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11/13/2019 1:00 AM

Ayleen Swartz photoBonjour, je m'appelle Ayleen Swartz. C'est la première fois que je rédige un blogue, donc laissez-moi me présenter un peu; j'adore le volleyball, les randonnées pédestres, le ski, le disque volant d'équipe, le basketball, le canotage et le hockey. Bref; j'aime toutes les activités sportives qui se pratiquent en plein air!  

Il y a deux ans, lorsque j'étais âgée de 14 ans, j'étais très excitée à l'idée d'amorcer la saison de volleyball de plage, après avoir passé l'été précédent aux Jeux de l'été de l'Ontario à jouer au volleyball. Je venais tout juste de terminer deux tournois du printemps lorsque j'ai soudainement ressenti un malaise. Au cours de la première semaine, mes parents et moi pensions qu'il s'agissait tout simplement d'une grippe intestinale, mais mon état ne s'améliorait pas. Deux semaines plus tard, j'avais perdu 15 livres, je n'avais aucune énergie, il m'était impossible de manger sans avoir la nausée et j'étais atteinte de ce qui semblait être une conjonctivite aux deux yeux. J'éprouvais également d'autres symptômes, mais ceux-ci sont si personnels, que je ne me sens pas à l'aise de les dévoiler aujourd'hui.

Un jour, environ deux semaines après l'apparition de mes premiers symptômes (après avoir été à la clinique sans rendez-vous et en attendant les résultats des tests effectués), je me suis réveillée avec le genou gonflé comme un ballon. Et cela venait s'ajouter à tous les autres symptômes que j'éprouvais déjà. J'ai paniqué. Ma mère et mon père m'ont immédiatement transportée à l'hôpital; c'était le 1er juillet.

L'hôpital m'a très bien reçue, mais les médecins n'étaient pas en mesure de déterminer ce qui se passait. Rendue à ce point, j'étais malade depuis presque 21 jours, sans toujours avoir reçu de diagnostic. Mon hôpital local a alors communiqué avec une pédiatre spécialisée qui a su trouver la réponse. J'étais atteinte d'une infection à Salmonella qui avait mené à de l'arthrite réactionnelle. Elle m'a immédiatement prescrit un traitement aux stéroïdes et m'a orientée vers un rhumatologue pédiatrique à l'Hôpital Sick Kids de Toronto.

J'étais contente de recevoir un diagnostic, mais j'étais à la fois déçue. Le traitement aux stéroïdes me rendait très inconfortable et provoquait des effets secondaires absolument déplaisants. Et puisque mes pieds et genoux étaient toujours enflés, je n'étais pas capable de jouer au volleyball. En plus, j'ai dû m'abstenir de participer à un voyage scolaire d'été auquel j'avais particulièrement hâte. Je n'en savais rien à l'époque, mais ma maladie temporaire allait bientôt se transformer en maladie chronique et j'aurais à subir un traitement contre l'arthrite qui durerait tout au long des deux prochaines années. Un traitement comprenant de la physiothérapie et de l'acupuncture, ainsi que l'essai de plusieurs différents médicaments.

À l'âge de 14 ans, on ne s'attend pas à avoir recours au système de santé. En plus, il est très difficile de s'imaginer dans une situation où les médecins ne savent pas quel médicament administrer. À partir du moment où je suis tombée malade, jusqu'au diagnostic, et tout au long du traitement jusqu'à présent; mes parents ont été d'excellents défenseurs. L'approche de mes médecins est inclusive et ceux-ci me consultent lorsqu'il s'agit de prendre des décisions liées à mon traitement. Je me sens comme si je participe réellement à mon équipe de soin. Ma mère est infirmière et j'ai entendu dire que cela n'est pas toujours le cas. Je suis très reconnaissante d'avoir vécu une aussi bonne expérience et d'avoir été traitée par des médecins qui tiennent vraiment compte de mon opinion.

La maladie chronique n'est pas un cheminement facile. Je dois me souvenir de prendre mes médicaments tous les jours. Souvent, les gens ne comprennent pas ce que c'est que de vivre avec de la douleur chronique. Ils supposent certaines choses à mon égard et par rapport à ce que je suis capable de faire ou non. Ils ne perçoivent pas ma douleur ni l'enflure qui se manifeste. Mes amis ne comprennent pas toujours pourquoi je dois annuler certaines activités ni l'ampleur de ma fatigue. Il est difficile en tant qu'adolescente d'avoir à dire non à des rencontres ou à des fêtes d'amis lorsque je sais que mon corps a besoin de repos et de temps pour guérir.

Si j'avais des conseils à offrir aux autres en fonction de mon expérience, je dirais :

  • Parlez à vos parents et à vos médecins. Ne gardez pas le silence. Si ce sont eux qui choisissent votre traitement et vos médicaments, faites partie de la conversation! C'est vous qui devez subir les effets secondaires et les symptômes de votre maladie, donc assurez-vous d'être entendu.
  • N'ayez pas peur de poser des questions lorsque vous ne comprenez pas. Souvent, les effets secondaires de mes médicaments et de mon traitement me rendent confuse. Ma mère m'aide à parler au médecin et à mieux comprendre les raisons derrière les changements apportés à mon plan de traitement ou à mes médicaments.
  • Prenez des notes. Parfois, j'ai de la difficulté à me souvenir des endroits où j'ai ressenti de la douleur (ou le degré d'intensité de celle-ci) entre les visites chez le médecin. Apprendre à connaître mon historique de santé et à me responsabiliser à prendre des notes s'est avéré très utile!
  • Parlez de votre maladie à vos parents et à vos amis. Plus vos proches comprennent ce que vous vivez, plus ils seront en mesure de vous aider. Ma famille et mes amis sont mes plus grands supporteurs.
Je sais que tomber malade et être atteint d'une maladie est une chose terrible, mais je souhaite que tous les patients puissent vivre une expérience aussi positive que celle que j'ai vécue avec mon équipe de soin. N'ayez pas peur de participer à votre traitement. C'est vous qui êtes malade, donc exprimez-vous!