Connexion
CPSI partager            
2014-05-20 18:00

Deux semaines après avoir frôlé la mort, quand Nicholas Bravi est sorti de la douche, les bandelettes adhésives Steri-Strips n’y étaient plus et, sur sa poitrine, la cicatrice d’un rouge enrageant était pleinement visible pour la première fois. Pour sa mère, Carola Bravi, voir cette cicatrice lui a rappelé une scène de chaos à l’hôpital, lorsqu’une intervention de routine s’est soudainement muée en situation critique, lors de laquelle du personnel médical incrédule s’est rué sur son fils de 15 ans et a lutté pour sa vie.

« Ce qui m’a vraiment frappée, cela a été de voir combien sa cicatrice était toute de travres, raconte Carola Bravi, la voix brisée. Cela montrait combien ils ont dû se hâter. J’ai soudainement compris que cet incident critique, où une vie était en danger, avait probablement affecté le personnel autant que moi-même. Ils étaient tous dans la pièce à essayer de sauver mon fils. Je ne peux pas imaginer ce qu’ils ont vécu en se demandant ce qui avait bien pu si mal se passer. »

Déterminer ce qui s’est vraiment passé est devenu la mission personnelle de madame Bravi depuis ce jour d’avril 2010 où tout a si mal tourné.

Lorsqu’il était encore enfant, on avait diagnostiqué à Nicholas Bravo un problème cardiaque appelée le syndrome de Wolff-Parkinson-White, ou WPW. Il s’agit d’une anomalie du système électrique du cœur pouvant provoquer un pouls rapide et irrégulier. Il est resté sans symptômes pendant des années, mais un jour, à son école de Penticton, il a connu un épisode de palpitations cardiaques. Après que son état eût été stabilisé, on lui a donné un rendez-vous pour une chirurgie d’ablation cardiaque au BC Children’s Hospital de Vancouver.

Les gens qui souffrent de WPW ont, pour simplifier, un circuit électrique supplémentaire au cœur. Lors de l’ablation cardiaque, on introduit plusieurs minuscules cathéters à point métallique dans l’artère fémorale, de la jambe jusqu’au cœur. Durant l’intervention, qui dure de quatre à cinq heures, les médecins cartographient le réseau électrique du cœur, puis procèdent à l’ablation, par brûlure, des circuits supplémentaires et anormaux qui provoquent le problème. L’ablation cardiaque n’est pas sans risque, mais elle a pratiquement éliminé le recours à la chirurgie à cœur ouvert chez une grande majorité des patients souffrant de WPW.

L’intervention de Nicholas a été pratiquée dans le laboratoire de cathétérisme cardiaque de l’hôpital et non pas dans une salle d’opération. Tout a d’abord semblé se dérouler comme prévu. Madame Bravi s’est absentée de la salle d’attente pendant un moment et lorsqu’elle y est revenue, une femme l’y attendait pour lui dire que quelque chose venait de se produire.

Ce n’est que plus tard qu’elle a appris qu’avant l’ablation comme telle, une cardioversion (une décharge électrique dans le cœur) avait causé un arc électrique anormal et imprévu dans la poitrine de Nicholas, provoquant trois brûlures à l’oreillette droite. L’ablation prévue avait été exécutée du côté gauche de son cœur.

Mais à ce moment précis, on ne savait encore rien de tout cela. Après son ablation, Nicholas était toujours en détresse cardiaque pour une raison quelconque. Un test d’ultrasons effectué d’urgence a révélé que son cœur était comprimé par du sang qui s’accumulait dans le péricarde. Il en était rendu au point où le cœur ne battait plus, il ne faisait que vibrer. Les médecins ont inséré une aiguille à travers la poitrine du garçon pour tenter un drainage et enlever un peu de pression sur son cœur, mais cela n’a pas fonctionné. On a dû procéder à une réanimation cardio-respiratoire. Un chirurgien cardiaque a pratiqué une ouverture dans le péricarde pour tenter de localiser l’origine du saignement, mais sans succès. Ce n’est qu’après une sternotomie d’urgence, où l’on a ouvert la poitrine du jeune homme, que l’on a découvert les trois brûlures fautives, dont une avait transpercé son cœur.

Nicholas a été envoyé d’urgence en salle d’opération, où l’on a procédé à une chirurgie à cœur ouvert. Il s’est ensuite retrouvé sous ventilation aux soins intensifs et maintenu en état d’hypothermie pendant un moment au cas où son cerveau aurait été endommagé.

Madame Bravi était en choc en train d’encaisser la nouvelle le lendemain, lorsqu’un anesthésiste de l’hôpital, que la situation préoccupait, a admis que Nicholas avait subi tout un choc la veille. Ces mots ont tout remis en perspective. Elle se devait de découvrir ce qui s’était produit.

Personne ne pouvait expliquer comme ces trois brûlures s’étaient produites. Le médecin de Nicholas a déclaré que jamais rien de tel ne s’était produit au BC Children’s, ni même, à sa connaissance, où que ce soit d’autre. Le cas de Nicholas n’était même pas l’unique cas sur un million, il était simplement le seul connu.

Carola Bravi, qui a fait du travail de bureau dans des hôpitaux, trouvait cette réponse difficile à croire. Après une recherche approfondie et beaucoup de questions, ses soupçons se sont portés sur les cathéters utilisés lors de l’intervention.

Elle s’est d’abord demandé comment il pouvait être sécuritaire d’insérer des cathéters à pointe métallique dans le cœur au moment même où cet organe recevait une décharge électrique destinée à ramener le pouls à un rythme normal, l’une des phases cruciales de la procédure d’ablation. Mais le médecin soutenait qu’ils sont souvent utilisés pendant les ablations et que c’est la manière normale d’effectuer cette procédure.

Elle s’est ensuite intéressée aux cathéters eux-mêmes. En interrogeant le médecin de Nicholas, elle a appris que l’un des cathéters utilisés sur son fils était un produit réutilisé, une fourniture médicale à usage unique qui a subi un nouveau traitement.

« Je sais, parce que j’ai travaillé en salle d’opération, que l’utilisation de fournitures médicales retraitées à l’étranger est une pratique acceptée en Colombie-Britannique, reconnaît madame Bravi. Je me suis concentrée là-dessus. Si l’article utilisé sur mon fils avait utilisé auparavant, j’espérais vraiment qu’il était encore sécuritaire. »

Des mois plus tard, en continuant son enquête serrée auprès des autorités médicales et des fabricants, elle a appris que le cathéter de son fils en était à son troisième cycle de retraitement. Il en était le quatrième utilisateur. Elle a aussi découvert des lacunes inquiétantes dans le suivi et les essais de ces fournitures remises à neuf partout au Canada. Savoir quelles questions poser est essentiel dans de telles circonstances, admet-elle. Qu’arrive-t-il aux parents qui ne le peuvent pas? Une mère ne devrait jamais être la personne à divulguer un incident ayant presque provoqué la mort à un organisme réglementaire du secteur de la santé.

« Comment puis-je faire confiance au système quand je sais qu’on y trouve des lacunes inquiétantes? » Les produits pharmaceutiques approuvés par la FDA aux États-Unis doivent quand même être approuvés par les autorités sanitaires fédérales ici au Canada, souligne Carola Bravi. Pourquoi en est-il autrement pour ces fournitures?

Elle a connu quelques petites victoires en cours de route. Le médecin de Nicholas a décidé qu’il n’utiliserait plus de cathéters à usage unique remis à neufs lors des procédures d’ablation et il retire aussi les cathéters avant de donner une décharge électrique à son patient. Madame Bravi ne sait toutefois pas si les autres médecins utilisent encore ces cathéters remis à neuf.

Nicholas s’est complètement remis de sa mésaventure et c’est un robuste jeune homme de 19 ans, qui va bientôt se lancer dans un cours de mécanique lourde de quatre ans. « Je suis heureuse qu’il ait parfois du mal à payer ses factures, parce que cela signifie qu’il est encore parmi nous, dit sa mère. C’est un garçon heureux et en pleine santé. »

Vous pouvez parfois vous sentir très seul lorsque vous enquêtez sur un incident survenu à un être cher, confie-t-elle, mais elle ajoute qu’elle a trouvé beaucoup de camaraderie et un réseau d’appui chez Patients pour la sécurité des patients Canada. La persistance des autres membres l’incite à continuer à poser les questions qui doivent l’être.

« Comme patient et comme membre de la famille, il vous faut devenir votre propre porte-parole, il le faut vraiment. Ouvrez les yeux et les oreilles et si quelque chose cloche, vous avez le droit de poser des questions », conclut madame Bravi.

Les épreuves subies par Carola Bravi et son fil illustrent parfaitement les enjeux de la Semaine nationale de la sécurité des patients, qui aura lieu du 27 au 31 octobre. Pour plus de renseignements, consultez www.asklistentalk.ca.