Je me suis investie dans le système de soins de santé en Ontario, au Québec et à l'étranger depuis plus de dix ans. Je n'ai toutefois pas choisi ce rôle.
En guidant ma fille atteinte d'une maladie rare dans le système médical, j'ai été appelée à partager mon expérience en tant que conseillère auprès des patients et de leur famille — je me suis impliquée auprès d'organismes et d'équipes de soins de santé lorsque j'y étais invitée. J'ai vu les possibilités et la valeur de mutualiser nos expériences en vue d'améliorer les soins, la sécurité des patients, la communication et la coordination à l'échelle du système. Je savais que notre vécu était essentiel à la prise de décisions stratégiques et à la mise en œuvre de changements systémiques appropriés.
Au cours des deux dernières années, j'ai assumé le nouveau rôle de présidente du Conseil consultatif ministériel des patients et des familles du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l'Ontario. Il s'agit d'un rôle incomparable au sein d'un système de santé provincial qui fait porter l'accent sur une approche « centrée sur le patient » pour la mise au point de ses politiques et modèles basés sur la pensée systémique.
La nomination d'un conseil ministériel est certes unique en son genre. Il accorde une large place à la participation des patients, des familles et des soignants aux discussions et à l'établissement d'un partenariat pour les décisions relatives à la structure et à la coordination des soins de santé provinciaux. Par ailleurs, le vocable « engagement des patients » n'est pas toujours pleinement compris. Ce concept risque souvent d'être galvaudé par les administrateurs, la bureaucratie et la politique. Il faut des impulsions fortes, une implication concrète pour appliquer les principes et les valeurs d'engagement; il faut comprendre et apprécier la valeur et l'unicité de l'engagement du patient, de sa famille et des soignants comparativement à l'engagement public traditionnel.
La notion de patient comme partenaire est mieux rendue par le terme « partenariat avec les patients ». Ce terme évoque l'occasion pour nous de prendre notre place, de nous faire entendre. Pour les organisations, ce terme suppose de reconnaître que l'expérience des patients est un savoir, une expertise indispensable. Le vécu des patients n'est pas seulement perçu comme quelque chose de « souhaitable » ou dont la prise en compte survient « quand cela convient ». Le partenariat avec les patients est une forme évoluée d'engagement des patients.
Les patients partenaires comprennent de mieux en mieux le système de soins de santé dans leur communauté, dans leur région, province ou territoire. Ils réclament des modèles de collaboration et de délibération. La cocréation est un terme souvent utilisé pour décrire la motivation du patient partenaire à partager le pouvoir et à participer pleinement aux processus décisionnels.
Le partenariat avec les patients n'est pas un exercice effectué sur un « coin de table ». Il exige des compétences, des connaissances et du leadership. Le partenariat avec les patients doit être implicite dans toutes les discussions sur les soins de santé; les leaders qui confient des postes d'amélioration de la qualité et de cadre supérieur à des patients partenaires ou encore les nomment à des comités d'embauche m'inspirent. Des organisations de premier plan élaborent leurs plans stratégiques en collaboration avec les conseillers des patients, des familles et des fournisseurs de soins. Les organisations de médecins reconnaissent à présent l'importance d'écouter la « voix des patients »; en instaurant un dialogue avec les patients partenaires, elles leur donnent de la voix et un pouvoir accru; elles désignent des comités consultatifs pour aiguiller les patients partenaires dans cette démarche.
C'est une évolution. Nous sommes déjà engagés dans cette voie. Nous sommes en quête de partenariats pour élaborer de meilleures politiques; ces politiques doivent être étayées sur notre expérience des obstacles et des défis ainsi que sur des solutions envisagées selon d'autres points de vue que ceux habituellement considérés. Les organisations qui se soucient vraiment des « soins centrés sur le patient » (soins respectueux des principes énoncés dans les documents de déclaration des valeurs des patients et prônant l'amélioration de la qualité et de la sécurité des patients) comprennent que l'évolution du partenariat avec les patients est une réussite.
Je me sens inspirée par les patients, les familles et les soignants que j'ai rencontrés au cours des dix dernières années; ces personnes ont choisi de faire part de leurs histoires, de prendre appui sur leur vécu pour épauler autrui et contribuer à améliorer les soins et la sécurité des patients à l'échelle du système.
Ce n'est pas un rôle facile ou prestigieux. Véritables champions de notre système de santé, ces personnes doivent être consultées.
Julie Drury se passionne pour le partenariat entre les patients, les familles et les professionnels de la santé. Elle est présidente du Conseil consultatif ministériel des patients et des familles (CCMPF) au ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l'Ontario. Elle favorise la participation des patients et de leur famille à l'adoption de politiques et à la prise de décision en matière de soins de santé; elle s'assure de la prise en compte du point de vue des patients à l'échelle du ministère.
