecins apprennent. Je veux que les anesthésistes apprennent. Je veux que les infirmières, le personnel de première ligne, les administrateurs, les gens responsables de la gouvernance – que tous apprennent. Je veux qu'ils sachent que ce genre d'incident peut se produire et se produit réellement. Ça m'est arrivé. Je veux qu'ils sachent que c'est important pour les gens qui le subissent, et que ces gens sont bien plus qu'un nom ou un numéro de dossier. Nous sommes réels, nous sommes des patients, nous avons des familles. Et quand quelque chose arrive, les soignants doivent être prêts à répondre d'une manière appropriée. Même si c'est seulement des excuses : 'je suis tellement désolé(e)', un geste tellement significatif pour le patient qui a été traumatisé ou blessé durant ses soins de santé. Si je peux faire une différence dans la vie d'une personne, je serai heureuse de raconter mon histoire mille fois. »