​#SuperSHIFTERS Lora Apel

Notre capacité à créer et à partager des projets constitue le noyau de notre atelier OpenLab. Situé au sein de la University Health Network à Toronto en Ontario, OpenLab est un pôle de conception et d'innovation dédié à trouver des solutions créatives visant à transformer la prestation et l'expérience des soins de santé. Lora Apel est chargée de projet pour l'initiative Selon des patients au courant : un guide de l'hôpital.

Lora, parlez-nous du guide de l'hôpital.

Nos recherches indiquent que les patients qui quittent l'hôpital retiennent seulement une fraction des informations qu'ils reçoivent. En général, ils ne se souviennent plus du nom des cliniciens qui les ont traités. Ces renseignements sont précieux et s'ils ne sont pas pris en note, ils ne sont pas relayés aux soignants; et les patients se retrouvent de nouveau à l'hôpital. Le guide de l'hôpital répond donc à ce besoin de communication et explique comment naviguer le séjour hospitalier.

Nous avons eu l'idée de travailler de pair avec les utilisateurs du système de santé, ce qui reflète notre approche chez OpenLab. Nous voulions mener nos recherches au sein de ce que l'on appelle l'environnement naturel d'une communauté de retraités. Les communautés du genre ont tendance à se retrouver de façon naturelle dans des immeubles d'habitation où 30 % des résidents sont des aînés. Nous nous sommes donc rendus à Kingston, en Ontario, où existe un de ces immeubles. Nous avons travaillé avec plus de 40 aînés à compiler leurs expériences du système hospitalier, qu'il s'agisse de se rendre à un rendez-vous ou d'avoir recours aux services d'urgence, dans le but de découvrir ce qu'ils ont appris et ce qu'ils auraient souhaité savoir.

Nous avons ensuite élaboré l'outil Selon des patients au courant : un guide de l'hôpital en fonction de leurs expériences. Contrairement à d'autres ressources venant de la haute direction où le système de santé dicte ce que les patients devraient savoir, ce guide permet aux patients d'expliquer à d'autres patients ce qu'ils ont appris et ce qu'ils auraient voulu savoir. Par exemple, le guide aborde le triage à l'urgence. Certains patients pensent que s'ils sont acheminés à l'hôpital par ambulance, ils seront traités en priorité, ce qui n'est tout simplement pas le cas.

N'importe quel patient qui tombe sur le guide de l'hôpital peut l'utiliser. Lorsque ce sont les utilisateurs finaux qui dessinent l'approche, on peut intégrer les résultats à plusieurs secteurs.

Le guide de l'hôpital est offert en ligne gratuitement. Notre seule condition est que nous demandons aux personnes qui partagent le guide de souligner la contribution des aînés et de distribuer le guide sans frais. Si un autre hôpital ou établissement de santé souhaite distribuer le guide à ses patients, il doit absolument être offert gratuitement.

Quelles sont les préoccupations de santés abordées par le guide de l'hôpital et pourquoi?

Le guide aborde plusieurs points. Souvent, les patients ne sont pas en mesure de se souvenir de l'information verbale qui leur est communiquée au moment de l'admission ou du congé. Il s'agit des principaux renseignements liés aux soins et ils échappent aux patients. Le séjour hospitalier est toujours empreint d'anxiété et de stress, ce qui est exacerbé par les symptômes de la maladie. Les patients s'attendent à quitter l'hôpital avec un minimum d'informations sur papier; des informations qu'ils pourront consulter plus tard et interpréter avec l'aide de leurs proches ou de leurs soignants.

Le guide de l'hôpital comporte des sections destinées à la prise de notes et incite les patients à, non seulement défendre leurs intérêts, mais à penser à des questions à poser au médecin ou aux membres de l'équipe de soins. Il s'agit à la fois d'un outil d'autonomisation et d'un outil de communication. Il s'agit aussi d'un répertoire de base indiquant où trouver certains services hospitaliers. Où sont situés les ascenseurs? Où sont situés les guichets automatiques? Le guide aborde certains aspects pratiques qui ne sont pas toujours clairement indiqués.

Le guide de l'hôpital comporte aussi un volet parallèle qui se veut un résumé du processus de congé axé vers le patient. Lorsque le patient quitte l'hôpital, il reçoit un document indiquant certaines informations cliniques destinées à être relayées du clinicien de l'hôpital au médecin de premier recours. Ce document indique également la fréquence de la prise de médicaments, le nom des médicaments administrés et les symptômes à surveiller. Bien souvent, ce document est rédigé de façon incompréhensible et les patients ne sont pas motivés à le consulter.

L'outil que nous avons créé est très visuel; tous les éléments essentiels s'y retrouvent et sont présentés de façon à ce que le patient se demande « d'accord, ai-je bien compris? » Il s'agit d'une occasion de vérifier le niveau de compréhension du patient. On veut que les prestataires de soins de santé remettent le résumé du congé aux patients, leur expliquent le contenu et leur demandent de répéter ce qu'ils ont compris à voix haute. Ce processus permet aux patients de mieux comprendre ce à quoi ils peuvent s'attendre en quittant l'hôpital.

Le guide contient aussi plusieurs outils interactifs. Le patient rencontre de nombreux prestataires de soins de santé dans le cadre d'un séjour hospitalier : des ergothérapeutes, des médecins, des infirmières, des pharmaciens, etc. Il peut être difficile de savoir qui est qui. C'est pourquoi nous avons prévu une section où le patient peut décrire un des traits marquants de la personne; sa couleur de cheveux par exemple, si elle porte des lunettes ou le type de vêtements choisi. Le patient peut documenter la visite et les propos échangés, et même dessiner une représentation visuelle du prestataire de santé, dans le but de reconnaître la personne plus facilement et savoir à quoi s'attendre par la suite.

En quoi ce guide de l'hôpital est-il innovateur?

Le guide de l'hôpital a été conçu en collaboration étroite avec les utilisateurs du système de santé. Le fait que le guide soit imprimé sur papier n'est pas novateur en soi, toutefois les utilisateurs ont contribué à l'ensemble du contenu. Nous nous sommes rendus à Kingston à plusieurs reprises afin de travailler de pair avec les aînés et discuter des sujets à inclure dans le guide. Dans la plupart des répertoires hospitaliers, la première page contient un message de bienvenue de la part du PDG. Du point de vue du patient, cette information n'est pas essentielle : il est beaucoup plus utile de savoir où garer sa voiture gratuitement pour éviter les vingt dollars par jour de frais de stationnement.

L'innovation du guide de l'hôpital est la contribution des patients en ce qui a trait aux sujets abordés et aux solutions proposées. De plus, le ton du guide est empreint d'humour. Donc, plutôt que de parler sans cesse de maladie, on parle de prise en charge du système. Le guide offre aussi quelques blagues, quelques citations intéressantes et quelques bribes d'informations pertinentes, comme : « n'apportez pas votre marchette, car elle disparaîtra! » Enfin, la mise en page du guide repose sur certains principes connus, comme aérer le texte avec beaucoup d'espace blanc.

Quelles sont les leçons principales qui vous ont aidé à créer le guide?

Selon nos évaluations, nous avons appris que les ressources existantes fournies par l'hôpital ne sont pas attrayantes et interpellent très peu les patients; l'outil est peut-être pertinent, mais il existe un manque flagrant de motivation. Même lorsque l'outil tente de privilégier une approche humoristique, ludique et esthétique, nous avons découvert que le sujet l'emporte sur la présentation.  

Peut-on reproduire votre succès? Le guide de l'hôpital peut-il profiter à d'autres secteurs?

Notre objectif est de rendre le guide adaptable et facile à reproduire. Pour ce faire, nous allons soit créer une version en ligne que les gens pourront adapter selon leurs besoins ou une application informatique destinée aux prochaines générations qui souhaitent travailler avec une copie numérique. Nous explorons également la possibilité de créer une version numérique du guide conçue pour certaines populations précises, comme les peuples autochtones.

Ce qui est unique à propos de notre initiative est que nous ne voulons pas nécessairement être propriétaires de l'outil; nous souhaitons qu'en allant de l'avant d'autres établissements l'adaptent à leurs besoins. De plus, nous allons inclure un ensemble de principes indiquant par exemple, comment impliquer les patients dans l'élaboration d'une section en particulier. Nous pourrions même créer une bibliothèque virtuel permettant aux établissements de glisser-déposer de façon plus extensive les modules qui leur sont pertinents.

La portée du guide initial est assez large et aborde certains éléments qui sont propres à n'importe quel établissement. Naviguer les lieux de l'hôpital constitue toujours une tâche difficile. Notre guide contient une explication de la logique de fonctionnement des numéros de chambre. Nous parlons également du langage et du jargon utilisés par l'équipe de soins; que signifient certains termes? Le guide porte sur des sujets d'ordre général, mais l'idée est de prendre le livre et de l'adapter sur mesures en fonction de l'établissement de soins, pour que le patient se retrouve non pas avec une version générique du guide, mais avec une carte géographique précise de son hôpital.

Nous travaillons aussi en partenariat avec l'Institut canadien pour la sécurité des patients à l'évaluation du guide. Il est très difficile d'évaluer une ressource sur papier comme celle-ci et de constater son impact sur la qualité des soins, ou sur certains critères de rendement comme le taux d'occupation des lits, le taux de réadmission des patients et la durée du séjour hospitalier. Mon approche est fondée sur la science de la conception et sur l'évaluation créative, mais rigoureuse d'une intervention, loin des essais cliniques randomisés traditionnels.

Afin d'évaluer le guide, nous allons nous éloigner des sondages habituels et opter plutôt pour des entrevues téléphoniques et des enquêtes de convivialité, dans le cadre desquelles nous remettrons le guide et le répertoire hospitalier standardisé à des patients en leur demandant de trouver certaines informations précises, par exemple, où garer sa voiture et où obtenir sa carte d'hôpital. Les patients devront penser tout haut alors qu'ils tentent de trouver ces renseignements pour nous permettre de déterminer si le processus est plus aisé, moins frustrant et plus clair d'une ressource à l'autre.

Comment puis-je obtenir une copie du guide de l'hôpital et avec qui dois-je communiquer pour obtenir de plus amples renseignements?

Cliquez ici pour télécharger une copie du guide de l'hôpital. (Disponible en anglais seulement)

Pour en apprendre davantage, visitez le http://uhnopenlab.ca/project/stuffpatientswant ou communiquez avec Lora Appel à lora.apel@uhn.ca