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1/8/2019 4:00 AM

Kim Neudorf est championne de la sécurité des patients chez Patients pour la sécurité des patients du Canada depuis 2009. Ses champs d'intérêt sont la promotion de la santé, la sécurité des patients, la mobilisation des patients, la prévention et le contrôle des infections ainsi que l'intendance des antimicrobiens. Mme Neudorf a récemment corédigé un article intitulé Engaging patients in antimicrobial resistance and stewardship, où elle résume le point de vue de conseillers des patients sur l'état de l'intendance des antimicrobiens et de la résistance à ceux-ci au Canada.

Chaque fois que je raconte cette histoire, elle me semble de plus en plus incroyable. Je me demande s'il fallait que cette expérience soit aussi extrême pour que je reconnaisse que la sécurité des patients ne peut pas être tenue pour acquise. Ultimement, elle m'a fait comprendre que je devais faire partie de la solution.

J'avais tout de suite remarqué que maman avait changé lorsqu'elle m'a ouvert sa porte. Son habituel sourire accueillant avait fait place à des lèvres enflées et bleutées dans un visage renfrogné et bouffi. Je me demandais pourquoi elle portait ses grosses mitaines brunes en cette chaude matinée de juin. À ses petits gémissements et à ses réponses monosyllabiques à mes questions, j'ai compris que le moindre effort lui était pénible et qu'elle était réellement malade. D'une voix à peine audible, elle a murmuré les mots mal de dos, grippe, fièvre, faible.

Il ne faisait aucun doute qu'elle devait se rendre aux urgences. Comme infirmière à la retraite, la situation me paraissait assez claire. Je m'attendais à ce qu'elle reçoive le diagnostic et le traitement requis et qu'elle soit bien traitée. Je faisais confiance au système dans lequel j'avais travaillé toutes ces années. Je n'avais pas prévu que, quelques jours plus tard, ma fille de 17 ans lance la question « Il n'y a personne qui se soucie d'elle ici? »

Maman est entrée aux urgences sur ses pieds. J'étais avec elle, inquiète du mal qui l'affligeait et de ses facultés mentales en déclin. Elle a reçu un diagnostic d'infection urinaire, puis on lui a administré un grand bolus de soluté intraveineux pour remédier à sa déshydratation, un antibiotique oral (Ciprofloxacin) et un opioïde pour ses maux de dos, avant de lui donner son congé. La pente glissante a commencé dès ce jour-là. Le test d'urine a été manqué, elle a vomi dès qu'elle a avalé la pilule d'antibiotique, son pouls était largement au-dessus de sa fréquence habituelle et les tests requis pour diagnostiquer la septicémie n'ont pas été ordonnés, même si le médecin avait mentionné qu'il s'agissait d'une possibilité.

Elle est retournée aux urgences les deux jours suivants. La deuxième journée, elle est arrivée en fauteuil roulant. Le bolus de soluté qu'elle avait reçu la veille avait tellement fait enfler ses jambes qu'elle était incapable d'enfiler des chaussures et que sa respiration crépitait d'humidité. Le médecin a demandé si elle souffrait de démence. J'ai craint que l'évaluation qu'il allait faire soit occultée par l'état de ma mère à ce moment, qu'il croie avoir affaire à une personne âgée, affaissée dans son fauteuil, à peine capable de répondre aux questions – parce qu'elle lui a dit que son « cerveau était tout embrumé ». Je savais que je devais être sa voix, ses yeux et ses oreilles, mais j'ai compris à ce moment qu'il était aussi à moi de conserver ses souvenirs. Je m'assurais de souligner sa vitalité habituelle à chaque occasion : à la vérification des antécédents, lors des examens et à chaque nouvelle interaction. Je tenais à ce qu'ils comprennent que la patiente qu'ils voyaient ne ressemblait en rien à la personne qu'elle était vraiment.

Le troisième jour, elle est arrivée aux urgences en ambulance. En pleine nuit, elle avait fait une chute dans sa chambre, en cherchant désespérément ses chaussettes et ses pilules – qu'elle avait déjà prises. Elle n'avait subi aucune blessure, mais elle était tellement confuse qu'elle était incapable de suivre le fil de ses pensées et de terminer ses phrases. Son corps était couvert d'une fine éruption cutanée et les infirmières avaient du mal à obtenir une mesure du niveau d'oxygène à son doigt. L'apport massif de liquide avait délavé les sels minéraux de son sang. Son rythme cardiaque était rapide et saccadé. J'ai indiqué au personnel que lors de sa première visite aux urgences, le médecin avait envisagé un diagnostic de septicémie. Elle a été réadmise à l'hôpital avec des diagnostics d'infection des voies urinaires et d'hyponatrémie.

Le déclin des facultés mentales et la fatigue extrême de maman sont devenus des sujets délicats. J'estimais que ma mère avait besoin d'une surveillance et d'un contrôle plus intensifs, donc quand une infirmière entrait et disait « C'est bien, elle dort », je répliquais « Elle dort presque 24 heures sur 24, c'est mauvais signe. Elle semble toxique. »

Je crois que l'équipe médicale était convaincue que lorsque l'antibiotique ferait effet, l'état de ma mère s'améliorerait, « lentement », nous disait-on. On allait « continuer de surveiller la situation ». En fait, le traitement de 12 jours de Ciprofloxacin pourrait avoir contribué aux complications qui sont apparues. J'ai demandé à l'équipe d'approfondir les recherches et j'ai proposé de nombreuses suggestions. Quelque chose semblait leur échapper. Je me voyais comme une partenaire participant aux soins de maman, dans son intérêt. J'avais tort.

L'expérience que j'ai vécue se compare plutôt à regarder une personne se noyer même si elle porte un gilet de sauvetage. On croit que le gilet va lui sauver la vie, mais ça ne fonctionne pas et la personne meurt devant nos yeux. Lorsque j'étais infirmière, je pouvais influencer le système – susciter de bons résultats dans les pires circonstances – mais comme proche d'une patiente, j'étais impuissante. C'est pourquoi j'ai remis en doute ma propre capacité à porter un regard objectif sur la situation. Devant les tensions qui s'installaient, j'essayais de faire preuve de délicatesse et de faire confiance à l'équipe, mais celle-ci ne semblait pas voir les changements que nous constations. Après des demandes répétées pour de meilleurs soins, y compris une lettre manuscrite placée devant le dossier médical de maman, j'ai commencé à m'inquiéter du gouffre qui se creusait entre ma famille et le personnel, tout en me demandant comment ma mère avait pu s'enfoncer dans ce bourbier.

Le dixième jour, en faisant avaler son dîner à ma mère débilitée, j'ai remarqué des signaux subtils mais alarmants : sa peau et ses yeux avaient pris une révoltante teinte jaune et son urine était orange foncé. Ces observations ont été transmises à l'infirmière en chef. Je croyais que ce serait un appel à l'action, mais il ne s'est rien produit.

Ce soir-là, mon frère m'a appelée pour me dire : « Maman a l'air mourante. Elle ressemble à papa quand il est mort. » Mourante, elle l'était. Elle vivait une crise hémodynamique, c'est-à-dire que ses globules rouges s'autodétruisaient, et ses composants sanguins avaient chuté à des niveaux incompatibles avec la vie. J'avais du mal à comprendre comment mon frère, menuisier de son métier, a pu déceler une mort imminente, mais pas les professionnels de la santé.

Je n'oublierai jamais le désarroi de ma mère dans les heures qui ont suivi, alors qu'elle luttait pour sa vie. Elle ressemblait à un spectre enseveli sous les draps blancs, sa peau pâle et translucide teintée de jaune. Lorsqu'elle m'a vue, elle s'est redressée, les yeux écarquillés par la peur. D'une voix rauque et forte, elle a poussé « Dieu merci, tu es ici… je suis tellement malade ». Elle ne dormait plus à présent. Bien que ses systèmes corporels étaient épuisés, sa détermination était féroce. J'ai couru au poste pour appeler au secours.

En un instant, la chambre est devenue une fourmilière. Plusieurs médecins penchés sur le dossier de maman ont conclu qu'elle souffrait d'anémie hémolytique auto-immune, de pneumonie et d'une crise coronarienne ayant mené à un infarctus.

Une équipe fantastique a pris le relais. Ma mère a passé cinq semaines à l'hôpital et a mis six mois à retrouver sa vitalité. Elle a survécu, mais a subi des pertes fonctionnelles. C'était il y a dix ans.

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Les protocoles de détection de la septicémie et les outils d'évaluation des signes précurseurs ont amélioré les chances de survivre à la septicémie.

La septicémie porte l'infection à un niveau supérieur. La pneumonie en est la cause la plus fréquente, mais toute infection peut susciter cette réaction complexe et variée de l'organisme, qui peut soit éliminer l'infection, soit endommager plusieurs organes et entraîner la mort.

La septicémie est la première cause de décès chez les patients hospitalisés. En 2011, Santé Canada a rapporté qu'entre 30 et 50 % des personnes atteintes de septicémie en mouraient[1]. Bien que le rétablissement complet soit possible, des séquelles peuvent subsister et affecter le fonctionnement du cœur et des reins, la force musculaire et la santé mentale. Les personnes atteintes sont également prédisposées aux infections récurrentes. Les recherches montrent que les patients peuvent subir des préjudices neurologiques entraînant un déficit cognitif modéré à grave à long terme[2]. Ces effets sont des conséquences dévastatrices sur la qualité de vie des individus touchés.

La gravité et la durée d'un choc septique en réaction à une infection sont déterminées par une série de facteurs. Les enfants de moins d'un an courent un risque plus élevé, tout comme les personnes dont le système immunitaire est affaibli ou qui sont aux prises avec une maladie chronique ainsi que les personnes de plus de 65 ans[3].

La septicémie n'est pas une maladie nouvelle et, heureusement, le nombre de décès qu'elle cause est moins élevé de nos jours. Toutefois, elle demeure difficile à diagnostiquer parce qu'elle ressemble à d'autres troubles de santé, infectieux ou autres. Pour le public, la meilleure défensive est une bonne offensive : maintenir une bonne santé et éviter les infections, pratiquer une bonne hygiène des mains, maintenir les vaccins à jour, garder les coupures propres et couvertes. Apprenez à reconnaître les symptômes de la septicémie : température de plus de 38,3 °C ou de moins de 36 °C, rythme cardiaque de plus de 90 battements par minute, plus de 20 respirations par minute, œdème, confusion et inconfort[4]. Si ces symptômes apparaissent en totalité ou en partie, rendez-vous aux urgences et préparez-vous à dire « J'ai l'impression de souffrir de septicémie » [5] pour éviter de vous retrouver au bas de la liste d'attente.

Afin de déjouer les pronostics et de survivre à la septicémie, celle-ci doit être reconnue comme une urgence médicale. Plus on tarde à administrer un traitement, plus la probabilité d'une défaillance progressive d'un organe et de la mort augmente. La défaillance d'un organe se manifeste par des symptômes comme une faible tension artérielle, une altération de l'état mental, des valeurs glycémiques élevées en l'absence de diabète, un niveau d'oxygène faible, des changements dans les valeurs des laboratoires en ce qui concerne la capacité de coagulation du sang ainsi qu'un taux accru de lactate indiquant que les organes ne reçoivent pas suffisamment d'oxygène[6].

Une approche normalisée à l'égard de la gestion médicale de la septicémie réduit actuellement les complications et le nombre de décès. La perfusion de solutés intraveineux et les tests de diagnostic pour déterminer la source de l'infection sont fortement recommandés pour obtenir les meilleurs résultats possible. L'administration intraveineuse des médicaments antimicrobiens les plus appropriés, comme les antibiotiques, doit être effectuée dans un délai d'une heure; celle-ci semble être l'intervention la plus importante. Des systèmes de surveillance et des médicaments spécialisés pourraient être nécessaires pour prévenir le dysfonctionnement d'organes[7].

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Maman a gardé peu de souvenirs de ces semaines d'hospitalisation. Ensemble, nous avons partagé son expérience avec le public, les professionnels de la santé et les étudiants. Durant nos présentations, nous partagions des « perles de sagesse », qui ont pour but d'assurer que les patients reçoivent les bons soins au bon moment. Sur la scène, maman décrivait ses objectifs en matière de santé et démontrait sa gratitude pour sa famille et tous les travailleurs de la santé avec son mot de la fin : « Nous avons besoin de chacun de vous! »

[1] Tanya Navaneelan, Sarah Alam, Paul A. Peters et Owen Phillips, « Les décès associés à une sepsie au Canada. 2016 ». Date de diffusion : 21 janvier 2016. Accessible au https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/82-624-x/2016001/article/14308-fra.htm.

[2] Hallie C. Prescott et Derek C. Angus, « Enhancing Recovery from Sepsis: A Review », JAMA, vol. 319, no 1, 2018, p. 62-75.

[3] CDC, « Protect Yourself and Your Family from Sepsis », consulté le 1er février 2018 au https://www.cdc.gov/sepsis/pdfs/Consumer_fact-sheet_protect-yourself-and-your-family_508.pdf.

[4] Derek C. Angus et Tom van der Poll, « Severe Sepsis and Septic Shock », New England Journal of Medicine, vol. 369, 2013, p. 840-851.

[5] « Protect Yourself ».

[6] Angus et van der Poll, « Severe Sepsis ».

[7] Andrew Rhodes et coll.,« Surviving Sepsis Campaign: International Guideline for Managing Severe Sepsis and Septic Shock: 2016 », Critical Care Medicine, vol. 45, no 3, 2017, p. 486-552. Consulté au https://journals.lww.com/ccmjournal/Fulltext/2017/03000/Surviving_Sepsis_Campaign___International.15.aspx.