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Webdiffusion

Date :

vendredi 24 juillet 2015 

Modératrice :

Judy Birdsell, Patients pour la sécurité des patients du Canada

Aperçu :

D’après une évaluation récente, le partenariat avec les patients et les familles a un impact positif sur la sécurité des soins aux patients. Au cours de cette séance interactive, les leçons tirées d’une évaluation indépendante de Patients pour la sécurité des patients du Canada (PPSPC), un programme dirigé par les patients de l’Institut canadien pour la sécurité des patients (ICSP), amorcera la conversation sur les moyens d’accroître l’impact des partenariats avec les patients et les familles pour rendre les soins plus sécuritaires. Veuillez vous préparer à partager votre expérience et ainsi contribuer à nos connaissances communes.

Suite à cette séance, un court rapport résumant les points clés sera rendu public. Aux fins de cette discussion, nous utilisons le terme « programme dirigé par les patients » pour désigner tout groupe, réseau ou organisme de patients/familles qui représente la voix du patient afin d’améliorer la qualité des soins et la sécurité des patients à tous les niveaux du système (p.ex. groupes consultatifs de patients, organismes à but non lucratif, réseaux sociaux).

Faits saillants du webinaire du 24 juillet 2015

Au cours de cette séance interactive, les leçons tirées d'une évaluation indépendante de Patients pour la sécurité des patients du Canada (PPSPC), un programme dirigé par les patients de l'Institut canadien pour la sécurité des patients (ICSP), ont servi à amorcer la conversation sur les moyens d'accroître l'impact des partenariats avec les patients et les familles pour rendre les soins plus sécuritaires.  Plus de 70 participants ont ainsi contribué à nos connaissances communes.

Conseils destinés aux fournisseurs de soins :

  • Encourager la participation des patients de façon significative et efficace en publicisant la stratégie de l'établissement à cet effet pour qu'elle soit accessible à tous.
  • Clarifier la façon dont les patients s'intègrent aux comités sur la sécurité des patients, l'amélioration de la qualité des soins et la gestion du risque, et formuler clairement dès le début du projet la façon dont les patients contribueront aux objectifs.
  • Considérer la participation des patients comme une partie intégrante du fonctionnement normal de l'ensemble des activités, et non pas comme une activité ponctuelle.
  • Démontrer le désir d'avoir le point de vue du patient en faisant participer les patients dès le début du projet.
  • Établir des règles de base pour les réunions de groupe au fil du temps pour s'assurer qu'il existe un processus approprié pour faire participer les patients – p.ex. éviter le jargon, l'attitude défensive, etc.
  • Il est important de recruter le bon patient dans le bon groupe. Il est préférable de faire participer des patients de divers milieux pour élargir l'éventail des points de vue.  Accueillir plus d'un représentant des patients donne la chance aux patients de se soutenir l'un l'autre et évite aussi une politique de pure forme. Le représentant ou agent de liaison du client peut aussi fournir son aide dans ce cas. 
  • S'assurer que la voix du patient soit authentique et non filtrée dans les rapports (p.ex. après des consultations ou des groupes de discussion) en incluant des sections ou des citations dans le rapport qui font état de la voix du patient et en expliquant dans la section consacrée à la méthodologie comment les patients ont été intégrés.
  • Communiquer à l'avance aux patients et aux familles bénévoles la compensation équitable qu'ils recevront pour leur temps et leurs efforts, c.-à-d. pour couvrir tous leurs frais et, si possible, en leur offrant des honoraires pour compenser leur absence du travail et/ou auprès de leur famille.  Certains patients estiment qu'une rémunération peut entacher la nature de leur contribution (leur passion, l'indépendance de leur point de vue, le cœur et l'âme qu'ils y mettent); il faut donc prendre une décision éclairée pour s'assurer qu'une rémunération ne biaisera pas l'intervention.
  • Allouer des ressources et de l'aide (p.ex. agents de liaison, réunions régulières, plan de travail commun) aux patients, aux familles et aux fournisseurs de soins dans l'apprentissage de leur rôle au sein du partenariat.
  • Encourager tout le monde à écouter avec ouverture d'esprit et à discuter de façon respectueuse.
  • Évaluer les processus, les résultats et l'impact des initiatives des patients et des familles en partageant dès le début de l'initiative les résultats et l'impact attendus ainsi que la liste des mesures et des sources de données.
  • Aider les patients et les familles à raconter leur histoire et à participer activement aux conférences et aux événements (les aider à préparer un résumé et à calculer les frais), tout particulièrement en présentant les meilleures pratiques et comment leur contribution a favorisé de meilleurs résultats.

Conseils destinés aux patients et aux familles :

  • S'assurer que la contribution des patients apporte une influence positive aux objectifs et aux résultats du projet en comprenant dès le début de la collaboration quels sont les résultats et l'impact visés et comment on s'attend à ce que le point de vue du patient les fasse progresser et en se préparant en prévision de chaque collaboration (en consultant d'autres patients, au besoin).
  • S'attendre à ce que toutes les dépenses inhérentes à la collaboration soient remboursées, en clarifiant toutefois le processus de remboursement à l'avance (p.ex. quels reçus conserver, quel(s)formulaire(s) remplir).
  • Aider à élaborer une infrastructure, comprenant un agent de liaison, pour faire le pont entre les demandeurs du système de santé et le groupe de patients. Sans communication et liaisons régulières, les bénévoles peuvent demeurer dans une position passive où ils attendent tout bonnement les demandes.
  • Quand ils reçoivent des soins, les patients devraient demander d'avoir accès aux ressources disponibles, par exemple, à des portails qui donnent accès à des résultats de tests ou des rapports.
  • Au début des collaborations, il est normal que les patients ne soient pas sûrs de ce qu'ils doivent dire ou de la manière de procéder; spécifier dès le départ que les patients contribuent avec leur propre point de vue et leur propre expérience, et que ceux-ci ne doivent pas être censurés. Les patients ne devraient pas mentionner de noms ou quoi que ce soit qui puisse aider à identifier l'incident dont il est question, ni utiliser des termes comme «négligence»; il suffit simplement de partager les faits de l'histoire de façon positive et en collaborant à l'atteinte des objectifs fixés.
  • Se porter volontaire pour contribuer aux conférences et événements en offrant des commentaires d'ouverture et des remarques de clôture, ainsi qu'aux séances de formation en partageant la façon dont les patients contribuent à la sécurité des patients et à la qualité des soins.

Autres optiques

  • La participation des patients s'étend aux établissements de soins de courte durée aux soins à domicile et aux soins continus. Certains offrent un portail aux patients où ils peuvent avoir accès à leur dossier médical. D'autres tiennent des réunions régulières de groupes conseils ou consultatifs de clients et de familles pour contribuer aux soins, à l'élaboration de programmes dans l'établissement ou à tout ce qui peut avoir un impact sur les soins qu'ils reçoivent et l'expérience qu'ils vivent dans ce qui se trouve à être, en fin de compte, leur demeure. Il est important de préciser qu'il ne s'agit pas uniquement d'un lieu servant à faire entendre ses préoccupations, mais bien d'un endroit pour inclure les familles et les résidents dans les plans de l'établissement et de leurs soins.
  • La demande de participation a évolué avec le temps : les patients/soignants sont maintenant invités par les organismes à contribuer à titre de partenaires plutôt que de seulement offrir leur temps.
  • Faire entendre la voix du patient aux conférences et aux événements; un événement où il ne serait question que des préoccupations des patients constituerait probablement une bonne façon de sensibiliser davantage sur la façon dont la participation des patients peut aider à améliorer la sécurité des patients.
  • Faire participer les patients à la recherche et/ou l'agrément ou tout autre rôle spécialisé suivant les mêmes principes de participation, en apportant cependant plus d'attention à la sélection et à l'orientation pour assurer un bon encadrement.

Ressources :

Ordre du jour : 

  • Méthodologie et conclusions de l’évaluation indépendante (lecture préparatoire)
  • Les participants sont invités à partager les conclusions des évaluations de leurs propres programmes dirigés par des patients
  • Les leçons tirées et les actions prises suite à l’évaluation indépendante
  • Les participants sont invités à partager les actions qu’ils entreprennent pour augmenter l’impact de leurs propres programmes
  • Les participants sont invités à envisager des façons d’accroître l’impact des partenariats avec les patients et les familles

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Conférencières :

  • Donna Davis, ex-coprésidente, Patients pour la sécurité des patients du Canada
  • Nittita Prasopa Plaizier, directrice des programmes et directrice technique, Patients pour la sécurité des patients, Organisation mondiale de la Santé
  • Tazim Virani, consultante en recherche et gestion des sciences de la santé et des sciences sociales (TVA Consultants)

Pour plus de renseignements, veuillez vous adresser au info@patientsforpatientsafety.ca