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2/19/2020 8:00 AM

​Par Eileen Chang

A photo of the ChangsC'était à minuit, il y a plus de vingt ans. L'infirmière a amené mon nouveau-né Daniel en pleurs dans ma chambre d'hôpital pour que je puisse l'allaiter. Une fois dans mes bras, mon bébé a cessé de pleurer et je lui ai murmuré : « Il n'y a que toi et moi maintenant. » Je ne pouvais pas m'imaginer, à l'époque, comment ces mots refléteraient le parcours solitaire que nous allions vivre dans le système de soins de santé bien des années plus tard.

En grandissant, Daniel a toujours voulu relever des défis. Il obtenait de bons résultats à l'école et excellait dans divers sports individuels et d'équipe. Il avait une maturité émotionnelle qui dépassait son âge et a toujours défendu les plus faibles. Malheureusement, quand est venu le temps de naviguer le système de santé, on l'a traité avec un « préjugé inconscient » dès le départ.

Deux mois après une excursion de camping avec sa classe de secondaire, il a commencé à avoir des nausées et des symptômes gastrointestinaux qui ont duré plusieurs semaines. Son médecin lui a dit que c'était dû à des « hormones de croissance. » Les antiacides qu'il lui a prescrits ne lui ont été d'aucun secours. Après avoir finalement convaincu le médecin d'analyser ses selles, j'ai reçu une lettre de la Ville demandant d'où provenait l'eau que buvait Daniel. Les analyses avaient révélé la présence de Giardia lamblia, un parasite d'eau douce. Bien des années plus tard, Daniel m'a confié que pendant cette excursion de camping, il avait par mégarde bu de l'eau non traitée d'un bidon mal étiqueté.

Après sa première année d'études universitaires, Daniel se préparait à faire un voyage en Amérique du Sud pour un emploi d'été dans un orphelinat. Il s'est fait administrer une série de vaccins de voyage, dont un vaccin vivant. Son corps tout entier a fait un « court-circuit » et son organisme s'est effondré. Dans les années qui ont suivi, ses symptômes se sont aggravés et il a commencé à avoir des douleurs intenses et débilitantes. Malheureusement, tous les tests médicaux habituels n'ont donné aucun résultat positif permettant de poser un diagnostic ou de recommander un spécialiste.

Beaucoup de professionnels de la santé avaient tendance à compartimenter ses symptômes pour parvenir à un diagnostic. C'est seulement après un faux résultat positif à un test d'immunoglobuline qu'on l'a finalement recommandé à un immunologiste. Je suis tombée par hasard sur un article dans une revue médicale qui décrivait une maladie présentant les mêmes symptômes que ceux que Daniel affichait. Il y avait une liste d'attente de plus d'un an pour voir d'autres spécialistes. À force de persévérance et après des évaluations poussées, Daniel a reçu un diagnostic d'encéphalomyélite myalgique (EM).

Même si nous avions enfin un « nom » pour cette maladie, sa prise en charge médicale ne s'est pas faite de façon collective et consultative. Daniel avait souvent l'impression qu'on se « moquait » de lui, même s'il était en mesure d'expliquer clairement ses symptômes aux médecins et aux autres professionnels de la santé et d'indiquer quels en étaient les éléments déclencheurs. Daniel et moi savions tous les deux que nous allions devoir nous-mêmes prendre en charge son régime thérapeutique puisque nous faisions continuellement face à des lacunes dans ses soins.

Nous avons compilé et synthétisé tous les résultats des analyses et les notes médicales pour nous assurer que les visites chez le médecin seraient pertinentes, productives et efficaces. Daniel a demandé qu'on lui recommande un psychologue; il s'était renseigné sur l'EM et savait qu'il n'existait pas de test diagnostique ni de remède. Après le rejet de sa première demande, il a commencé à prendre lui-même les choses en main : il a produit et publié quatre vidéos sur l'EM dans les réseaux sociaux; il a assisté à des groupes de soutien avec d'autres participants atteints d'EM, et il est devenu membre de l'Association d'EM. Nous avons exploré d'autres types de thérapies et de traitements. Daniel a essayé de soulager ses douleurs physiques en faisant de la méditation et en ayant recours à la massothérapie, à l'acupuncture, à la chiropratique et au yoga. Il a commencé à tenir un journal et à consigner ses symptômes, ses activités et les médicaments qu'il prenait. Tous les jours, à chaque heure de la journée, il prenait note de ses niveaux d'énergie et de douleur. Nous voulions avoir des données pour aider les professionnels de la santé à l'aider!

En tant que dirigeante dans le domaine de la santé, je suis bien au courant des défis et des complexités auxquels les professionnels de la santé font face, des lacunes qui existent dans les systèmes et les processus, et des ressources limitées. Ayant accumulé plus de 25 ans d'expérience clinique et à des postes de responsabilité progressive dans de grands hôpitaux universitaires, de recherche et d'enseignement, suivis d'une décennie de travail axé sur la sécurité des patients, je sais ce que c'est que de naviguer le système de soins de santé. Je connais l'importance du travail d'équipe, de la pensée critique et d'une communication respectueuse. Je sais que le travail d'équipe inclut aussi les patients et leurs proches et leurs soignants.

Actuellement, les hôpitaux jouent des pieds et des mains pour devenir des organisations à haute fiabilité. Une des principales caractéristiques de ces organisations est le respect de l'expertise. Cette expertise repose aussi sur le patient. Dans les soins de santé, nous devons tous monter la barre – et pas seulement « donner » une voix aux patients et à leurs proches. Nous devons élever leurs voix pour qu'ils puissent véritablement travailler en équipe avec les professionnels de la santé afin d'obtenir des soins de la meilleure qualité possible. Il se peut qu'il n'y ait pas de solutions fondées sur des données probantes pour les maladies pour lesquelles il n'existe pas de remède à l'heure actuelle; toutefois, nous devons aussi tenir compte de la valeur des solutions « fondées sur l'expérience. » La pensée critique dans le cadre clinique doit être jumelée à une pleine conscience collective – qui inclut le patient et les soignants – pour que nous puissions nous éclairer et nous mobiliser mutuellement.

Dans mon rôle de responsable de la sécurité des patients, une bonne partie de mon apprentissage s'est effectué en travaillant avec des équipes pluridisciplinaires, notamment en supervisant les examens de la qualité des soins, où on cernait les facteurs qui contribuent à des résultats négatifs dans les soins aux patients.  Il faut absolument repérer les lacunes présentes dans le système et les processus et qui mènent à des recommandations afin de s'assurer que les améliorations aux systèmes et les leçons retenues sont partagées de manière à réduire les risques pour les autres patients. La participation du patient, de ses proches ou de ses soignants à ces recommandations est aussi un élément clé pour assurer des soins de la plus grande qualité qui soit et une expérience optimale pour le patient.

Eileen Chang est membre de Patients pour la sécurité des patients du Canada. Elle espère mettre à profit l'expérience de son fils et sa propre expérience professionnelle pour véritablement améliorer le travail d'équipe à tous les paliers des soins de santé.