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5/20/2014 6:00 PM

Sabina Robin doit beaucoup au conte raconté par un médecin sur un amour immortel et à la façon dont il a adouci le deuil que sa famille a traversé.

Les trois jeunes enfants de Sabina attendaient avec des parents dans une chambre calme d'un hôpital quand elle et le docteur sont entrés pour leur annoncer la nouvelle.

Le docteur s'assit, installa les enfants autour de lui et commença à raconter l'histoire. Elle parlait de punaises d'eau et de libellules, mais en réalité, de leur soeur Mataya, qui avait été conduite à l'hôpital quelques jours auparavant.

L'histoire de Mataya commença un samedi de mars 2004, quand Sabina courait autour de sa ferme dans le centre de l'Alberta pour préparer ses quatre enfants et son mari pour l'église.

« Je suis allée chercher Mataya et j'ai constaté qu'elle avait ce que je pensais être un point d'encre sur la joue », raconte Sabina.

Dans les 24 heures, Sabina et Maya étaient dans le bureau d'un spécialiste à Calgary. L'hématologiste pédiatrique annonça que Mataya avait un purpura thrombopénique idiopathique, ou un saignement provenant d'une source inconnue.

Il lui prescrit de la Prednisone et dit à Sabina qu'elle pouvait rentrer chez elle avec sa fille. Mais Sabina, en tant qu'infirmière, était inquiète de l'état de Mataya, ainsi que de la distance – plus de deux heures – entre son domicile et l'hôpital.

Elle tint bon et demanda à ce que Mataya fût admise à l'Hôpital pour enfants de l'Alberta de Calgary. Le docteur n'accepta d'admettre Mataya que dans l'un des hôpitaux généraux de la ville.

Cette dynamique – des prestataires de soins ne tenant pas compte des préoccupations de Sabina – a joué un rôle au cours des 40 heures suivantes passées à l'hôpital, à mesure que l'état de Mataya empirait. D'autres hématomes apparurent. Mataya devint de plus en plus léthargique. Elle cessa de s'alimenter et vomissait.

Le personnel refusa d'appeler le médecin traitant à plusieurs occasions et appela à la place un médecin résident, qui fut découragé par les demandes d'attention de Sabina.

Le personnel était convaincu que l'état de Mataya était bénin, que le bébé était simplement fatigué et souffrait d'un problème gastrique. 

Il y avait pourtant du sang dans ses urines. La fiche de suivi de Mataya montrait de nombreux indicateurs alarmants. Sabina paniqua. Elle demanda la pose d'une intraveineuse. Le résident refusa.

« Quoique je dise, personne ne m'écoutait », explique Sabina, qui s'allongea à contrecœur avec Mataya et s'endormit brièvement. Quand elle se réveilla, sa fille ne réagissait plus. Elle courut chercher les infirmières. Une fois encore, elle fut traitée comme une mère hystérique.

Elle menaça de quitter l'hôpital. Une infirmière lui dit qu'elle allait appeler la sécurité.

Enfin, le matin arriva et avec lui, la promesse de la venue du médecin traitant. Mais juste à ce moment-là, Mataya fut frappée d'une crise d'épilepsie.

« Elle a fait un arrêt cardiorespiratoire, raconte Sabina. J'ai tiré la sonnette d'appel et ils ont tous commencé à arriver – les résidents, les infirmières et le médecin traitant. Mais ce fut la débâcle. »

Sabina exigea que Mataya soit transportée à l'Hôpital pour enfants. Le transfert pris quatre heures mais quand l'ambulance arrivât, une équipe de 13 membres du personnel se tenait prête.

L'enfant fut transportée d'urgence en chirurgie et les docteurs arrêtèrent l'hémorragie et extraient un caillot du cerveau de Mataya. Au cours des heures qui suivirent, cependant Sabina observait dans une douleur silencieuse sa petite fille, tandis que la tension cérébrale de Mataya ne cessait d'augmenter pour éventuellement causer sa mort.

Au cours des années suivantes, Sabina Robin devint une force dans le domaine de la sécurité des patients, s'impliquant auprès de l'OMS et de Patients pour la sécurité des patients au Canada.

Elle aida les hôpitaux de Calgary à améliorer leurs procédures et leur communication. Elle souhaite toujours qu'on pratique une divulgation plus ouverte dans les cas de préjudice à un patient. Elle croit que les hôpitaux et le personnel doivent être tenus pour responsables à l'égard des patients et qu'ils doivent faire des excuses directes.

« Il est important que les organisations reconnaissent qu'elles peuvent infliger un second type de préjudice aux patients et aux familles lorsqu'elles ne passent pas à la vitesse supérieure et ne reconnaissent pas leur responsabilité », affirme-t-elle.

« Pour les familles, c'est le plus important. Elles veulent savoir qu'ils ont fait tout ce qui était en leur pouvoir pour s'assurer que cela n'arrivera plus à personne. »

Sabina s'assure que Mataya n'est pas oubliée. Tout comme la famille Robin n'oublie pas le conte magique du docteur. L'histoire leur a offert une chose à laquelle se raccrocher.

L'histoire parlait de la façon dont une petite punaise d'eau se transforma en une libellule, planant au-dessus d'un royaume magnifique et magique. Toujours incapable de retourner auprès de sa famille. Mais l'attendant dans la lumière, au sommet du monde.

 La mère de Mataya savait qu'il était important de s'exprimer et de défendre la santé de sa fille.  La semaine nationale de la santé des patients, qui se déroulera du 31 octobre au 4 novembre 2011, encourage la sensibilisation à la sécurité des patients et à l'amélioration des soins de santé par le message, « N'hésitez pas à vous exprimer.  Des soins efficaces commencent par une communication efficace»   Pour en savoir plus sur la Semaine nationale de la sécurité des patients, veuillez consulter le site www.questionnezecoutezparlez-en.ca.