​Par Teri Price

Teri Price est lauréate du Prix des champions de la sécurité des patients et membre de Patients pour la sécurité des patients du Canada. Elle est également bénévole pour l'organisme IMAGINE Citizens Collaborating for Health (pour en savoir plus, visitez Imaginecitizens.ca). La famille de Greg a créé un organisme à but non lucratif en son honneur appelé Greg's Wings. Pour en savoir plus sur Greg et son histoire, visitez healtharrows.ca.

"Certains voient les choses comme elles sont et expliquent pourquoi. Moi, je rêve à des choses qui n'ont jamais existé et je dis pourquoi pas."- George Bernard Shaw

Mon frère Greg aimait défier le statu quo. Il pensait que sortir des sentiers battus et avoir des points de vue différents pouvait mener à des changements positifs et à l'innovation. Greg était ingénieur et entrepreneur. Il était intelligent et motivé, actif et en bonne santé.

Mon frère Greg est décédé le 19 mai 2012 d'un cancer des testicules. Un cancer dont le taux de survie est de 96-99 pour cent. Dans le cas de Greg, la masse derrière son abdomen exerçait une pression sur sa veine cave inférieure. Greg est mort d'un caillot sanguin.

Notre système de santé a mal servi Greg de plusieurs façons. Pendant trop longtemps, il n'était pas informé ni conscient de ce qui se passait et dans plusieurs cas, rien ne se passait.

J'ai récemment eu l'occasion d'écouter une présentation de Zayna Khayat (Senior Advisor, Health System Innovation; Director, MaRS EXCITE) qui parlait de « l'avenir de la santé » et décrivait comment à l'avenir, les patients auraient accès à toutes leurs données de santé. Elle prévoyait aussi que les médecins de l'avenir devraient eux-mêmes demander l'accès aux données de leurs patients.

Il s'agirait d'un changement puissant.

Les patients méritent d'être des partenaires dans leurs soins de toute manière qui leur convienne. Ils sont les seuls à être présents à toute étape du système de santé qu'ils doivent naviguer. Ne serait-il donc pas logique de leur permettre d'être les gardiens et les partageurs de leurs propres données de santé? Je crois que la santé numérique va changer notre façon de suivre nos propres données, ainsi que les manières dont nous interagissons avec nos prestataires de soins et partageons l'information. Cela nous permettra de participer à nos propres dossiers de santé.

Des mouvements comme OpenNotes ont démontré les avantages qui découlent de l'accès des patients aux notes de leurs médecins et ont réussi à changer la perspective des médecins participants. C'est avantageux parce que :

• Les patients se rappellent de moins de la moitié de ce qu'ils ont discuté avec leur prestataire de soins de santé. L'accès aux notes permet aux patients de consulter des informations importantes à tout moment.

• Information et pouvoir sont synonymes. La lecture des notes peut permettre à un patient de se sentir plus confiant et mieux préparé et d'avoir un sentiment de contrôle. L'accès aux données de santé peut inciter le patient à poser de meilleures questions, à prendre des décisions plus confiantes et à renforcer la confiance.

• Les patients peuvent choisir à leur guise de partager l'information avec les membres de leur famille ou des professionnels de la santé qui ne font pas partie de leur équipe primaire de soins.

• L'accès aux notes peut rendre les soins de santé plus sécuritaires. Lorsque les patients peuvent passer en revue l'information, ils trouvent les erreurs et assurent l'exactitude des données.

Quels sont donc les obstacles qui nous empêcheraient de réaliser la vision décrite par Zayna selon laquelle le patient aurait toutes les informations sur sa santé à sa disposition? Culture paternaliste? Une mauvaise compréhension des risques et des avantages? Inforoute Santé du Canada a récemment publié une série d'informations sur les Mythes sur la santé numérique qui démystifient les raisons qui sont souvent utilisées pour limiter la mise en œuvre de la santé numérique. La technologie n'est pas un obstacle. L'industrie de la santé numérique explose et je suis enthousiaste et optimiste quant aux idées et aux innovations qui émergent. Il est donc temps de dire « pourquoi pas », et d'admettre qu'il n'y a plus d'excuses, qu'il est temps d'instaurer le changement et de permettre aux patients d'accéder à leurs données de santé et d'y apporter des changements.