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3/15/2019 9:00 AM

Le #SuperSHIFTERS Brian Penner, président du comité des relations gouvernementales, et Linda Hughes, coprésidente de Patients pour la sécurité des patients du Canada (PPSPC), font part de leurs points de vue sur la défense de la sécurité des patients. Outre ces deux personnes, le comité des relations gouvernementales réunit les membres du PPSPC : Judy Birdsell, Katarina Busija, Allison Kooijman, Maryanne Murray, Sharon Nettleton et Donna Penner. Ce groupe d'ardents défenseurs travaille sans relâche pour sensibiliser l'opinion à la sécurité des patients au Canada et pour élever les attentes des gouvernements, du public et des patients quant aux améliorations à apporter.

Pourquoi le collectif Patients pour la sécurité des patients du Canada a-t-il mis sur pied un comité des relations gouvernementales?
Il y a environ deux ans, lors d'une réunion en personne des membres du PPSPC, nous avons établi nos priorités pour les années à venir. L'une d'elles était de sensibiliser le public à la sécurité des patients et de mettre l'opinion en éveil sur le rôle des patients en tant que partenaires. La discussion a porté sur une grande initiative : accroître la sensibilisation des gouvernements à l'échelle fédérale, provinciale et territoriale. Pour collaborer efficacement avec les politiciens, nous devions nous organiser. C'est ainsi que le Comité des relations gouvernementales a été mis sur pied; huit membres du PPSPC se sont portés volontaires pour y siéger. Notre mission consiste à établir des liens avec les représentants gouvernementaux à l'échelle nationale, provinciale et locale.

Que pouvez-vous nous dire sur votre campagne Patients au Parlement?
Le 30 octobre 2018, lors de la Semaine nationale de la sécurité des patients (SNSP), treize patients d'un peu partout au Canada se sont rendus à Ottawa pour participer à la campagne Patients au Parlement afin de sensibiliser les parlementaires à la sécurité des patients. Cinq équipes de défenseurs des droits des patients ont rencontré trente et un députés et sénateurs dans dix édifices de l'enceinte parlementaire en l'espace de huit heures. Les participants ont fait part de leur expérience des préjudices vécus et ont transmis des messages sur l'innocuité des médicaments dans le cadre de la campagne de la SNSP. La sélection des membres du Comité permanent de la santé a été retenue prioritaire. Nous avons aussi considéré la représentation des régions et de tous les partis lors du choix des parlementaires à rencontrer.

Nous leur avons demandé de distribuer les affiches « Cinq questions à poser à propos de vos médicaments ». Nous avons parlé de l'importance d'un système national de déclaration des événements indésirables et d'un programme d'assurance-médicaments pour recueillir et publier des informations sur les erreurs de médication. Nous leur avons également demandé d'appuyer la pétition de Santé Canada sur l'étiquetage en langage clair et simple des médicaments.

Beaucoup de travail préparatoire a été fait pour que nos rencontres s'avèrent fructueuses. Nous étions munis d'une trousse d'information préparée par le personnel des relations gouvernementales de l'Institut canadien pour la sécurité des patients. Nous avions en main des données documentaires, des biographies et un argumentaire pour orienter nos discussions, et bien sûr des itinéraires pour nous déplacer efficacement d'un édifice à l'autre. Nous avons été accompagnés par le personnel de l'ICSP pour maintenir le cap lors de nos réunions et optimiser nos déplacements entre les rendez-vous.

Quelles leçons importantes ont été retirées des réunions menées de l'initiative Patients au Parlement?

Premièrement, les rencontres ont démontré la puissance du récit. À chaque réunion, un membre de l'équipe a raconté une histoire personnelle sur la sécurité des patients et comment le système de santé lui a causé du tort. Les histoires ont vraiment interpellé les politiciens; beaucoup d'entre eux avaient aussi des anecdotes personnelles à nous raconter.

Deuxièmement, bien que cette campagne inaugurale ait eu une grande portée, notre travail n'est pas terminé. Certains bureaux de députés nous ont contactés dans les jours qui ont suivi les réunions pour obtenir plus d'information. Toutefois, la sensibilisation à l'égard de la sécurité des patients et la compréhension de ses enjeux sont globalement variables. La campagne a fait valoir l'importance de nouer une relation personnelle et de faire le suivi.

Troisièmement, cet événement s'est avéré un excellent moyen de sensibiliser les gens et de commencer à établir des relations avec les représentants gouvernementaux. Nous avons appris de cette expérience les choses à faire et à ne pas faire, ce qui nous permettra d'établir un modèle que nous pourrons utiliser lors des prochaines réunions avec les députés fédéraux et provinciaux.

Quelle est la prochaine étape pour le Comité des relations gouvernementales?
Pour donner suite à nos réunions à la Colline du Parlement, nous voulons faire une présentation au Comité permanent de la santé pour souligner l'importance de la sécurité des patients. Nous voulons faire reconnaître la nécessité de lois et de règlements sur la déclaration obligatoire des événements indésirables et des erreurs de médication.

Nous avons conscientisé les gens aux préjudices dans les soins de santé, un problème grave et généralisé et c'est déjà un bon commencement. Nous poursuivrons nos activités d'information auprès des parlementaires fédéraux et étendrons notre rayon d'action en rejoignant les élus provinciaux. Bien que nous soyons aux premiers stades de la planification de notre campagne provinciale, nous envisageons d'organiser un certain nombre de tables rondes pour sensibiliser les gens à la sécurité des patients dans l'ensemble du pays.

Nous avons élaboré un guide préliminaire qui servira de modèle pour la mobilisation des patients auprès des gouvernements. Actuellement à l'essai auprès des membres du PPSPC, le guide devrait être disponible au milieu de 2019.

Le Comité des relations gouvernementales collaborera étroitement avec le Comité des communications du PPSPC pour mettre en œuvre une importante campagne de sensibilisation du public. Un récent sondage par Ipsos confirme que les personnes se disent préoccupées du moment qu'elles savent que les incidents liés à la sécurité des patients sont la troisième cause de mortalité au Canada. Nous continuerons donc de préconiser le regroupement et la diffusion des données sur les incidents liés à la sécurité des patients; nous ferons pression pour faire adopter des lois et des règlements qui permettent aux patients et à leurs proches d'être avisés lorsqu'un événement indésirable lié aux soins de santé survient. Chaque incident lié à la sécurité des patients devrait impliquer le patient et sa famille tout au long du processus de divulgation des événements indésirables.

Comment pouvons-nous obtenir plus d'informations?
Adressez vos questions et commentaires à patients@cpsi-icsp.ca. Pour en savoir davantage, consultez le www.securitedespatients.ca