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5/20/2014 6:00 PM

Raeline McGrath a tout risqué pour lutter à la mémoire de Claire.

Sa fille de neuf ans, Claire, est décédée. À présent, Raeline risque de perdre ses amis, ainsi qu’un emploi d'infirmière qu'elle adore dans un hôpital de Terre-Neuve-et-Labrador.

« Je savais quelles seraient les retombées », dit-elle. « Je savais, sans aucun doute, que je serais qualifiée d'ingrate - vue comme une mère luttant désespérément pour trouver un responsable au décès de sa fille. »

Raeline essaya d'enterrer ses inquiétudes au sujet du décès de Claire. Après tout, elle travaillait en tant qu'infirmière dans le même hôpital.

Cela serait plus facile pour tout le monde si Raeline oubliait ses préoccupations incessantes, si elle faisait le deuil quelque temps et revenait à l'hôpital plein de collègues attentifs et lui apportant leur soutien.

« Je vois ces mêmes personnes tous les jours, à la cafétéria, dans les couloirs, en travers du lit. Je savais que cela finirait mal. »

Mais Raeline et son époux David étaient trop dévoués à Claire durant sa vie pour l'abandonner au moment de sa mort. Claire est née avec une maladie génétique, la trisomie 13, et souffrait d'un grave retard de développement.

Elle marchait avec difficulté. Elle ne parlait pas, mais communiquait par des dessins, des gestes et des actions. Ses soins étaient constants et commençaient souvent à 4 h 30 du matin.

« Nous étions très fiers et préoccupés d'assurer sa sécurité et sa santé », explique Raeline.

Claire est décédée en mars 2008, après 16 jours passés en soins intensifs, à la suite d'une intervention chirurgicale visant à réparer une malformation dans son crâne. Après l'intervention, Claire fut placée en sommeil profond et sous ventilateur. Elle succomba finalement à des complications, notamment une pneumonie.

Lorsque Raeline commença tranquillement à s'intéresser au décès, elle découvrit de l'information sur les possibles causes de ce dernier : une gestion inadéquate de la sonde d'intubation endotrachéale et du ventilateur, entre autres. Elle fit part de ses inquiétudes à l'autorité régionale de la santé, Eastern Health, qui ordonna une révision externe, mi 2008.

La révision conclut à une gestion du ventilateur en deçà des normes acceptées. Elle révéla aussi que le décès de Claire avait été précipité par une augmentation soudaine du dioxyde de carbone. La cause la plus probable du décès était le blocage de la sonde d'intubation endotrachéale. La révision considéra que le décès de Claire était évitable.

Les tensions étaient déjà fortes au sein de l'hôpital après le décès de Claire, en particulier au moment où Raeline avait demandé une révision. Une photo de Claire avait été prise au moment où elle se trouvait à l'unité de soins intensifs.

« Ils étaient dévastés quand Claire est décédée », affirme Raeline. « C'était l'une des leurs. Ils avaient le sentiment d'avoir fait tout ce qu'ils pouvaient et étaient frustrés que je ne me rende pas compte de cet aspect de la situation.

En tant que mère, j'avais besoin de réponses. Mais en tant qu'infirmière, j'en avais également besoin. Je travaillais dans la même unité de soins intensifs. J'avais besoin de me sentir à l'aise en sachant que nous avions fait tout ce que nous pouvions pour Claire. »

La conclusion de la révision, selon laquelle le décès était évitable, fut le pire résultat pour tous - tant pour le personnel de l'hôpital que pour la famille de Claire. L'autorité de la santé, pourtant, organisa un groupe de discussion avec le personnel, communiqua ouvertement avec Raeline et David et leur présenta des excuses pour le décès de Claire.

Des changements furent apportés aux politiques et aux procédures. L'unité de soins intensifs pédiatriques est désormais plus ouverte aux membres de la famille. Mais Raeline eut le sentiment qu'elle devait quitter l'hôpital et accepter un autre poste d'infirmière dans la région sanitaire.

« Je me suis demandé si cela valait la peine, explique Raeline. Je ne pense pas avoir eu le choix. Si nous allons de l'avant, si le décès de Claire va avoir un sens, alors j'ai fait ce que j'avais à faire... améliorer les choses pour la prochaine Claire. »

Elle veut que ses anciens collègues sachent qu'elle croit profondément en l'ouverture et en la responsabilisation du système de soins de santé. Elle n'oubliera jamais les excuses que lui a présentées une infirmière.

« Si j'ai fait quelque chose qui, sans le savoir, a contribué au décès de Claire, lui avait dit cette dame, j’en suis sincèrement désolée. »

Raeline et David en furent profondément touchés. Raeline pensa en elle-même : « Nous avons tant de chance que cette infirmière ait pris soin de Claire. »

Et elle sut alors, en son cœur, qu'elle avait confié les soins de Claire aux bonnes personnes.

« Alors, le referais-je? Oui, dit-elle. Je confierais Claire aux mêmes personnes. Mêmes personnes. Même endroit. À nouveau.

Je regrette qu'ils n'aient pas fait les choses différemment. Je regrette qu'ils ne puissent accepter que les choses puissent être faites différemment. Mais je ne leur en veux pas. »

Le combat pour Claire souligne l'importance de lutter pour des soins sécuritaires et pour n'accepter rien de moins. La Semaine nationale de la sécurité des patients, qui aura lieu du 31 octobre au 4 novembre 2011, représente une occasion d'augmenter la sensibilisation à la sécurité des patients et à l'amélioration de la qualité des soins en transmettant le message selon lequel « des soins de santé efficaces commencent par une communication efficace ». Pour en savoir plus sur la Semaine nationale de la sécurité des patients, veuillez consulter le site www.questionnezecoutezparlez-en.ca.​