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5/20/2014 6:00 PM

Chris Cox n’a pas senti l’ongle de son orteil se détacher. Ce n’est qu’en retirait ses sandales, des heures plus tard, qu’elle a remarqué qu’il manquait. Avec son époux Peter, elle a immédiatement compris que quelque chose n’allait pas du tout. 

Cet incident n’est qu’une des étapes de décennies de fréquentation du système de santé, qui l’ont convaincu que le système devait changer.

« L’histoire de Chris est beaucoup plus banale qu’on veut généralement l’admettre, raconte monsieur Cox. C’est l’histoire d’un échec à intervenir en temps voulu, avec pour conséquence beaucoup de souffrances, mais aussi des coûts élevés dont le système aurait pu faire l’économie avec de bons soins de première ligne. »

Il se préoccupe aussi de l’état des médecins et des infirmières du Canada, qui travaillent dans des conditions stressantes et qui sont nombreux à préférer quitter le métier.

Que leur dirait-il?

« Il faut garder espoir que le système puisse être changé. Autant de l’intérieur que de l’extérieur. Continuez à vous battre, sans quoi nous ne pourrons pas l’améliorer. Il ne suffit pas d’accepter la situation actuelle et d’essayer de s’en accommoder. »

Comme ex-vice-président, finances et dirigeant d’entreprise, monsieur Cox a déjà vu des organisations peu efficaces patauger pendant de longues périodes. Il en a aussi déjà aidé à corriger les causes profondes de leurs déboires et à devenir des organisations efficientes, qui donnent un réel appui à leur première ligne. C’est pourquoi il a rejoint les rangs de Patients pour la sécurité des patients Canada.

Patients pour la sécurité des patients Canada est un programme de l’Institut canadien pour la sécurité des patients qui est géré par les patients eux-mêmes. Patients pour la sécurité des patients Canada fait en sorte que les organismes de santé, tout comme le système en général, fassent de la place au point de vue du patient et de sa famille lorsqu’ils prennent des décisions ou qu’ils planifient des mesures de sécurité et d’amélioration de la qualité.

« Toute organisation fait face à toute une série de problèmes complexes. Je peux me tenir sur le côté, regarder les choses de haut et passer mon temps à me plaindre : « Ces gens ne savent pas ce qu’ils font, voyez ce qui est arrivé à Chris. Mais essayer de comprendre ce qui a pu provoquer des dérapages, c’est bien plus difficile », résume Peter Cox.

Ce qui est arrivé à son épouse Chris a commencé au milieu des années 1980, lors d’une opération destinée à retirer un kyste sur sa glande thyroïde. On lui a donné des médicaments et on lui a dit qu’elle devrait les prendre chaque jour pour le reste de sa vie. Six mois plus tard, son médecin lui a demandé de se soumettre à une analyse sanguine. Elle a refusé en répondant qu’elle se sentait bien.

Lorsqu’elle a perdu son ongle en 1997, les médecins ont découvert qu’elle souffrait d’hyperthyroïdie, alors qu’elle prenait des médicaments pour l’hypothyroïdie. Elle avait développé le diabète et une neuropathie diabétique. Les nerfs de ses jambes et de ses pieds étaient morts, ce qui expliquait pourquoi elle n’avait pas senti son ongle s’arracher.

C’est alors que le couple Cox a appris que les patients souffrant de problèmes de thyroïde doivent être testés tous les six mois. Le médecin ne lui avait pas expliqué le risque lié à l’absence de test.

Une fois de plus, madame Cox a consciencieusement pris son nouveau médicament. Mais en 1999, son pied a légèrement enflé et elle y ressentait un picotement. Son médecin de famille ne pratiquait plus, de sorte qu’elle a consulté un endocrinologiste, qui a vu dans ces nouveaux symptômes un effet secondaire de sa neuropathie diabétique. Il a refusé d’accorder à Chris Cox la radiographie du pied qu’elle exigeait. Peu de temps après, ayant développé des ulcères diabétiques, elle s’est présentée à l’urgence et a été traitée à l’aide d’antibiotiques. Toujours pas de radiographie. Les ulcères sont revenus, traités par une nouvelle prescription d’antibiotiques.

Une infirmière d’une clinique de diabète a recommandé à madame Cox de se présenter à l’urgence d’un hôpital universitaire du voisinage. Son pied y a finalement été radiographié. Un spécialiste des maladies infectieuses a diagnostiqué un pied de Charcot, une maladie dégénérative des os qui peut mener à l’amputation.

Inconsciente du risque, madame Cox avait aggravé sa maladie en marchant sur son pied, insensible à la douleur que n’importe qui d’autre aurait ressentie. Quelque 18 mois plus tard, son orteil a été amputé en raison d’une infection. Puis, en 2008, c’est le pied qui a dû être coupé.

Chris Cox s’est adaptée à son amputation et est restée active et de bonne humeur jusqu’au milieu de 2011, lorsqu’elle a commencé à souffrir de confusion. Elle n’arrivait même pas à se souvenir d’où se situait la salle de bains de sa propre maison. Elle s’est ensuite mise à avoir des hallucinations. Le médecin a déclaré qu’il s’agissait soit d’Alzheimer, d’un petit accident vasculaire cérébral ou d’une infection du tract urinaire. On l’a référée à un neurologue.

« Son endocrinologue, son néphrologue et le médecin de la clinique sans rendez-vous ont tous eu la même réaction, se souvient Peter Cox. Pourtant, j’ai découvert que 80 % des femmes de l’âge de Chris qui développent soudainement des symptômes de démence souffrent en fait d’une infection du tract urinaire. »

Elle a été hospitalisée, traitée avec des antibiotiques et s’est finalement remise. Elle est revenue à la maison. Mais quelques jours plus tard, elle a eu de graves douleurs abdominales, elle a perdu sa coordination et elle est tombée. Retour à l’urgence. Encore des tests. Un examen de résonance magnétique a montré qu’elle avait subi un petit AVC. Elle a été hospitalisée. Elle est décédée dix jours plus tard, la semaine de son 75e anniversaire de naissance.

C’est un parent européen de Peter Cox qui a souligné que les gens de l’âge de madame Cox souffrant de maladies chroniques comme le diabète sont susceptibles de développer une infection du tract urinaire, puis une septicémie. Elle avait consulté huit différents médecins. Pas un seul n’avait envisagé la septicémie, ni fait de test en ce sens.

Monsieur Cox a rencontré le néphrologue de son épouse, qui a examiné le dossier. Oui, Chris Cox avait probablement succombé à une septicémie. Son test d’urine présentait des anomalies; sa pression artérielle avait diminué d’environ 20 %. Il a parlé avec Peter Cox pendant plus d’une heure, lui a expliqué le fonctionnement du système, les raisons pour lesquelles ce cas avait probablement échappé à la détection et a admis qu’il aurait pu faire mieux.

« Il a dit qu’il avait appris quelque chose de cette histoire, ce qui était beaucoup mieux qu’une excuse », se souvient monsieur Cox.

Voici quelques changements qu’il aimerait que l’on apporte au système :

  1. Impliquer le patient dans son traitement. Il faut aider les patients à comprendre leur maladie et la manière de la gérer. Il faut le faire une étape à la fois. Expliquer les bases. Chris Cox n’a pas été convenablement informée de l’importance des tests bisannuels après son opération à la thyroïde, de l’importance de ne pas se tenir sur son pied de Charcot ou des rapports entre sa maladie chronique, les infections du tract urinaire et la septicémie.
  2. Les gens souffrant de maladies chroniques ont besoin d’un médecin de soins primaires. Une fois qu’on leur a trouvé une maladie chronique, les patients ont besoin de fournisseurs de soins primaires détenant les connaissances nécessaires pour éviter tous les ennuis que Chris Cox a connus – les hospitalisations pour le pied de Charcot, l’amputation de l’orteil, peut-être même l’infection du tract urinaire.
  3. Il faut des protocoles pour déceler les erreurs et apprendre d’elles. Peter Cox a demandé au chirurgien orthopédique de Chris d’appeler les médecins qui n’avaient pas vu le pied de Charcot. Pas pour les critiquer, mais pour qu’ils soient mieux informés à l’avenir. Le chirurgien lui a toutefois répondu qu’un tel appel serait considéré comme une critique par un autre médecin et donc pas acceptable sur le plan professionnel.

« Une fois qu’une erreur a été faite, il devrait exister un protocole pour faire en sorte que le système de santé en apprenne quelque chose et ne la répète pas », estime monsieur Cox.

« Tous les médecins, aussi brillants soient-ils, font des erreurs, poursuit-il. En affaire, les gens veulent qu’on relève leurs erreurs pour qu’ils fassent mieux la prochaine fois. Il devrait être possible d’y parvenir aussi dans le milieu médical. »

Les défis de Peter Cox soulignent l’importance du message de la Semaine nationale de la sécurité des patients, QUESTIONNEZ. ÉCOUTEZ. PARLEZ-EN. « De bons soins de santé commencent par une bonne communication. » Pour plus de renseignements sur la Semaine nationale de la sécurité des patients, du 28 octobre au 1er novembre 2013, visitez www.questionnezecoutezparlez-en.ca.