L'Organisation mondiale de la santé (OMS) a fait de l'engagement des patients une priorité en 2005. L'OMS a créé le programme Patients pour la sécurité des patients (PPSP) et lancé un réseau mondial de champions PPSP. Ces champions sont attachés à la vision et à la promesse de partenariat décrites dans la Déclaration de Londres (en anglais seulement) « pour rendre les soins le plus sécuritaires possible, dès que possible ».
Le programme Patients pour la sécurité des patients du Canada (PPSPC) est mené par les patients de l'Institut canadien pour la sécurité des patients (ICSP) et du volet canadien du réseau PPSP de l'OMS. Depuis 2006, les membres du PPSPC ont participé à des centaines d'initiatives de sécurité des patients dans l'ensemble du Canada ainsi qu'à l'échelle locale, provinciale, nationale et internationale.
Sharon Nettleton, l'une des personnes fondatrices du PPSPC et ancienne coprésidente du réseau bénévole, a été témoin de notables améliorations de l'engagement des patients depuis la création du programme, il y a plus de dix ans. Ces changements ont rendu les soins plus sécuritaires. « Notre influence se fait sentir au Canada et même dans le vaste monde, affirme Sharon. Bien des choses que nous avions imaginées à la création du PPSPC sont devenues réalité. Nous avons joué un rôle de premier plan en développant et en améliorant des politiques et des pratiques, en misant sur l'éducation et la communication pour faire connaître nos perspectives et nos expériences. Nous avons transformé des vies en servant de modèle de mobilisation des patients et en en démontrant la réussite. Au lieu d'être perçues comme des "personnes motivées par la colère ou le chagrin", nous sommes maintenant considérées comme des "partenaires dont on a besoin" qui veulent contribuer aux "améliorations nécessaires". Notre travail renforce notre pouvoir d'agir et de continuer notre œuvre, encourageant ainsi les autres à se mobiliser et à contribuer en tant que patients partenaires. »
En avril 2017, l'Institut canadien pour la sécurité des patients (ICSP) a été désigné centre collaborateur de l'OMS pour la sécurité des patients et l'engagement des patients. À ce jour, l'ICSP est le seul centre collaborateur au monde pour l'engagement des patients à avoir reçu cette désignation.
« Patients pour la sécurité des patients du Canada contribue grandement aux décisions et aux mesures prises par le Groupe consultatif de l'OMS sur la sécurité des patients; ses membres présentent régulièrement des exposés lors de réunions de haut niveau devant des publics variés », affirme Dre Neelam Dhingra-Kumar, coordonnatrice, sécurité des patients et amélioration de la qualité au siège social de l'OMS. « Les membres du PPSPC ont partagé leurs expériences et encadré des programmes similaires en Irlande, en Malaisie, en Australie et au Mexique. Ces membres bénévoles jouent un rôle déterminant en mettant généreusement leur expertise au service du programme PPSP à l'échelle communautaire et mondiale. »
En février 2019, le groupe consultatif de l'OMS sur la sécurité des patients a invité l'ICSP à orienter les efforts mondiaux visant à accroître l'engagement des patients et de leurs proches pour la prestation de soins de santé plus sécuritaires. Reconnaissant la belle réussite du partenariat canadien entre l'ICSP et le PPSPC, les participants le considèrent comme un modèle devenu exemplaire pour les autres pays.
Participants à la réunion de consultation d'experts de l'OMS en février 2019. De gauche à droite : Dre Neelam Dhingra-Kumar (OMS), Ioana Popescu (ICSP), Sir Liam Donaldson (OMS), Katthyana Aparicio (OMS) et Sandi Kossey (ICSP)
Lors de la réunion, le groupe a discuté de la récente résolution du conseil exécutif de l'OMS, intitulée Action mondiale pour la sécurité des patients (1er février 2019). Cette résolution exhorte les États membres à faire de la sécurité des patients une priorité. Le groupe préconise plusieurs mesures pour améliorer la sécurité, y compris l'engagement des patients (ou groupes de patients) en tant que partenaires. Le directeur général de l'OMS a été invité à présenter un rapport d'étape sur la mise en œuvre de cette résolution en 2021; bref, cette résolution représente une occasion extraordinaire pour le PPSPC de l'OMS et la communauté mondiale.
« La sécurité des patients est un élément fondamental de la prestation de soins de santé de qualité », déclare Sir Liam Donaldson, envoyé spécial de l'OMS pour la sécurité des patients. « L'apport de l'Institut canadien pour la sécurité des patients et du PFPSC, à titre d'experts internationaux incontestés, permettra de définir une nouvelle vision mondiale, des orientations stratégiques, des interventions et des produits livrables prioritaires à l'échelle locale, nationale et internationale. Au cours des quinze dernières années, le PPSPC a accompli une grande partie de ce que nous avions imaginé. Ce cheminement nous a fait prendre conscience de la nécessité de nous associer plus que jamais avec les patients pour assurer leur sécurité. »
Au Canada, le PPSPC revoit et révise régulièrement ses objectifs et ses priorités afin de faire évoluer la sécurité des soins. Le groupe est persuadé que ses priorités s'alignent parfaitement sur les recommandations de la résolution de l'OMS de 2019. Elles concernent notamment l'innocuité des médicaments, la participation du public et des représentants élus à la promotion de la sécurité des soins et le partenariat avec d'autres groupes de patients. Elles visent à faire progresser les objectifs communs de sécurité des patients.
« Au cours de la dernière décennie, les membres du PFPSC ont vu leur rôle se transformer; au début, ils étaient appelés à faire connaître leurs expériences; à présent, ils sont invités à collaborer au sein de comités, de conseils d'administration, du corps professoral et d'équipes. Le fait de contribuer à améliorer la sécurité traduit un véritable changement de culture », affirme Linda Hughes, coprésidente du PPSPC. « Nous avons défendu non seulement la cause de la sécurité des patients, mais aussi la façon d'engager et de renforcer efficacement le pouvoir d'agir des patients. Nous avons bâti dans l'ensemble du Canada une communauté très crédible et influente de patients et de leurs proches qui agissent à titre de partenaires. Nous nous dévouons à la cause de l'engagement des patients. Notre objectif à long terme? Voir l'établissement du partenariat avec les patients et leurs familles devenir une pratique courante dans tous les milieux de soins de santé, à tous les niveaux du système de santé. »
Patients pour la sécurité des patients du Canada accueillent volontiers les questions, les commentaires et les idées qui leur sont envoyées par courriel à patients@cpsi-icsp.ca.
Pour de plus amples renseignements, consultez www.securitedespatients.ca et https://www.who.int/fr/about-us/who-we-are/structure/collaborating-centres.
