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5/20/2014 6:00 PM

Par une nuit de janvier 2010, Kapka Petrov, faible et désespérée, s’est assise à une table de sa résidence de Toronto et s’est mise à écrire son propre éloge funèbre.

Le lendemain, elle-même, son mari et leur fille devaient prendre l’avion vers la Bulgarie, dans un effort désespéré pour recevoir un traitement médical que son pays d’adoption depuis huit semblait incapable de lui prodiguer. La Bulgarie n’est sans doute pas la destination de choix pour trouver, mais l’éloge funèbre resté sur la table et les trois billets d’avion montrent combien le système canadien de santé avait échoué à prendre cette femme en charge.

Les ennuis ont commencé en avril 2009. Kapka Petrov, alors âgée de 33 ans, travaillait comme consultante en réinsertion professionnelle, s’occupant des réclamations d’invalidité dans une institution gouvernementale de l’Ontario. Elle s’est réveillée un matin avec une douleur abdominale si intense qu’elle avait du mal à marcher.

L’hôpital, après avoir mené des examens initiaux qui semblaient exclure la possibilité d’une infection à la vésicule biliaire, l’a retourné à la maison avec de la morphine et une diète destinée à calmer l’inflammation du pancréas qu’on la soupçonnait d’avoir.

Mais la maladie a empiré, comme la douleur, et elle est retournée à l’hôpital. Dans la semaine qui a suivi, elle a été opérée et on lui a retiré la vésicule biliaire.

Mais quelque chose n’allait toujours pas.

« J’ai remarqué que lorsque je suis sortie de l’opération, les autres patients qui étaient avec moi dans la salle de réanimation étaient capables de se lever, de se déplacer et même de retourner à la maison avec l’aide des membres de leur famille », se souvient-elle.

« Je ne pouvais pas bouger. Quelque chose de très lourd tirait en direction du site de l’opération, du côté supérieur droit de la paroi abdominale. »

Dans ce qui est devenu un refrain d’une abrutissante familiarité dans les mois qui ont suivi, les infirmières ont assuré Kapka que cette douleur postopératoire était normale et qu’elle se gérait à l’aide de médicaments adaptés.

Le lendemain, le chirurgien de madame Petrov l’a informé que la vésicule biliaire était pleine de pierres et qu’elle était dans un tel état d’inflammation qu’il avait provoqué une hémorragie mineure du foie en la retirant. Il l’a assuré que tout irait bien malgré tout et qu’il lui suffisait de rester à la maison avec des analgésiques.

Après quelques jours d’inconfort et de vomissements en pleine progression, madame Petrov et son mari, Stan, confus et agacés, sont retournés à l’hôpital pour demander de l’aide. Un deuxième chirurgien les a rencontrés, disant qu’il ferait tout en son pouvoir pour éviter une poursuite civile. Madame Petrov n’en avait même pas soulevé la possibilité – tout ce qui lui important, c’était de se remettre.

Elle a subi une autre opération, cette fois une cholangiographie pancréatique rétrograde au niveau du foie et une sphinctérotomie visant à libérer toute pierre encore piégée qui pourrait provoquer le problème. Elle a reçu son congé de l’hôpital et est retournée à la maison avec un pot de morphine. Mais dans les mois qui ont suivi, la douleur et les problèmes gastriques ont persisté. Son premier médecin a déclaré que ce n’était pas un problème chirurgical et qu’il ne voulait pas qu’elle le dérange plus longtemps. Son gastroentérologue a déposé un rapport affirmant que son état s’était beaucoup amélioré. « Nous nous sommes alors sentis trahis, déconcertés et très amers, parce que nous ne savions plus où aller pour recevoir de l’aide », se souvient madame Petrov.

Avec son mari, elle a essayé un autre hôpital, espérant obtenir l’avis d’un autre chirurgien. Après plus de tests, on lui a administré un médicament normalement utilisé en cas de cancer pour lutter contre la nausée, à prendre en plus de la morphine. Après plusieurs visites, on lui a encore affirmé qu’il s’agissait d’un enjeu de contrôle de la douleur. Le message était clair : tout ceci se passait surtout dans sa tête.

Kapka Petrov et son mari ont malgré tout continué à exiger des réponses. Un nouvel examen d’IRM semblait montrer, comme les précédents, que tout était normal. Pourtant, madame Petrov était si faible qu’elle avait besoin d’aide pour se vêtir, se laver et se nourrir. Son mari a presque perdu son emploi en raison de tout le temps passé à s’occuper d’elle. Gloria, sa fille de 12 ans, était dans tous ses états, convaincue qu’elle allait perdre sa mère.

En Bulgarie, ses parents étaient également persuadés que Kapka était mourante. Ils lui ont recommandé de revenir en avion au pays et d’y chercher un traitement. C’est ce qu’elle a fait à la fin de janvier 2010, après avoir rédigé son éloge funèbre.

Elle a passé plusieurs semaines dans un hôpital de Sofia, consultant plusieurs spécialistes avant de subir une nouvelle intervention chirurgicale. L’opération a eu lieu le 19 mars 2010, près d’un an jour pour jour après la première à Toronto. Les premiers mots qu’elle se souvient d’avoir entendus en réanimation sont ceux de son père.

« Je me souviens de son visage qui n’est apparu et qui m’a dit : Tu as réussi, ils t’ont sauvée. Ils ont découvert des choses affreuses, mais tu vas t’en tirer. Tu es vivante et tu vas continuer à vivre. »

Le médecin bulgare avait découvert une pince chirurgicale en métal, profondément enfouie dans l’abdomen de madame Petrov. Elle avait été laissée en place par inadvertance durant l’opération initiale à Toronto et elle n’était pas visible lors d’examens normaux. Cette pince enserrait le principal nerf du foie, de même que l’artère, le ganglion et les 3,5 cm restants du canal cholédoque. Le nerf principal du foie était si déformé qu’il avait dû être retiré en entier, de même que certains nerfs périphériques des voies gastro-intestinales qui avaient aussi été endommagés. C’était là l’origine de tous ces mois de douleur débilitante et de frustration.

« Nous nous sommes sentis soulagés, mais aussi validés, se souvient-elle. En même temps, nous ne parvenions pas à comprendre comment personne n’avait vu que quelque chose d’aussi simple pouvait causer autant de problèmes et une existence dans un tel état de détérioration qu’on m’avait simplement recommandé de retourner à la maison et de vivre à l’aide de morphine. »

Deux ans plus tard, durant sa lente récupération toujours en cours, madame Petrov est retombée malade, dans un état nécessitant une hystérectomie d’urgence. Une fois de plus, elle a été affligée par de graves douleurs, dans les zones pelvienne et rectale, cette fois. Ses médecins lui ont prescrit des analgésiques et lui ont recommandé des antidépresseurs. Six mois plus tard, un médecin en est venu à la conclusion qu’elle souffrait de dégâts au nerf honteux et lui a administré un blocage nerveux par injection, ce qui a mené à une paralysie partielle du côté gauche.

Madame Petrov s’est sentie retomber dans les mêmes traumatismes qu’avant. Faut-il se surprendre qu’elle se soit retrouvée en Bulgarie une fois de plus? Et après que les chirurgiens locaux aient trouvé d’énormes tissus endométriaux dans son ovaire gauche, de même que de graves brûlures au côlon sigmoïde et au tract urinaire provoquées par l’hystérectomie laparoscopique, comment s’étonner que Kapka Petrov soit profondément sceptique relativement aux prestations de soins au Canada?

« Des erreurs surviennent dans la communauté médicale, c’est évident, dit-elle. Mais comme patiente, je m’attends à ce que mon médecin ne se sauve pas, qu’il m’aide à me sentir mieux plutôt que de m’enfermer dans ma propre bulle d’insécurité. »

Madame Petrov s’est énormément inspirée de ses propres malheurs dans son action militante pour faire entendre la voix des patients. En tant que membre de Patients pour la sécurité des patients du Canada, elle peut compter sur une enrichissante réserve d’empathie et d’appui.

« Patients pour la sécurité des patients du Canada m’offre un lieu sûr pour parler de ms expériences comme elles se sont produites, dit-elle. J’ai trouvé beaucoup de réconfort simplement à ce qu’on m’écoute, sans me juger ni me remettre en question. »

Après tout ce qu’elle a vécu, Kapka Petrov demeure une militante remarquablement motivée et optimiste pour l’amélioration des soins de santé dans son pays d’adoption.

« Chaque matin, à mon réveil, je me réjouis dans la chance que j’ai de respirer, d’être vivante et je suis reconnaissante d’être toujours sur terre. Ma vie s’articule autour d’objectifs très précis, qui consistent à être autosuffisante, à aimer et à aider ma famille et à venir en aide à la communauté par tous les moyens qui peuvent à mon avis lui être utiles. »

L’histoire de Kapka illustre parfaitement les enjeux de la Semaine nationale de la sécurité des patients. Pour plus de renseignements sur la Semaine nationale de sécurité des patients, qui aura lieu du 27 au 31 octobre, consultez www.asklistentalk.ca.