Êtes-vous prêt pour votre chirurgie? Sachez où vous renseigner et apprenez comment assurer votre sécurité et donner le ton à votre expérience de soins!

Patrick Nellis a créé le programme innovant Ready for My Surgery visant l'engagement des patients chirurgicaux. Son livre intitulé Ready for My Surgery: Be Informed, Stay Safe and Take Control During Your Journey Through Surgery, doit paraître en novembre 2017.

Pourquoi avez-vous écrit ce livre?

J'ai mis du temps à me rendre à l'évidence que nous manquions désespérément de ce type de ressource. Pendant presque toute ma carrière clinique, j'ai travaillé comme asistant en anesthésie au sein de deux grands hôpitaux universitaires du centre-ville de Toronto. Je faisais partie d'une équipe qui prodiguait des soins anesthésiques à des patients subissant des interventions chirurgicales variées. Je cumulais également les fonctions de formateur, dispensant de l'enseignement tant à des professionnels de la santé au chevet des patients qu'aux étudiants en salles de classe.

Dans le cadre de mon travail, j'ai eu l'occasion de beaucoup voyager et de visiter des hôpitaux d'un bout à l'autre du Canada. J'ai eu le privilège de passer des semaines consécutives dans les blocs opératoires de ces différents établissements, ce qui m'a permis d'observer les soins donnés aux patients partout au pays et de tirer des conclusions d'ensemble, entre autres celle-ci : les patients chirurgicaux se sentent généralement dépourvus devant ce qui leur arrive et ce qui se passe autour d'eux, et ne savent pas qu'ils peuvent jouer un rôle dans les soins qu'ils reçoivent.  

Cette constatation m'a poussé à partager ce que je sais avec les patients afin que leur expérience prenne une tournure plus positive. Je voulais mettre à la disposition des gens de tous les milieux une ressource qui pourrait atténuer les sentiments de peur et d'anxiété que la chirurgie provoque la plupart du temps. Les inconnues ne manquent pas – à partir de la salle d'opération et de l'intervention elle-même, jusqu'à la gestion de la douleur et à la gestion au retour à la maison.  Mon livre Ready For My Surgery: Be Informed, Stay Safe and Take Control During Your Journey Through Surgery ne vise pas seulement à réduire l'anxiété des patients, mais également à leur donner les connaissances et les outils pour être mieux préparés et être parties prenantes de leurs soins. D'ailleurs, la recherche tend de plus en plus à démontrer que cela a des effets positifs sur les résultats des patients et améliore de façon appréciable leur expérience. 

À qui votre livre s'adresse-t-il plus particulièrement?

J'ai écrit ce livre pour les patients et leur famille. Il ne porte pas seulement sur la chirurgie, qui ne constitue qu'une partie de leur expérience.  Le livre tente de cerner tous les aspects des soins, y compris le rétablissement, le congé de l'hôpital et la préparation du retour à la maison. Souvent les patients redoutent davantage la chirurgie, alors que parfois c'est l'après-chirurgie qui est le plus grand défi.  

Le contenu se divise en trois grandes sections : l'avant-chirurgie, le jour de l'intervention et le rétablissement. Chacun des chapitres contient des conseils avisés, des appels à l'action et des histoires de patients. Une liste de vérification exhaustive reprend l'essentiel du livre, un outil pratique à garder avec soi et à utiliser dans tout le processus.  Selon moi, les familles et les aidants naturels méritent autant d'attention – les soins de santé peuvent être particulièrement exigeants et leur rôle ne devrait pas être sous-estimé.

Je crois que le livre aidera les praticiens et les étudiants en santé à mieux comprendre ce que vivent les patients et à développer de l'empathie à leur endroit. Il propose des outils qu'ils peuvent partager avec les patients.  De fait, certains des outils sont déjà utilisés par des professionnels de la santé qui ont collaboré à la révision du livre.  

Comment avez-vous élaboré ce livre?

L'une des choses que j'ai compris très tôt en rédigeant le livre est que je devais connecter avec le lecteur. Je voulais partager un peu de mon histoire en tant que professionnel du milieu et donner au lecteur une idée juste de ce qui l'attend.  J'espérais que mon livre soit davantage perçu comme une conversation personnelle plutôt qu'une brochure clinique.

Finalement, je me suis retrouvé à écrire le livre deux fois. Écrire un livre est tout sauf facile! En fin de compte, le premier jet a servi à coucher mes idées sur papier. Ensuite, j'ai travaillé et retravaillé pour trouver mon style en tant qu'auteur et établir un lien avec le lecteur. Au fil de l'écriture, je me rendais compte à quel point il y avait des choses à dire et à quel point il me fallait creuser encore le sujet. Je voulais que ce livre soit motivant et utile et qu'il suscite l'engagement des patients et les incite à passer à l'action.

J'y ai mentionné certaines importantes initiatives mises en œuvre au pays, telles que l'infographie des Cinq questions à poser à propos de vos médicaments produite par l'ICSP et d'autres, des conseils sur la prévention des infections et des outils pour cesser le tabagisme.  En somme, le livre se veut une ressource pour susciter l'engagement et donner aux patients le sentiment d'une meilleure emprise sur leur vécu.

Qu'avez-vous surtout appris en écrivant ce livre?

À un moment donné, il m'est apparu clairement que même si le livre pouvait être une ressource valable, il ne suffisait pas en lui-même. Je voulais que les gens s'engagent beaucoup plus tôt dans le processus, et leur expliquer pourquoi ils devaient s'impliquer dans leur traitement. Je voulais les guider au travers de tout le continuum de soins, à partir du jour où la date de leur chirurgie est fixée jusqu'à leur rétablissement complet. Nous savons que d'éduquer les patients sur l'importance de leur participation active dans leurs soins fait une différence; cela peut améliorer leurs résultats post-chirurgie et diminuer les probabilités de réadmission. Certains patients m'ont dit qu'il était important de ne pas inonder les gens d'information, mais plutôt de leur transmettre peu de renseignements à la fois, au fur et à mesure de leur pertinence en cours de traitement.

Sous cet éclairage, j'ai développé les grandes lignes de mon projet. Comme je maîtrise assez bien les outils numériques modernes de communication et de contenu, je m'en suis servi pour construire ce qui allait devenir un programme pour l'engagement des patients chirurgicaux.  Le livre est un élément pivot de ce programme, mais n'en constitue qu'une partie seulement. La prestation du programme se veut personnelle, numérique, accessible et abordable. Je veux toucher le plus grand nombre de patients possible, alors j'ai travaillé fort pour réduire les obstacles et rendre l'information facilement accessible à tous. Mon nouveau site Web, www.readyformysurgery.com, est la plaque tournante du programme.

La majorité des gens ne souhaitent pas subir une chirurgie, mais ils souhaitent de bons résultats. Finalement, j'ai compris que je n'étais pas le seul à penser que nous pourrions porter l'expérience et l'engagement des patients à un autre niveau. Un engagement significatif des patients ne se fait pas à sens unique. Ce qui est important pour les patients devrait l'être également pour l'équipe de soins, et vice-versa.  Pour moi, cette conception va au-delà des soins centrés sur le patient. Il ne s'agit pas de simplement focaliser sur le patient, mais de le faire participer en tant que partenaire de ses soins.

La meilleure analogie que je puisse trouver est de considérer le patient comme un membre à part entière de l'équipe soignante. En d'autres mots, tant que le patient n'est pas entré dans la salle d'opération au jour J de la chirurgie, l'équipe n'est pas complète.  Une équipe fonctionne au mieux de sa capacité quand chacun de ses membres comprend son rôle et le remplit. En regardant les choses sous cet angle, il apparaît clairement à quel point le rôle du patient est important.

Quel est le meilleur conseil que vous ayez reçu en écrivant le livre?

N'essaie pas de bâtir quelque chose seul dans ton coin. Ce conseil m'a incité à partager mon livre tôt dans le processus même s'il n'était pas parfait. J'ai compris que plus tu mets de gens au parfum et plus tu reçois de commentaires tôt dans ta démarche, mieux c'est. J'ai pris contact avec des anesthésistes, des inhalothérapeutes et des membres du personnel infirmier, de même qu'avec l'Institut canadien pour la sécurité des patients et plusieurs patients, y compris de l'organisme Patients pour la sécurité des patients du Canada, afin de leur faire lire les versions brouillons. J'ai tenu compte de toute cette rétroaction pour modifier des passages et améliorer le contenu. Ce fut sans doute l'un des aspects les plus intéressants et les plus utiles du projet, permettant d'établir de nouveaux liens avec d'autres personnes qui consacrent également de nombreux efforts pour améliorer le vécu des patients. Il y a définitivement un mouvement qui émerge.

Un autre judicieux conseil qui m'a été donné est celui d'être patient et persévérant. Introduire une nouvelle idée et amener les gens à voir sa valeur prennent du temps. Le livre à lui seul a exigé huit ou neuf versions préliminaires. C'est excitant d'avoir maintenant une version bêta à partager.

Le programme Ready for My Surgery est maintenant prêt pour un déploiement pilote. Une fois que j'aurai recueilli de plus amples commentaires des patients, des prestataires de soins et des organisations telles que l'ICSP et le PPSPC, le livre et le programme passeront à l'étape de la finalisation.  Cette aventure a été fascinante pour moi, et j'ai très hâte de voir les répercussions qu'aura le programme sur les patients, les familles et tous ceux qui veulent leur bien.  

Où pouvons-nous trouver plus d'information?

Je ne demande pas mieux que de clavarder avec toute personne qui s'intéresse à l'engagement des patients ou qui pense que ce programme pourrait être utile à ses patients ou à son organisation. N'hésitez pas à visiter mon site Web au www.readyformysurgery.com ou à m'envoyer un courriel à Patrick.Nellis@readyformysurgery.com

Nous remercions chaleureusement Patrick Nellis pour nous avoir entretenu sur son nouveau livre, Ready for my Surgery: Be Informed, Stay Safe and Take Control During Your Journey Through Surgery, qui est actuellement en production. Joignez-vous à nous le mois prochain pour faire connaissance avec notre prochain #SuperSHIFTer …