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Les membres bénévoles du PPSPC (un programme dirigé par les patients de l'Institut canadien pour la sécurité des patients ou ICSP) et le groupe canadien du réseau mondial Patients pour la sécurité des patients de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) ont influencé favorablement la sécurité des patients. Comment? En apportant leurs propres expériences et points de vue uniques depuis une décennie. Même si de nombreux membres ont vécu la souffrance, une perte, un deuil et des frustrations à la suite de soins non sécuritaires, ils sont capables de puiser dans leurs expériences et leurs ressources pour s'associer aux personnes qui travaillent dans le système de santé au nom d'une mission commune : chaque patient doit être en sécurité.

Les chefs de file mondiaux de l'engagement des patients

Dès le début, le PPSPC a joué un rôle pivot en appuyant les efforts à l'échelle mondiale pour l'engagement et la sécurité des patients. En tant que centre canadien collaborateur du programme Patients pour la sécurité des patients de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), nous avons contribué, avec l'appui de l'ICSP, à de nombreuses initiatives pour avancer la sécurité des soins au Canada et dans le monde.

Les belles réussites et les fruits des collaborations du PPSPC ont été déterminants dans l'obtention par l'ICSP de la prestigieuse désignation de centre collaborateur de l'OMS, accordée par son directeur, pour la sécurité et l'engagement des patients. L'OMS compte au moins 800 centres collaborateurs répartis dans 80 pays, dont 31 au Canada. L'ICSP est le seul au Canada à mettre l'accent à la fois sur la sécurité et l'engagement des patients et le seul au monde à mettre l'accent sur la mobilisation des patients.

L'OMS reconnaît le PPSPC comme une figure de proue à l'échelle mondiale, à l'instar de bien d'autres centres collaborateurs au Canada à en juger par les divers rapports d'évaluation.

Un mouvement mondial allié à un enthousiasme individuel inébranlable

En 2005, l'OMS a fait de l'engagement des patients une priorité en créant le programme Patients pour la sécurité des patients (PPSP) qui regroupe les champions de la sécurité des patients en un vaste réseau mondial. Le programme sert de porte-voix des patients, des familles et des communautés à toutes les étapes des soins de santé en valorisant leur engagement et leur pouvoir‑faire. Tous les champions du PPSP sont tenus d'assister à un atelier et de s'engager à respecter la vision décrite dans la Déclaration de Londres et l'Accord de collaboration du PPSP (en anglais seulement).
 
Le premier atelier du PPSP de l'OMS (Londres, 2005) a jeté les bases d'un mouvement mondial destiné à promouvoir la participation active des patients et les partenariats en vue de résoudre les problèmes de sécurité des patients. L'expression collective des 21 champions du PPSP provenant de 19 pays, dont un Canadien, a mené à la rédaction de l'ébauche de la Déclaration de Londres. Le deuxième atelier du PPSP (coparrainé par l'ICSP) de l'OMS (San Diego, 2006), auquel ont participé dix champions canadiens, a permis de définir la vision et la mission de cette initiative mondiale.

Le Canada favorise l'éclosion d'un programme dirigé par les patients

L'ICSP reconnaît l'importance d'inclure le point de vue des patients dans les efforts de réduction des préjudices aux patients et d'amélioration de la sécurité des patients. C'est pourquoi, depuis 2005, il a encouragé les patients canadiens et les membres de leur famille à développer leur pouvoir‑agir en tant que champions de la sécurité des patients faisant partie d'un réseau mondial. L'ICSP a coparrainé la première réunion canadienne de concert avec Consumers Advancing Patient Safety, la région sanitaire de Calgary et l'Office régional de la santé de Winnipeg (Vancouver, 2006, en anglais seulement). C'est au cours de cette réunion que 22 patients bénévoles et membres de leur famille, désignés et soutenus par les régions sanitaires provinciales, ont établi les fondations du PPSPC. Lors de la deuxième réunion (Winnipeg, 2007), organisée par le PPSPC, l'ICSP, l'Alliance mondiale pour la sécurité des patients et l'Organisation panaméricaine de la santé, les membres du PPSPC ont convenu de faire respecter la Déclaration de Londres et de définir la vision, la mission et les objectifs du PPSPC. Les structures internes, les processus et les objectifs du PPSPC, déterminés par les membres, sont le pivot de l'influence du PPSPC sur la sécurité des patients. L'affiliation à l'ICSP a été et continue d'être un facteur déterminant de la réussite du PPSPC.

Les répercussions sur la sécurité des patients se matérialisent

Incidence sur les partenaires, c'est-à-dire le patient et sa famille
En devenant le porte-voix des patients et en améliorant la sécurité de ces derniers, les membres bénévoles rapportent que le simple fait de savoir que leur contribution a influencé une personne, modifié une pièce ou bonifié le système les aide à guérir et à rationaliser le préjudice qu'ils ont subi. De plus, le fait de faire partie du PPSPC, d'être en contact avec des personnes ayant vécu des expériences semblables, renforce le pouvoir d'agir des membres et les stimule à poursuivre leurs efforts pour rendre les soins plus sécuritaires.
« Faire partie du PPSPC vous donne de l'énergie et une voix solidaire; vous entendez ce que d'autres personnes ont fait. Cette sagesse collective et cette énergie collective… vous maintiennent en vie et oui, je peux changer quelque chose. » (Membre du PPSPC, évaluation indépendante du PPSPC)

Incidence sur les fournisseurs, les étudiants, les éducateurs, les responsables
Les membres du PPSPC, ceux participant aux activités de formation et aux événements (p. ex. conférences, programmes d'apprentissage), tout comme ceux offrant leur collaboration à long terme (p. ex. comités, conseils d'administration), rapportent que la perspective des patients a influencé leurs attitudes, leurs comportements et leurs pratiques. Avec plus de cent collaborations de ce genre touchant des milliers de personnes chaque année, les bénévoles du PPSPC continuent de faire évoluer la perception des patients pour que ces derniers soient considérés comme des partenaires à l'échelle nationale et internationale. [Cliquez ici pour voir quelques-unes des réalisations de nos membres]
« Ce sont toujours les histoires des patients qui interpellent les gens. C'est cela qui permet de structurer le travail que je fais en tant qu'analyste des politiques, parce qu'elles m'apportent cette perspective très personnelle à laquelle je n'aurais peut‑être pas pensé… Je sais que nous venons au travail chaque jour pour améliorer la sécurité et la qualité; c'est notre objectif, mais quand on entend ces histoires, cela met les pendules à l'heure… Il s'agit de personnes en chair et en os, d'expériences réelles vécues dans le cadre des services que nous offrons; cela ne peut qu'améliorer les soins que nous pouvons fournir… nous faisons des choses qui non seulement sont logiques d'un point de vue administratif, mais qui auront un retentissement considérable sur la vie des gens. » (Collaborateur, évaluation indépendante du PPSPC)

Incidence sur les pratiques, les organisations et les systèmes
Après avoir l'expérience de soins non sécuritaires, plusieurs de nos membres se sont tournés vers l'action, réclamant et obtenant que des changements soient apportés aux pratiques locales de sécurité des patients. Ils ont également contribué à l'ébauche de ressources qui ont influencé les pratiques en matière de sécurité des patients au Canada et dans le monde (voir quelques exemples ici). Nous sommes persuadés que le PPSPC a forgé la législation, les politiques et les pratiques en matière de divulgation, de présentation d'excuses et de qualité des soins même s'il n'existe actuellement aucune mesure permettant de démontrer une corrélation directe.

L'engagement des patients et les soins centrés sur le patient sont au cœur du modèle des soins de santé. Le nombre d'organisations canadiennes et internationales qui font appel au PPSPC pour obtenir des conseils et solliciter une contribution ne cesse d'augmenter chaque année. Nous croyons que le PPSPC et de l'ICSP ont modélisé l'engagement des patients pendant plus d'une décennie de façon à influencer l'engagement des patients au Canada. Ces efforts ont incité un plus grand nombre d'organisations à soutenir l'engagement des patients; ils ont suscité l'essor de ressources centrées sur le patient et permis la démonstration de l'excellence en matière de participation des patients pour la sécurité des patients.

Le patient au cœur des initiatives de l'ICSP
L'ICSP considère que les points de vue des patients et des familles sont essentiels à l'amélioration de la sécurité des patients à l'échelle du système de santé et dans tous les milieux de soins. Chaque année, l'ICSP concrétise son objectif de codévelopper ou d'offrir tous ses programmes en partenariat avec les patients. Les membres du PPSPC contribuent utilement en jouant divers rôles : comme experts au sein du corps professoral, du comité directeur et des groupes de travail, comme analystes, conférenciers et conseillers chevronnés. Cet engagement se traduit par des programmes éducatifs (comme le Programme d'éducation en sécurité des patients - Canada, le Cours canadien pour les coordinateurs de la sécurité des patients et Promouvoir la sécurité des patients dans la formation des résidents[LS1] ), la recherche (comme des bourses d'études, la présence d'un chercheur dans la salle), des outils et des ressources (gouvernance, analyse, compétences en sécurité), ainsi que le recrutement de cadres supérieurs, de PDG et de processus ministériels clés.

Maintenir une exemplarité à l'échelle mondiale
Nous sommes déterminés à promouvoir notre vision de « la sécurité de chaque patient » et à respecter notre engagement de partenariat : « En l'honneur des personnes décédées, de celles vivant désormais avec un handicap, de nos proches qui aujourd'hui sont à nos côtés et des enfants qui verront le jour, nous nous appliquerons à viser l'excellence pour que les soins de santé soient aussi sécuritaires que possible, le plus rapidement possible. » Déclaration de Londres.