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Deborah Prowse et Steve Long pourraient sembler les plus improbables des partenaires dans la campagne visant à promouvoir la sécurité des patients à travers le Canada.

Madame Prowse est la fille de l'un des deux patients décédés en 2004, quand une pharmacie de l'hôpital Foothills de Calgary a préparé des solutions de dialyse de manière erronée avec du chlorure de potassium au lieu de chlorure de sodium. Monsieur Long était le directeur responsable de cette pharmacie à l'époque.

Il a fallu deux ans avant que ces deux victimes secondaires de cette grande tragédie aient la chance de se rencontrer face à face dans une rencontre de guérison et qu'ils expriment leur douleur et leur chagrin, puis qu'ils sèment les germes d'une remarquable alliance militante. Les deux prennent maintenant régulièrement la parole ensemble, évoquant avec beaucoup de franchise leur douloureuse expérience partagée.

La mort de Kathleen, la mère âgée de 83 ans de madame Prowse, suite à cette erreur médicamenteuse en mars 2004, est survenue au terme de 13 mois difficiles de chirurgies et les revers qui avaient déjà laissé la famille Prowse très frustrée de l'état de ses soins médicaux. Le choc de la mort inattendue de la mère a mis la famille en état de choc, un traumatisme qui n'a fait qu'empirer au milieu de la tempête médiatique qui a suivi.

« Ma mère est décédée d'une suite d'une série d'événements indésirables qui ont mené à l'ultime incident qui lui a coûté la vie, affirme madame Prowse. Elle avait subi deux séjours médicaux à l'hôpital et dans les deux cas, il y avait eu des choses qui ne s'étaient pas bien passées.

Monsieur Long, pour sa part, est marqué par le souvenir durable est d'une journée de routine qui a horriblement mal tourné.

« L'incident avec la mère de Deborah s'est produit le vendredi après-midi. C'était un vendredi comme les autres, sauf que le pharmacien qui travaillait à l'unité de soins intensifs est descendu et nous a dit qu'il y avait eu une confusion avec la solution de dialysat. Ils l'avaient apporté au laboratoire d'analyse des gaz sanguins et ils avaient déterminé qu'elle contenait du chlorure de potassium.»

Monsieur Long et son équipe ont ouvert leurs dossiers de fabrication, vérifié le numéro de lot de la bouteille et découvert ce lot de solution de dialyse avait en fait été préparé, à tort, avec du chlorure de potassium. À l'époque, le potassium et le chlorure de sodium avaient été achetés chez le même fabricant, ils avaient été stockés sur la même tablette et ils se présentaient sous la forme de contenants d'apparence similaire. Même la couleur et le lettrage sur les étiquettes se ressemblaient, raconte monsieur Long.

Plus tard ce soir-là, Long aidait à entraîner l'équipe de basketball de sa fille quand son téléphone a sonné. Sa voix hésitante quand il évoque ce moment témoigne des souvenirs douloureux qui le hantent toujours aujourd'hui.

«L'appel provenait du médecin qui travaillait dans l'unité de soins intensifs qui disait en substance : vous avez tué mon patient; qu'allez-vous faire à ce propos et comment allez-vous vous assurer que cela ne se reproduise plus?

«J'étais alors directeur de la pharmacie à Calgary depuis près de 20 ans. Jamais je n'avais dû composer directement avec une erreur ou un incident de cette ampleur. Nous avions récemment ouvert une pharmacie centrale. Nous l'avions conçue. Nous étions au courant du mouvement en faveur de la qualité et de la sécurité et la façon dont nous pourrions modifier les procédures pour réduire le risque d'erreur et pourtant ici, dans cette nouvelle installation qui a été conçue pour assurer la sécurité des patients, nous avions commis l'irréparable. Nous avions tué deux patients.»

L'hôpital et l'autorité régionale de la santé ont mené plusieurs enquêtes et examens qualitatifs suivant les décès, qui ont été scrutés de près par le public et la classe politique. Au fil des ans, la région sanitaire a fourni du personnel et des ressources pour mettre en œuvre des initiatives de sécurité des patients d'une valeur de 7 millions $. Mais dans les premiers jours, au milieu de tout ce rigoureux auto-examen institutionnel, il y a eu peu de soutien pour le personnel et pour la famille touchés de près par l'événement.

«Essentiellement, nous essayions juste de faire face dans l'immédiat à ce qui arrivait, en essayant de comprendre ce qui s'était passé, souvient-il.

Nous essayions de maintenir les activités, parce que nous avions encore 2 500 patients dans des lits d'hôpitaux qui exigeaient notre vigilance, notre attention et notre expertise pour préparer les produits dont ils avaient besoin pour retrouver la santé. Et pourtant, nous le faisons dans un climat de méfiance où tout que nous préparions, tout ce que nous produisions, était remis en question et contesté. Alors qu'auparavant, il n'y avait rien de tout cela.

«C'était comme être en état de siège. Vous ne saviez pas ce qui allait se passer, vous ne saviez pas comment vous alliez être traité. En tant que pharmacien autorisé, je ne savais pas si je serais capable de pratiquer après qu'on ait déterminé ce qui était arrivé. Donc, la peur, la déception, l'humiliation, l'échec... toutes ces pensées me traversaient l'esprit alors que nous traversions cette période.»

Trois techniciens et un assistant de pharmacie avaient été impliqués dans la production de la solution de dialyse fatale. Initialement, ils ont continué à travailler à l'hôpital, mais d'examen en examen, ils ont finalement été renvoyés chez eux sans salaire, les isolant totalement de leur organisation et de tout le soutien émotionnel qu'ils auraient pu y avoir trouvé, souligne-t-il.

Pour sa part, madame Prowse est ressortie de l'expérience avec une détermination de fer pour faire entendre la voix et la participation des patients et des familles et les faire participer aux efforts de sécurité dans tout le pays. S'inspirant de l'odyssée hospitalière de sa mère, ainsi que sur son expérience professionnelle et sa formation en travail social et en droit, Deborah Prowse est devenue l'un des un des membres fondateurs du conseil de sécurité des patients et des familles de la région sanitaire de Calgary et travaille depuis avec le Alberta Health Quality Council, Patients pour les patients de la sécurité du Canada et de nombreux autres groupes de défense des droits, dont l'Alliance de l'Organisation mondiale de la Santé pour la sécurité des patients.

«Les patients et les membres de la famille doivent pouvoir être sûrs que les soins seront sécuritaires et de grande qualité, mais historiquement quand les choses tournent mal, la transparence et l'ouverture ne sont pas toujours au rendez-vous, observe-t-elle. Et c'est un affront à une relation de confiance.

Il est donc très important, lorsque les choses tournent mal, qu'il y ait divulgation de ce qui s'est passé.. Et la divulgation comporte trois composantes : la reconnaissance que quelque chose s'est produit, les excuses et l'action veillant à ce que cela ne se reproduise pas. Les patients, je pense, croient pour la plupart croient que le personnel soignant travaille avec de bonnes intentions et le désir de bien faire et de soigner les patients. Parfois, cela ne va pas bien. Je pense que la plus grande crainte est qu'il y aura du camouflage si quelque chose ne va pas. »

Deborah Prowse et Steve Long ont évoqué leur expérience dans une série de séances ciblant les dirigeants de la région sanitaire de Calgary, lors de la mise en place des nouvelles procédures de sécurité des patients, dont les nouvelles politiques régissant la divulgation après l'incident, les déclarations, l'information du public et une culture de confiance et de justice et dans les établissements de santé.

«Cela a marqué un changement énorme pour la sécurité des patients de l'Alberta et, en raison de la couverture nationale qu'ont reçue ces événements, cela a également commencé à influencer le débat national sur la divulgation», souligne madame Prowse.

Je pense que l'on communique maintenant de manière beaucoup plus réfléchie. Ce qui me préoccupe, c'est qu'on n'implique toujours pas les personnes les plus proches dans tous les événements où l'on devrait le faire. Et je pense que c'est un grand atout pour la guérison des patients et du personnel, est que nous soyons rassemblés et que nous ayons de droit de traverser ces premières phases de rétablissement peu après les événements, dès que les deux parties sont prêtes à le faire. Je pense que c'est important. »

Cet aspect n'a pas échappé à monsieur Long, qui a subi un choc émotionnel grave suite à la mort, comme l'a fait aussi son personnel de pharmacie.

« La pharmacie est souvent citée dans la littérature comme l'ingrédient invisible parce que les médicaments et les préparations surgissent comme par magie du sous-sol, et la plupart du temps, tout va pour le mieux, les gens sont soulagés. Après l'erreur et après la perte de crédibilité, la chose que je n'ai jamais pu avoir a été une chance de dire que nous étions désolés, se souvient monsieur Long en luttant pour maintenir sa contenance.

Nous avions provoqué un grand malheur... Nous savions que nous l'avions fait et nous ne nous sentions pas très bien face à cela... "

S'il a un message pour le personnel soignant qui se retrouve impliqué dans des incidents indésirables, c'est seulement de s'accrocher et de passer à travers, dit-il.

Tout d'abord, si vous n'avez commis d'erreur de médication ou si vous jamais causé de préjudice, ce n'est pas parce que vous êtes un professionnel exceptionnel : c'est parce que vous avez eu de la chance. Deuxièmement, l'un de mes plus grands regrets est que je ne sais pas que j'ai assez surveillé mon personnel d'assez près pour voir comment ils s'en tirait et pour faire en sorte qu'il obtienne le soutien dont il avait besoin. Et la troisième chose que je dirais, c'est que vous devez prendre soin de vous-même. Écoutez les messages de votre famille, des collègues et des autres et demandez de l'aide. J'ai attendu trop longtemps avant de demander de l'aide professionnelle. »

Madame Prowse pense que sa mère serait heureuse de son travail militant et des changements positifs que son décès a entraînés pour la sécurité des patients. Une des choses qui la motivent depuis dix ans est le nombre de fournisseurs de soins de santé qui sont venus la rencontrer après une allocution et qui lui ont dit combien son histoire les avait touchés, dit-elle.

«Il y a une citation qui s'applique à nous deux, je pense, ajoute-t-elle en jetant un coup d'œil à monsieur Long. Elle est de Maya Angelou, quelque chose à l'effet au fil du temps, on peut oublier les mots que vous avez utilisés, mais qu'on n'oublie jamais la façon dont ils vous font sentir.»