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5/20/2014 6:00 PM

Par un matin ensoleillé de janvier 2003, Theresa Malloy-Miller et son conjoint Tim sont sortis de l’hôpital en portant une petite boîte en bois contenant les effets personnels de leur fil Daniel, âgé de 17 ans. 

Ils n’arrivaient pas à y croire. Comme cet adolescent en santé, qui samedi semblait ne souffrir que d’un simple rhume, pouvait-il être mort le jeudi?

« Nous pensons qu’il a été atteint de myocardite », a déclaré le médecin-chef avant leur départ de l’hôpital.

Une infection du cœur?

Personne n’avait évoqué cette possibilité lorsqu’ils avaient amené Daniel à l’urgence une première fois le lundi et une deuxième le mercredi. On leur avait parlé de déshydratation. D’hépatite. D’entérite. Oui, le pouls de Daniel était vraiment élevé, à 140 battements par minute. On avait vérifié sa pression artérielle à plusieurs reprises.

Lorsqu’il a finalement été admis à l’unité pédiatrique tard mercredi soir, Daniel, qui était lui-même épuisé, a suggéré à ses parents d’aller à la maison pour y dormir un peu. Ce qu’ils ont fait, après que le personnel de l’hôpital les ait assurés que tout se passerait bien.

Mais le téléphone des Malloy-Miller Miller a sonné quelques heures plus tard.

« C’était l’hôpital, se souvient Teresa Malloy-Miller. L’infirmière nous annonçait que Daniel avait été transféré aux soins intensifs, parce qu’on y trouvait un meilleur équipement pour l’aider à respirer. Elle nous a dit de prendre notre temps, qu’il se portait bien. »

Ils se sont précipités vers l’hôpital et ont accouru aux soins intensifs, où ils ont été accueillis par un médecin résident qui leur a dit : « Ça ne se présente pas bien ». Ils ont vu une équipe essayer de réanimer Daniel.

« Mon Dieu, que s’est-il passé, s’est écriée Theresa. Daniel, tu dois passer à travers!»

« Ils nous ont alors amenés à l’écart et ce fut la fin, se souvient-elle. Il venait de nous quitter. Nous avions l’impression que quelqu’un venait d’arracher nos entrailles et de les lancer contre le plancher. C’était fini. »

Restaient les questions.

« Que s’était-il passé? Pourquoi était mort? Nous savions que rien ne nous le ramènerait, mais nous espérions faire en sorte que cela ne se reproduise plus », raconte madame Malloy-Miller.

La quête incessante de réponses du couple a débouché sur la première conférence sur la sécurité des patients à London. Elle a également incité les hôpitaux locaux à mettre en place un conseil de la sécurité des patients, qui a demandé à Theresa Malloy-Miller d’agir à titre de représentante des patients.

L’hôpital des Malloy-Miller a également normalisé ses appareils de prise de pression artérielle, révisé ses directives de sédation, ajouté un module relatif à la myocardite à l’intention des étudiants en médecine, des résidents, des étudiantes en techniques infirmières et du personnel, en plus de créer une équipe de réaction rapide, basée sur des communications empreintes de respect entre ses membres.

Daniel Miller s’était inscrit à l’Université de Waterloo un mois avant sa maladie. Il voulait y étudier la biochimie et s’y tenir avec son frère Ben, de trois ans son aîné, qui y étudiait alors la physique. Ils étaient tous persuadés que la moyenne scolaire de 90 % de Daniel lui en ouvrirait facilement les portes.

Daniel participait à des tournois de hockey et pratiquait aussi la crosse et le soccer, en plus de jouer de la guitare. Lorsqu’il a finalement convaincu ses parents de lui permettre d’avoir une batterie, un nouveau groupe musical s’est vite mis à répéter dans le sous-sol des Miller.

« Il était un ado normal et en santé, se souvient Theresa Malloy-Miller. Le samedi, il avait l’air d’avoir un simple rhume. Le dimanche, il était rendu vraiment malade, il vomissait toutes les 45 minutes sans reprendre du mieux. Lundi, il était plus malade qu’on ne l’avait jamais vu. »

Elle a appelé Télésanté. On a demandé quand Daniel avait vomi la dernière fois. Il a répondu « Pas depuis un bout », à la manière d’un ado typique. Télésanté a dit qu’il devait consulter un médecin. Les Miller l’ont amené à l’urgence de l’hôpital.

Le personnel de l’urgence estimait qu’il était sans doute déshydraté. Ils ont effectué une analyse sanguine. Ils ont dit qu’il souffrait peut-être d’entérite (une inflammation du petit intestin). Le rythme cardiaque anormalement élevé de Daniel, à 140 battements par minute, a incité le médecin à revérifier l'analyse, mais il a finalement attribué ce pouls élevé à la déshydratation. On lui a donné des liquides intraveineux, puis, dès qu’il a fait pipi, on lui a dit qu’il pouvait rentrer à la maison.

Daniel a continué à vomir. Personne n’a fait de suivi sur l’analyse sanguine. Daniel a reçu trois litres et demi de liquide intraveineux. Il est allé à la toilette. Trois heures après son admission, on l’a retourné à la maison, encore faible, toujours en proie à des vomissements. Les Miller ont appris par la suite, à la lecture du dossier de Daniel à l’hôpital, que sur les cinq analyses sanguines, trois montraient des résultats anormaux.

Le lendemain a été pire. La respiration de Daniel est devenue vraiment bizarre. Il n’a pas fermé l’œil de la nuit mardi. Autre appel à Télésanté le matin. Retour à l’urgence.

« L’infirmière au triage a vu que nous étions venus lundi et nous a dit que nous aurions probablement à attendre cette fois. Je me suis senti stupide de l’avoir ramené », se souvient madame Malloy-Miller.

« Le médecin de service a examiné Daniel, a procédé à d’autres analyses sanguines et a déclaré qu’il s’agissait d’une hépatite. Il a demandé à Daniel s’il souffrait. Celui-ci lui a désigné le milieu de sa poitrine. Le médecin lui a demandé s’il avait aussi mal plus bas et Daniel lui a répondu « peut-être ».

Cela a donc été interprété comme de la douleur au foie. On a fait d’autres prises de sang et donné plus de liquide intraveineux à Daniel. Un étudiant en médecine est venu lui demander s’il avait pris du poids depuis quelques jours. Daniel, épuisé, lui a lancé qu’il vomissait depuis des jours. Comment aurait-il pu prendre du poids?

Plus tard, le dossier médical de Daniel a révélé qu’il avait bel et bien pris trois livres et demi de lundi à mercredi. Il n’avait renvoyé que 100 ml des trois litres et demi de liquide intraveineux qu’on lui avait donnés. Il retenait l’essentiel du liquide qu’on lui donnait. Sa pression artérielle montait et descendait, mais le personnel n’y voyait que des variations reliées à l’équipement.

Les dossiers de l’unité des soins intensifs montrent qu’une infirmière a deux fois remis en cause la décision du résident d’endormir Daniel, qui n’avait pas de pression détectable. Trois minutes après la sédation, Daniel était frappé d’arrêt cardiaque.

Lorsque le comité d’examen des décès pédiatriques de l’Ontario s’est penché sur le cas de Daniel, il a découvert que le résident à l’unité des soins intensifs n’avait pas suivi les lignes directrices de l’hôpital et les directives relatives à la sédation, pas plus qu’il n’avait consulté le médecin traitant. Le rapport a remis en question l’encadrement des médecins résidents.

Il faudra quatre ans et un changement administratif à l’hôpital pour que les Miller reçoivent enfin des excuses. Theresa Malloy-Miller raconte « qu’il était essentiel pour nous de les entendre. Elles donnent un sens à l’histoire de Daniel. Les excuses sont aussi importantes pour le prestataire de soins que pour la famille. »

« C’est une question de respect dans les communications. Nous nous posions des tas de questions, mais aucun système ne semblait disposé à écouter la famille. Plus nous lisions les rapports, plus j’avais l’impression que l’on n’écoutait pas les infirmières non plus. Pas plus qu’on a porté attention à l’étudiant en médecine qui s’intéressait au gain de poids. »

« Les soins de santé doivent disposer d’un système qui fait en sorte que chacun se sente respecté et ait assez de confiance en soi pour qu’il puisse dire ce qui doit être dit. »

La manière dont Theresa Malloy-Miller a continué à militer après le décès de Daniel montre l’importance de Patients pour la sécurité des patients Canada. La Semaine nationale de la sécurité des patients, du 28 octobre au 1er novembre 2013, est l’occasion de faire comprendre que « De bons soins de santé commencent par une question. » Pour plus de renseignements sur la Semaine nationale de la sécurité des patients, visitez www.questionnezecoutezparlez-en.ca.

Patients pour la sécurité des patients Canada est un programme de l’institut canadien pour la sécurité des patients dirigé par les patients eux-mêmes. Patients pour la sécurité des patients Canada œuvre pour faire en sorte que les institutions et les systèmes tiennent compte du point de vue du patient et de sa famille lorsque l’on prend des décisions et que l’on prépare des initiatives d’amélioration de la sécurité et de la qualité.