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5/20/2014 6:00 PM

Terri Sabo devait être à certains endroits et voir certaines personnes. Terri était une femme d'action.

A 43 ans, elle commença à se sentir fatiguée. Elle soufflait, haletait et transpirait après des marches dans les rues montagneuses de Nanaimo.

Terri consulta son médecin qui l'adressa à un allergologue. Son médecin généraliste considéra qu'il s'agissait d'une allergie au chien de la famille.

Le personnel, dans son école de commerce de l'île de Vancouver, cependant, demeurait inquiet de sa toux aboyante. Elle retourna chez son médecin, qui diagnostiqua un rhume.

Le personnel de Terri insista pour qu'elle demande une radiographie pulmonaire. Elle retourna donc chez son médecin, qui céda à sa demande.

Le soir du septième anniversaire de son fils Joey, Terri reçut un message lui annonçant qu'elle devait subir un électrocardiogramme.

Après l'examen, elle fut envoyée à l'hôpital, où les médecins lui apprirent une nouvelle inhabituelle : « Vous êtes en insuffisance cardiaque », lui annoncèrent-ils.

« Ce fut le début des événements qui pouvaient mal tourner et qui tournèrent mal », raconte-t-elle. « Tout d'abord, une année entière de mauvais diagnostic et finalement un diagnostic d'insuffisance cardiaque. »

Sa grand-mère et sa mère étaient décédées avant 40 ans d'une insuffisance cardiaque. Terri informa chaque médecin de ses antécédents familiaux.

« Personne n'a tenu compte de cela pendant toute l'année », explique-t-elle.

Terri passa une semaine à l'hôpital puis fut adressée à un cardiologue. Les examens révélèrent que la fraction d'éjection cardiaque de Terri – un taux d'efficacité cardiaque – était de 20 %. Lorsque le cœur est sain, ce taux est plus proche de 60.

La bonne nouvelle? Des médicaments visant à ralentir sa fréquence cardiaque et sa tension artérielle permettraient à son cœur de se rétablir. Terri fut mise sous bétabloquants, inhibiteurs de l'enzyme de conversion de l'angiotensine, diurétiques et tranquillisants.

« Je suis allée dormir », raconte Terri. « Je suis probablement restée au lit 22 h sur 24 ».

Mais elle essayait toujours d'être debout et habillée lorsque son fils rentrait de l'école, pour apaiser ses inquiétudes.

« Le traitement, en fait, marchait de manière phénoménale », explique-t-elle. « Quand je revis le médecin, un an plus tard, ma fraction d'éjection avait atteint 50. Et l'année suivante, elle était de 60. Hourra! C'est fantastique! », pensa-t-elle.

On dit à Terri qu'elle pourrait commencer à réduire de moitié ses médicaments, par étapes, au fil du temps, à condition que sa tension artérielle et sa fréquence cardiaque demeurent à des niveaux sécuritaires.

Elle suivit les instructions de son médecin généraliste et les choses commencèrent à se détériorer. Lors des rendez-vous, son médecin expliqua la lecture des résultats de Terri comme étant liés à son humeur ou au fait qu'elle boive du café.

« Voulez-vous reprendre des doses complètes de médicaments? » lui demanda-t-il. Terri refusa, craignant de vivre une autre année d'hibernation virtuelle.

Finalement, Terri retourna chez le cardiologue, qui fut déconcerté. La tension artérielle de Terri était élevée et les examens montrèrent qu'elle avait été trop élevée pendant des années. Ses médicaments, entre-temps, étaient bien en deçà des niveaux prescrits. Sa fraction d'éjection cardiaque était redescendue à 28.

« Je n'aurais jamais cru que je pourrais revenir à ce point », dit Terri. « Je n'avais pas du tout imaginé que ma tension artérielle était de nouveau partie en flèche. »

Cela ne fut pas facile, mais Terri changea de médecins et adopta, à l'égard de sa santé, l'approche qu'elle aurait adoptée au travail, avec des objectifs et un travail d'équipe. Sa fraction d'éjection est revenue à 45, mais au prix d'une faible énergie et d'un mode de vie bien moins actif.

« On pousse beaucoup les patients à s’autogérer », explique Terri, qui fait maintenant partie d'un groupe de défense des patients. « Le message que je veux faire passer, c'est qu'on ne peut pas demander aux patients de s'autogérer. C'est une excuse facile. Tout le monde ne prend pas ses responsabilités. »

« Il est bien entendu que les patients et les médecins doivent travailler en équipe, dit-elle. Mais les médecins de famille, les spécialistes et les pharmaciens doivent se joindre et communiquer entre eux », pense-t-elle.

Si son cardiologue et son médecin avaient communiqué, même de façon périodique, pendant son traitement initial, son cœur serait en meilleure santé aujourd'hui et sa vie, très différente.

Terri est particulièrement attristée par la manière dont sa maladie touche ses proches. Les activités familiales sont limitées ou annulées. Elle a perdu son entreprise et a été obligée de faire un dossier de faillite personnelle.

« Il n'y aucune autre façon de comprendre la situation cette fois », dit-elle. « Je n'ai pas de troisième chance. Je remercie Dieu chaque jour d'être en vie. Je sais la chance que j'ai. Mais parfois, je ne me sens pas si chanceuse. »

L'expérience de Terri montre l'importance de la communication dans les soins de santé. Pendant la Semaine nationale de la sécurité des patients, du 31 octobre au 4 novembre 2011, des milliers de prestataires de soins de santé, patients et membres des familles aideront à propager le message que « des soins efficaces commencent par une communication efficace ». Pour en savoir plus sur la Semaine nationale de la sécurité des patients, veuillez consulter le site www.questionnezecoutezparlez-en.ca.