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5/20/2014 6:00 PM

 VIDÉO

L’infirmière par excellence était au chevet de son père mourant, et elle a lancé un constat amer à sa famille. « Je ne mettrai plus jamais les pieds dans un hôpital », a dit Judy Boychuk Duchscher, qui avait vu son père souffrir dans un manque de dignité sans bornes et non nécessaire au cours des jours précédents.

Judy n’a pas tenu sa promesse. Elle n’a pas abandonné les soins infirmiers. En réalité, elle s’est jetée corps et âme dans un doctorat et dans la cause de la sécurité des patients et les soins axés sur les patients, avec la promesse d’honorer la mémoire de son père et d’autres comme lui.

Pour ce faire, elle a entamé une réflexion de plusieurs années sur les enjeux sous-jacents qui ont permis les pires erreurs, les envolées d’ego et les soins sans empathie que son père a dû endurés. Durant tout ce temps, elle s’est peu à peu libérée de sa culpabilité, du sentiment qu’elle avait échoué dans son soutien pour son père.

Victor Boychuk, le père de Judy, avait fait carrière dans l’éducation. Il avait enseigné la chimie et la physique au secondaire durant des années et il avait été directeur d’école avant de prendre sa retraite. Victor était quelqu’un de sympathique, d’attachant, et son sens de l’humour était remarquable.

Victor et son épouse passaient l’hiver en Arizona, et au cours de l’une des visites annuelles de Judy, à l’hiver 1997, un événement est survenu et a changé le cours de leurs vies à jamais. Ce voyage a marqué pour Judy sa première rencontre avec le sentiment de vulnérabilité, d’être prisonnière d’un système de santé, un sentiment qui allait devenir bien familier.

Victor avait une toux persistante qu’il a prise pour un rhume ordinaire, pour lequel son médecin de famille lui a prescrit des antibiotiques. Mais l’œil clinique de Judy l’a incitée à ne pas prendre cette toux comme un simple rhume, mais comme un signe inquiétant d’une insuffisance cardiaque. Elle a pris son pouls et elle a remarqué qu’il avait un rythme cardiaque irrégulier. Elle a ensuite amené son père voir un cardiologue à Phoenix qui lui a prescrit du Digoxin pour régulariser ses battements cardiaques. Mais elle a constaté avec surprise qu’on n’avait pas prescrit d’anticoagulant à son père pour prévenir la formation de caillots dans son cœur.

Après la visite chez le cardiologue, Judy s’est de plus en plus inquiétée du fait que son père n’ait pas reçu de prescription d’anticoagulant. Elle a décidé de téléphoner au cardiologue, qui se détachait de la situation, les Boychuk rentrant dans quelques jours au Canada, où le médecin de famille de Victor reprendrait le dossier.

« Une semaine après son retour à la maison, mon père a eu un fulgurant accident vasculaire cérébral, raconte Judy. Avec le temps, il est devenu l’ombre de l’homme qu’il avait été. » Judy s’est sentie coupable durant des années, se disant que si elle avait plus insisté pour que le cardiologue prescrive les bons médicaments, l’AVC de Victor aurait pu être évité. La famille s’est resserrée autour de Victor, et Judy affirme qu’ils ont vécu plusieurs moments heureux, de rire et de belle intimité en famille.

Toutefois, environ huit ans après l’accident vasculaire cérébral, Victor a commencé à avoir des saignements. Il s’est rendu à l’hôpital, où il a eu une coloscopie. Cet examen a révélé des nodules suspects, qui se sont avérés cancéreux. Victor et sa famille ont dû prendre une décision. Il avait perdu beaucoup de poids depuis son AVC et il pesait à peine plus de 100 livres. « Honnêtement, je crois qu’il survivait aux bonbons au caramel Werther’s et aux cigarettes, dit Judy, riant à ce souvenir. Il n’était pas le genre de personne sur qui vous auriez voulu pratiquer une chirurgie majeure. »

Mais en pesant le pour et le contre, son père a choisi de subir une intervention chirurgicale majeure qui consistait en la suppression d’une section de l’intestin, où se situait la tumeur. Judy a travaillé de concert avec l’équipe de nutrition de l’hôpital afin qu’il y soit préparé. La chirurgie a été pratiquée, et comme Judy l’avait craint, son père a dû lutter pour se remettre de cette intervention. Peu de temps après la chirurgie, la santé de Victor a commencé à se détériorer.

« Le défi, pour lui, était qu’il était tellement affaibli sur le plan nutritionnel. » Elle explique que dans des cas comme celui de son père, la guérison repose sur une bonne alimentation. Sans elle, l’infection naît, et elle brûle toutes les ressources, déjà faibles, du corps.

Plusieurs fois, Judy a rencontré la nutritionniste de l’hôpital, et elles ont parlé ensemble de la possibilité pour Victor d’être nourri par voie intraveineuse. Judy savait que les fluides intraveineux comportent leurs propres risques, mais le corps de Victor, qui se remettait d’une chirurgie, avait grand besoin de se refaire des forces.

Après plusieurs tentatives infructueuses de la nutritionniste de collaborer avec le chirurgien, Judy a demandé une réunion en personne pour discuter de la détérioration de l’état de santé de son père. « Je pense que ce fut l’étincelle qui a mis le feu, bien honnêtement », raconte Judy, qui dépeint le médecin comme insulté par son initiative. « Il s’est fâché du fait que nous proposions des soins qu’il était clairement en mesure de décider par lui-même. »

Les jours suivants, l’état de Victor a continué à se détériorer. Il a développé une fièvre et avait de puissants vomissements. Les choses sont allées de pire en pire. Victor était censé se lever et marcher chaque jour, dans un but thérapeutique. Son hésitation à « se lever et bouger » a été interprétée par les personnes soignantes par une attitude non coopérative. Mais Judy explique qu’il était tout simplement trop épuisé. Un jour, en arrivant, elle l’a trouvé en train de marcher, malgré le fait qu’il était manifestement à bout de souffle et terriblement pâle. Victor était encouragé à se dépasser encore un peu plus, alors qu’il cherchait sa respiration.

Judy l’a examiné, et bien sûr, son rythme cardiaque était irrégulier et son taux d’oxygène était dangereusement bas. Son cœur avait reçu un coup grave durant cette activité physique, et peu de temps après Victor a été transféré aux soins coronariens. Judy est alors entrée au Service des soins intensifs, pour trouver son père en pleine détresse. Grâce à ses compétences d’infirmière, elle a relevé des signes évidents de lésions cardiaques. Judy a alors attiré l’attention du personnel sur ces signes, et avec ses encouragements, des procédures ont été entreprises pour que soit diagnostiquée, finalement, une crise cardiaque à Victor.

Le corps sous-alimenté de Victor a continué à combattre l’infection avec l’aide d’antibiotiques, mais ses reins se détérioraient. L’œil vigilant de Judy et sa voix insistante ont attiré l’attention sur le changement d’état de Victor, mais pour Judy, c’était trop peu, trop tard. Avec le soutien d’un médecin traitant qui était sur appel, elle a discuté de la réalité qui se dessinait.

Rien n’allait changer ; les médicaments que les médecins avaient prescrits n’avaient pas d’effets. Victor a sombré dans le coma, et les 48 heures suivantes ont semblé être un compte à rebours vers l’inévitable. L’espace d’un instant, Judy a connu l’apaisement. Elle était assise avec sa mère au chevet de Victor, quand il a soudainement éclaté de rire. Son visage s’était illuminé de joie. Il était animé et parlait clairement à des personnes que ni Judy ni sa mère ne pouvaient voir.

Judy et sa mère ont été fascinées par ce qu’elles venaient de voir. C’était comme si Victore leur disait qu’il était prêt à partir, et cela les a aidées à prendre la décision qu’il était temps d’arrêter tout soutien. Judy a appelé le médecin pour lui faire part de leur décision.

« Eh bien, je ne ferai pas une telle chose, a répondu le médecin. Nous n’avons pas accordé suffisamment de temps. » Judy était dévastée. Cette décision qu’elle avait prise avec sa mère était atroce à appliquer, mais elle était remplie d’amour et respectueuse de la dignité de Victor. Pour elles, il s’agissait de sa qualité de vie comme de l’intégrité de sa mort. Judy a appelé l’administrateur de l’hôpital. L’ordonnance a été signée, et Victor est décédé au Service des soins palliatifs deux jours plus tard.

Judy est rentrée à Edmonton terminer son année scolaire. Elle passait ses journées à travailler et à étudier, et ses soirées dans l’affliction. Judy n’était pas seulement affligée par la perte de son père, elle l’était aussi par la perte de son respect et de sa foi envers un système de santé auquel elle avait consacré sa vie. Emplie d’une amertume croissante, elle s’est juré de ne plus jamais entrer dans un hôpital.

« Je ne pensais pas pouvoir faire face à l’institution qui avait tant déçu mon père et moi. Mais il ne m’a pas fallu longtemps avant de comprendre que ce ne serait qu’une mascarade, ajoute Judy en souriant. J’ai réalisé que cela n’honorerait pas mon père. J’ai eu besoin de raconter son histoire et j’ai eu besoin d’être capable de changer des choses dans le système pour que cela n’arrive pas à d’autres. » Judy s’est consacrée à l’enseignement aux infirmières en devenir. Elle a lancé une organisation nommée Nursing the Future, où les nouvelles infirmières peuvent obtenir du soutien et des conseils sur la façon de devenir les infirmières qu’elles souhaitent incarner.

Elle parle aussi de sécurité des patients et elle partage son expérience de 33 ans en soins infirmiers en soutenant l’Institut canadien pour la sécurité des patients. « Cette idée de soins axés sur les patients ne peut pas qu’être un concept, dit Judy. Cela pourrait être une idée marketing. Cela doit devenir réel. Les patients et leurs familles ont besoin d’être le centre de ce tout ce qui peut leur arriver. Ils doivent être concernés. »

Si elle a un autre message, c’est que les soins de santé, au sein de sa fondation, ne sont pas à propos de science et de technologie. « Nous devons pratiquer la compassion », dit-elle.

L’histoire qu’a vécue Judy se portant à la défense de son père démontre encore une fois qu’il est important que la famille soit impliquée dans les soins de santé. La Semaine nationale de la sécurité des patients, se tenant du 29 octobre au 2 novembre, est l’occasion de sensibiliser le grand public sur la sécurité des patients sur l’amélioration de la qualité, avec le message « De bons soins de santé commencent par une question ». Pour obtenir de plus amples renseignements sur la Semaine nationale de la sécurité des patients, visitez www.questionnezecoutezparlez-en.ca.