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5/20/2014 6:00 PM

Neuf mois avant le décès de Jessica Barnett, à l’âge de 17 ans, son neurologue a minimisé ses épisodes de perte de conscience et de convulsions en les qualifiant de psychologiques. 

« Tu n’as rien d’anormal. Retourne à la maison et apprends à prendre de grandes respirations quand ça t’arrive », lui a-t-il déclaré, avant d’ajouter à l’intention de sa mère Tanya : « Ne perdez pas votre argent en appelant l’ambulance. »

Ceci a contribué à isoler la famille Barnett. Après cinq années de tests médicaux, un diagnostic de syndrome du QT long obtenu dans un établissement rural – et rejeté par les spécialistes des hôpitaux urbains – et plusieurs voyages en ambulance jusqu’à l’hôpital, les Barnett ne savaient plus à quel saint se vouer.

« Jessica venait me voir et me disait que son cœur n’allait pas bien, qu’elle sentait qu’il n’allait pas bien, se souvient Tanya Barnett. Je ne savais plus quoi faire, après tous les tests qui avaient été réalisés. Je ne savais plus où aller. »

Jessica a commencé à perdre connaissance à l’âge de 12 ans. Elle cessait de respirer et ses lèvres devenaient bleues. Cela ressemblait à des crises d’épilepsie et on lui a prescrit des médicaments antiépileptiques. Sans le moindre résultat.

Quelques années après le début de ces pertes de conscience, la grand-mère de Jessica a parlé à Tanya d’un article sur le syndrome du QT long. Celle-ci se souvient que ses poils se sont dressés sur son échine. Il savait que c’était ce dont souffrait sa fille.

« Le syndrome du QT long est une forme d’arythmie cardiaque. À la base, le cerveau envoie un signal électrique au cœur. Mais dans le syndrome du QT long, il est brouillé, il ordonne au cœur de se fermer et il ne s’ouvre plus ensuite. Il faut effectuer une réanimation cardio-pulmonaire ou une défibrillation. »

Bien que Tanya Barnett ait sans cesse demandé aux neurologues d’Halifax de chercher les signes du syndrome du QT long, les tests se sont toujours avérés négatifs. Un seul test, réalisé dans une clinique rurale, a confirmé la présence du syndrome, mais ce résultat a toujours été rejeté par les spécialistes de la ville.

Les parents de Jessica se trouvaient à Toronto avec leur plus jeune fille dans une compétition de gymnastique lorsque le copain de Jessica a appelé d’urgence. Elle avait une autre crise. Très mauvaise. Les ambulanciers paramédicaux essayaient de la réanimer.

« Nous savions au fond de nous-mêmes qu’il s’agissait du syndrome du QT long. Nous avons su de quoi elle était morte avant même qu’on nous le dise », se souvient madame Barnett.

Des tests génétiques réalisés sur Jessica après son décès ont bel et bien révélé qu’elle souffrait de ce syndrome. Comme le syndrome du QT long est une maladie héréditaire, toute la famille a été testée à son tour et il s’est avéré que le père de Jessica en souffrait lui aussi, même s’il était asymptomatique.

Malheureusement, cette confirmation arrivait trop tard. Un bon diagnostic, des médicaments et un défibrillateur auraient permis de sauver la vie de Jessica.

« Le syndrome du QT long et les syndromes d’arythmie ne sont pas rares, souligne Tanya Barnett. Nous avons demandé à revoir les médecins. Nous voulions qu’ils nous assurent qu’ils faisaient le nécessaire pour faire en sorte que cela n’arrive pas à une autre famille. »

« C’est ainsi que nous avons pu donner un sens au décès de Jessica. Nous voulions faire partie d’un processus qui rendrait les soins de santé plus sécuritaires. Malheureusement, on ne nous l’a pas permis. »

Les appels au directeur de l’hôpital pour demander une rencontre avec les médecins ont tous été refusés. Les Barnett ont eu l’impression que la seule manière d’obtenir les réponses qu’ils voulaient serait de poursuivre l’hôpital

En préparant la poursuite, Tanya Barnett a recoupé tous les dossiers médicaux de Jessica. Elle y a constaté qu’un des tests de sa fille n’avait jamais été vu du tout par le cardiologue, bien que celui-ci ait affirmé qu’il les avait tous vus et qu’ils étaient tous négatifs. Les résultats étaient restés dans le bureau du généraliste, parce que la politique de l’hôpital était de ne les envoyer qu’à lui. Cette politique a été modifiée depuis.

Madame Barnett a également découvert une étude montrant que la plupart des médecins et des cardiologues échouent la plupart du temps à porter un diagnostic de syndrome du QT long à partir de l’électroencéphalogramme. L’étude en arrivait à la conclusion que les électrophysiologistes, les spécialistes des problèmes électriques du cœur, devraient s’occuper du diagnostic du syndrome du QT long en attendant que les cardiologues en soient reformés. Le rapport de l’examinateur médical a confirmé que les tests de Jessica indiquaient la présence du syndrome du QT long. Mais cinq des sept tests de la jeune femme ont été mal interprétés.

« Jessica est morte en raison de documents mal classés, de tests mal interprétés et de l’indifférence générale », estime Tanya Barnett.

La poursuite a duré deux ans et a été « un processus dégradant, démoralisant, décourageant et frustrant » qui s’est terminé par une entente hors cours avec l’Association canadienne de protection médicale (ACPM), qui défend les médecins. Madame Bartlett affirme que cela ne se produit que lorsqu’on reconnaît qu’il y a eu erreur médicale.

Pendant le procès, l’avocat de l’ACPM a demandé le dossier scolaire de Jessica; selon l’avocat des Barnett, il s’agissait d’une tactique pour dépeindre Jessica comme une mauvaise élève, vivant dans une mauvaise maison où elle ne recevait guère d’amour de ses parents.

« Avec cette défense, il importait peu qu’elle soit morte », résume madame Barnett. « Je ne crois pas que les médecins et les directeurs d’hôpitaux comprennent combien ces tactiques s’attaquent à des familles déjà très éprouvées. »

Il aura fallu produire un document vidéo sur l’histoire de Jessica, puis attirer l’attention des médias, pour que l’hôpital porte finalement attention à l’affaire. Le directeur de l’hôpital a finalement donné son accord à la rencontre que demandaient les Barnett. C’était 18 mois après la fin du procès. Cinq ans après le décès de Jessica.

Lors de cette rencontre, les Barnett ont découvert que les médecins ne savaient pas du tout qu’on demandait à les rencontrer depuis toutes ces années. Le directeur ne le leur avait jamais dit.

« Les médecins étaient renversés, se souvient Tanya Barnett. Ils se disaient que s’ils avaient pu parler avec nous, ce procès n’aurait peut-être jamais eu lieu. Et ils avaient raison. Nous n’avons jamais rien cherché d’autre que des réponses à nos questions, ainsi que la certitude qu’on avait fait des changements pour que cela ne se reproduise plus jamais. »

Un des médecins a été ouvert, décrivant les changements qu’il avait apportés après la mort de Jessica; comment il portait plus efficacement ses diagnostics et comment sa pratique avait changé. Madame Barnett lui a répondu que c’étaient là de très beaux cadeaux pour une famille en deuil.

Elle est maintenant membre de Patients pour la sécurité des patients Canada. Patients pour la sécurité des patients Canada est un programme de l’Institut canadien pour la sécurité des patients, qui est dirigé par les patients eux-mêmes. Patients pour la sécurité des patients Canada fait en sorte que les institutions et les systèmes de santé tiennent compte du point de vue du patient et de sa famille lorsque vient le temps de prendre des décisions et de planifier des initiatives en sécurité et en amélioration de la qualité.

« Je suis devenue une médiatrice à cause du décès de Jessica, à cause du système de justice, à cause de notre cause. Je ne crois pas qu’un procès soit le processus approprié, bien qu’il soit actuellement le seul qui s’offre à nous. Je crois à une forme ou un autre de médiation, à une approche réparatrice des erreurs médicales qui serait beaucoup plus juste envers tous ceux qui sont concernés, y compris les médecins. »

« Je veux me concentrer sur les procédures qui suivent l’erreur, ajoute-t-elle. Lors du procès nous avons découvert que l’un des médecins éprouvait des problèmes de santé mentale en relation avec la mort de Jessica. Le système était frustrant. Les deux parties traversaient des souffrances qui auraient pu être soulagées et guéries si elles avaient pu se rencontrer. »

« Les erreurs, ça arrive. C’est ce que l’on fait avec ces erreurs qui est important pour rendre le système de santé plus sûr. »

Elle aimerait que les médecins écoutent vraiment les patients et leurs proches. Elle en appelle à un système plus collaboratif et plus inclusif, qui pourrait redresser le déséquilibre actuel du pouvoir entre les patients et leur médecin.

« Il faut que ça change. C’est une révolution culturelle dans la médecine. C’est un acte de foi de la part des médecins et cela exigera beaucoup de courage de la part du secteur de la santé. Mais je crois que l’effort en vaut la peine. »

Le courage que montre Tanya Barnett à QUESTIONNEZ.ÉCOUTEZ.PARLEZ-EN. est un exemple de l’idée qu’incarne la Semaine nationale de la sécurité des patients, à savoir que « De bons soins de santé commencent par de bonnes communications. » Pour plus de renseignements sur la Semaine nationale de la sécurité des patients, du 28 octobre au 1er novembre 2013, visitez www.questionnezecoutezparlez-en.ca.​