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5/20/2014 6:00 PM

Barb Farlow en était à sa 22e semaine de grossesse lorsque des tests prénataux ont révélé que sa fille souffrait de trisomie 13 et 18.

Cette maladie génétique provoque souvent la mort de l’enfant avant sa naissance, durant l’accouchement ou peu de temps après sa venue au monde. À peine 10 % des enfants atteints survivent au-delà de la première année, handicapés, mais heureux auprès de leur famille.

Barb Farlow et son époux Tim s’attendaient à devenir des partenaires des soins prodigués à leur fille, prenant les décisions cruciales relatives aux interventions ou aux soins palliatifs avec l’aide de médecins dignes de confiance. « Nous avions besoin de savoir que nous avions pris les bonnes décisions, que nous n’avions pas de regrets à avoir, raconte madame Farlow. Nous étions prêts à envisager certaines interventions, mais nous ne voulions pas d’une vie de souffrance pour notre fille. »

La petite Annie est née à terme. Le bébé de sept livres ne présentait aucun signe des problèmes cardiaux ou cérébraux auxquels on s’attendait et qui sont les principaux facteurs réduisant la longévité. Elle a quitté l’hôpital à l’âge de six semaines, au grand plaisir de ses proches.

Mais alors qu’elle avait 77 jours, Annie a connu un épisode de détresse respiratoire. Son visage a viré au rouge et y est resté. Le médecin de quartier leur a dit qu’il semblait s’agir d’un affaissement de la trachée, un problème qui se résout habituellement de lui-même. Deux jours plus tard, un médecin de l’hôpital pour enfants leur a répété la même chose.

Cette nuit-là, Annie a subi un épisode plus marqué de détresse respiratoire. On l’a amenée d’urgence à l’hôpital pour enfants, où l’on a diagnostiqué une pneumonie, une maladie que l’on traite à l’aide d’antibiotiques, se souvient madame Farlow. Sa trachée, leur a-t-on dit, ne présentait pas de problème.

Annie a été transportée aux soins intensifs, où on lui a donné un masque pour l’aider à respirer. Le médecin responsable de l’unité a demandé aux parents s’il devait la réanimer si elle cessait de respirer.

« J’ai répondu oui, raconte Barb Farlow. On nous avait dit qu’elle souffrait de pneumonie; les enfants se remettent bien de la pneumonie. Mais le médecin a continué de parler de mourir dans la dignité. J’ai rétorqué que nous devions prendre une décision éclairée. Nous devions savoir ce qui provoquait la détresse de notre fille, pour que nous puissions décider s’il fallait ou non essayer de la guérir. »

Plus tard dans la nuit, le médecin de l’unité des soins intensifs est revenu en annonçant qu’il fallait opérer Annie pour dégager sa trachée, une procédure qui présente déjà un risque de mortalité élevé chez les enfants en bonne santé. Les deux parents sont relayés pour s’occuper d’Annie, tandis que le numéro d’Annie approchait au compteur. Il n’y a pas eu d’alerte. L’infirmière n’était pas là. Tim a cherché de l’aide en vain. Le médecin traitant d’Annie a fini par arriver. Il a déclaré qu’il ne s’agissait pas d’une pneumonie.

« Voulez-vous qu’on l’intube? »

« L’opération qu’on nous décrivait n’était pas dans le meilleur intérêt d’Annie, se souvient madame Farlow. La mettre sous assistance respiratoire ne lui aurait pas rendu service. Nous avons convenu de ne pas la réanimer. Annie est décédée peu après. »

Troublés par le diagnostic fautif de pneumonie, les parents Farlow ont demandé le dossier médical. Ils y ont découvert qu’une décision de ne pas réanimer y avait été inscrite avant même qu’ils n’y aient consenti. Plus tard, le comité d’examen des décès d’enfants du coroner s’est penché sur les archives, a conclu que les derniers soins prodigués à Annie avaient été inadéquats et a ajouté que l’opération proposée ne s’imposait pas forcément. »

« Nous avons été très troublés par cette violation de notre autorité parentale et nous nous demandons si notre fille ne pourrait pas toujours être en vie », observe Barb Farlow.

Après avoir raconté l’histoire d’Annie lors d’un congrès médical, madame Farlow a fait la connaissance de la Dre Annie Janvier, une néonatalogiste de Montréal. Celle-ci l’a incitée à effectuer un survol détaillé de toute la littérature médicale consacrée à la trisomie 13 et 18. Barb Farlow a relevé que toute la littérature était négative, insistant lourdement sur la mort et sur les incapacités sans tenir compte du point de vue de la famille.

Barb Farlow, la Dre Janvier et le Dr Wilfond du Seattle Children's Hospital, ont convenu qu’il fallait faire quelque chose pour donner une voix aux enfants comme Annie et pour que la littérature tienne compte de la famille et de l’expérience que traversent les parents. Ils se sont associés pour concevoir un sondage destiné aux parents et aux médecins, demandant aux médecins ce qu’ils aimeraient apprendre et aux parents ce qu’ils aimeraient dire aux médecins. Cette cohorte de parents constituait le plus grand échantillon jamais réuni.

Le résultat? Un article publié dans Pediatrics, la plus consultée des revues pédiatriques. Pediatrics a également publié un communiqué de presse et la nouvelle a été reprise par 60 articles écrits en cinq langues par les médias du monde entier, avec des titres comme « Les enfants handicapés enrichissent leur famille ». Barb Farlow souligne que leur recherche est utilisée partout dans le monde et qu’elle a été présentée dans le cadre d’importants congrès pédiatriques au Canada et aux États-Unis.

Les parents d’enfants handicapés ont réagi avec enthousiasme à l’article, rappelant que le défi consistant à élever un enfant à la santé fragile n’était rien comparé à celui consistant à trouver des médecins compréhensifs. À la parution du texte, des parents ont créé un collage comportant des centaines de photos d’enfants et portant la mention « Notre communauté a une voix » près du titre de l’article scientifique. Ce collage demeure fièrement affiché dans le bureau des médecins ayant collaboré au texte.

Barb Farlow explique qu’auparavant, la littérature médicale ne s’intéressait pas au point de vue de la famille et que les médecins prenaient trop souvent pour acquis que de retourner un enfant à l’espérance de vie limité dans son foyer ne profitait ni à l’enfant, ni à sa famille. Ils envisageaient la maladie et son traitement à travers ce prisme.

« Désormais, tout le monde a droit à sa juste part dans la littérature – les aspects médicaux comme ceux reliés à la qualité de vie. Qu’un enfant ne puisse pas être « réparé » ne signifie pas que sa vie n’a aucune valeur. Le point de vue des familles est essentiel, insiste madame Farlow. Les familles doivent pouvoir prendre des décisions éclairées, parce qu’elles devront vivre avec la perte d’un être cher jusqu’à la fin de leurs jours. »

Annie a changé la vie de Barb.

« Je suis maintenant membre de Patients pour la sécurité des patients Canada depuis plus de six ans, raconte-t-elle. Il est très important pour moi de venir en aide aux autres membres qui racontent leur histoire ou qui travaillent à l’amélioration des soins. J’aimerais que plus de gens puissent travailler de concert pour comprendre les enjeux en matière de soins et pour contribuer à améliorer le système de santé. Il s’agit de notre système public. » Patients pour la sécurité des patients Canada oeuvre pour que les organismes et les systèmes de santé tiennent compte du point de vue du patient et de sa famille lorsqu’ils prennent des décisions ou qu’ils mettent en place des initiatives d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins.

Barb Farlow est aussi membre honoraire représentant le point de vue des familles du conseil d’administration de la Société internationale pour la qualité des soins de santé.

Cela m’a ouvert les yeux. Cela m’a réellement rendu ma confiance en soi et en les autres de rencontrer des individus fantastiques qui travaillent très fort pour améliorer les soins prodigués partout à travers le monde. Je fais de mon mieux pour consulter et pour représente la voix de tous les patients auprès d’eux. »

La détermination de Barb Farlow à sans cesse QUESTIONNEZ. ÉCOUTEZ. PARLEZ-EN. à travers Patients pour la sécurité des patients Canada est une illustration du message de la Semaine nationale de la sécurité des patients selon lequel « De bons soins de santé commencent par une bonne communication ». Pour plus de renseignements sur la Semaine nationale de la sécurité des patients qui aura lieu du 28 octobre au 1er novembre  2013, visitez www.questionnezecoutezparlez-en.ca.