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5/20/2014 6:00 PM

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Les décès de longue date de deux êtres chers inspirent encore Carol Kushner, une personne émérite de la compassion dans le milieu des soins de santé.

La meilleure amie de Carol est décédée paisiblement cette année, après des semaines d’amour et de rire. La mort du père de Carol, survenue il y a 30 ans, fut cruelle, en comparaison.

« Le ciel et l’enfer », raconte Carol, une analyste de politique en matière de santé et coprésidente de Patients pour la Sécurité des patients du Canada (un programme dirigé par des patients de l’Institut canadien pour la sécurité des patients), dont les opinions sont influencées par deux expériences personnelles.

« Mon père était un bon et vieil homme, un chasseur et un pêcheur », se souvient Carol.

« Il aimait rire. Il aimait faire la cuisine. Il adorait jardiner. »

Ken Wilson, raconte-t-elle, était l’une de ces rares personnes qui ont compris le sens de la vie. Il était en santé et mordait dans la vie, jusqu’à ce qu’en décembre 1971, à l’âge de 60 ans, il reçoive un diagnostic de cancer du côlon.

Le premier traitement a semblé une réussite, mais au printemps 1972, il a commencé à ressentir des douleurs dans ses jambes et dans sa colonne vertébrale.

« Il était assez évident que ces douleurs allaient se poursuivre jusqu’à sa mort, dit Carol. Malheureusement, elles étaient difficilement maîtrisables. »

Ken souhaitait mourir à la maison, et ses vœux ont été exaucés. Mais le soutien à domicile de longue durée pour les patients et leurs familles était chose rare, à cette époque.

Ken était à l’agonie. Il a développé une importante plaie de lit au bas de sa colonne vertébrale, laquelle aurait pu être évitée si la famille avait été renseignée sur le besoin de le tourner dans son lit fréquemment. On ne lui administrait que de l’aspirine et du 292, pour soulager ses douleurs. Carol, sa mère et sa tante vivaient de la frustration tout en étant démunies.

« Je ne peux vous dire à quel point c’était terrible pour nous de le voir souffrir autant, dit Carol. Je ne peux décrire le stress. »

« Il était tant en douleurs qu’il voulait que nous le tuions. Il voulait s’enlever lui-même la vie, mais il n’en avait plus la force. »

Durant ses quatre dernières semaines de vie, Ken a finalement reçu de la morphine, et une certaine paix l’a entouré de même que sa famille.

« Ma meilleure amie, Lorraine Brown, est décédée à la fin janvier de cette année, raconte Carol. Elle avait un cancer en phase terminale — elle avait su bien avant qu’elle n’en survivrait pas — et elle souhaitait mourir à la maison. »

Cette expérience fut nettement différente, dit Carole.

Premièrement, une équipe d’infirmières et de préposés aux services de soutien à la personne a expliqué aux proches de Lorraine comment prendre soin d’elle en toute sécurité.

Le médecin de famille de Lorraine, à la tête des soins palliatifs de la région, lui a aussi rendu visite chaque semaine.

L’état de Lorraine était grave, du moins physiquement. Elle ne pouvait plus se nourrir ni se rendre à la salle de bain. Elle était branchée à une pompe pour injection d’analgésique, à une pompe gastrique ainsi qu’à des fils, pour lui fournir une alimentation et des médicaments.

Carol s’est installée chez Lorraine et elle a offert son aide dans l’administration des soins, incluant des injections. Elle a aussi aidé Lorraine à se tourner lorsqu’elle n’a plus été en mesure de le faire toute seule.

La famille et les amis savaient qu’ils devaient demeurer vigilants quant au lavage des mains et à l’hygiène.

« Cela peut sembler étrange à dire, mais mon amie Lorraine et moi — ainsi que mon mari et le sien — avons beaucoup de plaisir au cours de ces cinq semaines, dit Carole. Je suis très fière qu’elle n’ait eu aucune infection ni détérioration de la peau jusqu’à son décès. Elle ne ressentait aucune douleur, et ce fut une expérience extraordinairement édifiante, en comparaison avec la dure traversée vécue avec mon père.

Carol s’attendait à ce que Lorraine veuille parler du bon vieux temps, de tout ce qu’elle avait vécu et de tous les endroits qu’elle avait visités. Mais ce ne fut pas le cas.

« Tout ce dont elle voulait parler, c’était de l’ici et maintenant, raconte Carol. Ce fut si enrichissant pour moi, parce que cela m’a appris à vivre l’instant présent et à ne pas rester accrochée au passé ou à penser à ce que l’avenir nous réserve. »

Le rire l’emportait sur le ridicule, se souvient Carol. Par exemple, Carol appelait les petites brosses employées avant les injections les « Chemo Swabby ».

« Elle pouffait de rire en entendant ça », raconte-t-elle.

Deux semaines après son arrivée à la maison depuis l’hôpital, Lorraine a demandé à ce que son fil nutritionnel soit retiré.

Tous en connaissaient l’issue, mais ils ne s’y opposèrent pas, dit Carol.

« Les gens ont besoin de faire des choix concernant le lieu de leur mort et la manière dont ils vont mourir. », explique-t-elle.

Le système de santé est convenablement conçu pour sauver et prolonger la vie. Carole ajoute qu’il devrait aussi être étroitement lié à la mort elle-même.

« Je souhaite que le système de santé soit empreint de plus d’humanité, d’empathie — de bonté, dit Carol. Nous sommes tous des êtres humains. Nous méritons tous la meilleure mort possible. »

« De nos jours, nous en savons beaucoup plus sur les façons de le réaliser. Ce n’est pas facile. Cela représente beaucoup de temps et c’est difficile, mais c’est tellement gratifiant de faire la différence pour quelqu’un dans un moment aussi crucial. »

Après avoir vécu la mort de son père puis, plus tard, celle de son amie, Carol Kushner est bien placée pour reconnaître l’importance d’un système de santé empreint de bonté. Dans ses efforts de promouvoir l’amélioration de la qualité des soins de santé, la Semaine nationale de la sécurité des patients, qui se tient du 29 octobre au 2 novembre, lance le message « De bons soins de santé commencent par une question ». Pour obtenir de plus amples renseignements sur la Semaine nationale de la sécurité des patients, visitez www.questionnezecoutezparlez-en.ca.​