Connexion
CPSI partager                                        

Les membres bénévoles de Patients pour la sécurité des patients du Canada (PFPSC), un programme de l'Institut canadien pour la sécurité des patients (ICSP) et le volet canadien du réseau mondial de sécurité des patients de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), apportent leur expérience et leur point de vue particulier laissent leur marque en sécurité des patients depuis une décennie. Bien que de nombreux membres aient des histoires personnelles de coeurs brisés, de perte, de chagrin et de frustrations causées par des soins non sécuritaires, ils sont capables de voir au-delà de leur histoire personnelle, de s'inspirer de leur expérience et de collaborer avec le système de santé dans une mission commune pour la sécurité de chaque patient.

 

Un mouvement mondial associé à la passion individuelle

En 2005, l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) a fait de la participation des patients une priorité en créant le programme Patients pour la sécurité des patients (PPSP) qui comprenait un réseau mondial de champions de la sécurité des patients. Le programme vise à intégrer le patient, la famille et la voix de la communauté à tous les niveaux du système de santé en misant sur la mobilisation et la participation. Tous les champions de PPSC sont tenus d'assister à un atelier et  de s'engager dans la vision décrite dans la Déclaration de Londres et l' Accord de collaboration de PPSP.

Le premier atelier du PPSC de l'OMS (Londres, 2005) a jeté les bases d'un mouvement mondial de qui fait la promotion de la participation et du partenariat actifs des patients pour résoudre les problèmes de sécurité des patients. La voix collective des 21 champions de PPSC venus de 19 pays, dont un du Canada, a mené à la rédaction de la Déclaration de Londres. Le deuxième atelier du PPSP de l'OMS (San Diego, 2006, coparrainé par l'ICSP ) , auquel assistaient 10 champions canadiens, a contribué à articuler la vision et la mission de cette initiative mondiale.

Favorisé par des appuis canadiens, un programme dirigé par les patients prend forme

Reconnaissant l'importance de tenir compte du point de vue du patient dans les efforts de sécurité des patients, l'ICSP soutient depuis 2005 les patients et les membres des familles dans le développement de leur capacité d'agir à titre de champions de la sécurité des patients liés à un réseau mondial. L'ICSP, de concert avec Consumers Advancing Patient Safety, la région sanitaire de Calgary et l'autorité sanitaire de Winnipeg, a coparrainé la première réunion canadienne (Vancouver 2006) où 22 bénévoles (patients et membres de la famille), désignés et pris en charge par les régions sanitaires provinciales, ont jeté les bases de PPSPC. À la deuxième réunion (Winnipeg, 2007), organisée par PPSPC, l'ICSP, l'Alliance mondiale pour la sécurité des patients et l'Organisation panaméricaine de la santé, les membres de PPSPC ont convenu d'appliquer la Déclaration de Londres et ont articulé la vision, la mission et les objectifs de PPSPC. Après la réunion, on a rédigé la charte de PPSPC et élu le premier conseil d'administration et les premiers coprésidents.

Les structures et les objectifs internes dont se sont dotés les membres, notamment un recrutement révisé et des procédures pour la gestion des demandes de participation et de formation, forment l'épine dorsale de PPSPC dans sa lutte pour faire une différence en sécurité des patients. En août 2010, après des mois de discussions et un examen attentif des options disponibles, la structure interne de PFPSC évolue lorsque les 40 membres votent en faveur de se muer en un programme de l'ICSP et mettent fin au modèle de fonctionnement avec conseil d'administration et coprésidence, misant plutôt sur le maintien des groupes de travail permanents. Ce changement interne ne nuit pas à l'impact de nos membres sur la sécurité des patients, l'affiliation avec l'ICSP renforçant plutôt la réputation de PPSPC.

PPSPC compte 70 bénévoles qui représentent chaque année le point de vue du patient dans plus de 100 partenariats à tous les niveaux du système.

L'impact sur la sécurité des patients devient évident

Impact sur les patients et les partenaires des familles

Les bénévoles qui ont décidé de contribuer à l'amélioration de la sécurité des patients affirment que de parler au nom des patients et de constater que leur apport a transformé un individu, une pièce ou le système lui-même les aide à guérir et à donner un sens à leur perte. De plus, faire partie de PPSPC et rencontrer des gens qui ont connu des souffrances similaires aide les membres à guérir et leur donne les outils et la motivation pour poursuivre leur bénévolat.

« Faire partie de PPSPC vous donne de l'énergie et une voix commune; vous entendez parler de ce que les autres ont fait. Cette sagesse et cette énergie collective... vous poussent à continuer et à croire que oui, je peux faire une différence. » (Entretien avec un membre de PPSPC)

Impact sur le personnel soignant, les étudiants, les formateurs, les dirigeants

Les membres PFPSC, tout comme ceux qui se livrent avec eux à l'enseignement à l'école ou de manière moins formelle, lors d'événements (conférences, formations) ou dans le cadre de collaborations à long terme (comités, conseils d'administration) disent, dans les évaluations, que le point de vue du patient a influencé leurs attitudes, leurs comportements et leurs pratiques. Avec près d'une centaine de collaborations rejoignant chaque année des milliers de personnes, les bénévoles de PPSPC continuent, ici comme à l'étranger, à populariser l'idée que les patients sont des partenaires. [Cliquez ici pour voir des exemples de ce que font nos membres]

« C'est toujours les récits des patients qui ont le plus d'impact. En tant qu'analyste politique, ces récits fondent le travail que je fais, parce qu'ils m'apportent un point de vue que je n'aurais pas autrement perçu, perçu de manière vraiment personnelle... Je sais que nous venons chaque jour travailler à améliorer la sécurité et la qualité, c'est notre objectif, mais écouter ces histoires constitue un vif rappel de la réalité... Ce sont de vrais individus, de véritables expériences des soins et des services que nous offrons; cela permet de rehausser le genre de soins que nous pouvons offrir... nous faisons des choses qui sont sensées non seulement d'un point de vue administratif, mais aussi du point de vue de leur impact positif sur la vie des gens. » (Collaborateur en entrevue)

Impact sur la pratique, les organisations et les systèmes

Plusieurs de nos membres, motivés par leur expérience de soins peu sécuritaires, ont milité au niveau local en faveur de pratiques de sécurité des patients améliorées et ont obtenu des résultats.

« [La région locale] a demandé des commentaires sur le cadre de qualité devant être utilisé par le personnel soignant et les membres ont apporté des commentaires écrits. J'ai été ravi de constater que le comité a approuvé toutes les évaluations et qu'il a incorporé tous les changements recommandés... beaucoup de très bons commentaires: langue, d'ordre de l'information, toutes des choses qui feront une différence pour le public et les patients. » (Collaborateur en entrevue)

La divulgation et la gestion des incidents sont des aspects de la sécurité des patients qui touchent de très près de nombreux patients et membres des familles. Il s'agit de l'une des premières zones prioritaires de PPSPC, qui y travaille depuis ses débuts, en 2006. Le point de vue du patient a donné forme à des ressources clés, dont les Lignes directrices relatives à la divulgation, le Cadre canadien d'analyse des incidents, la Trousse de sécurité des patients et de gestion des incidents, et les Pratiques organisationnelles requises d'Agrément Canada. Bien qu'il soit difficile de démontrer une corrélation directe, nous croyons le point de vue du patient a contribué à l'adoption de lois, de politiques et de pratiques relatives aux excuses et à la divulgation.

« Avec les récentes modifications apportées à sa Loi sur l'excellence des soins pour tous, l'Ontario dispose maintenant d'une législation unique au Canada, qui souligne par écrit l'importance de la voix des patients. Je n'aurais pas pu en rêver autant il y a cinq ans. » (Entrevue avec un cadre de l'ICSP)

La participation des patients et les soins centrés sur le patient viennent en tête dans la conception du système de santé. Le nombre d'organismes canadiens et internationaux qui communiquent avec PPSCC pour leur apporter le point de vue du patient continue d'augmenter chaque année [cliquez ici pour consulter les faits saillants de l'évaluation indépendante 2014 de PPSPC].

Il est extrêmement intéressant de voir que les groupes de patients (par exemple, les groupes consultatifs de patients) et que les programmes et les ressources axés sur le patient (par exemple, les centres de ressources et les boîtes à outils) se multiplient autant à l'échelle locale et provinciale que dans l'ensemble du pays. Nous soulignons leurs succès, nous nous associons avec eux à chaque occasion et nous accueillons leur contribution indispensable à l'amélioration de la sécurité des patients. [Cliquez ici pour plus de renseignements sur les Prix des champions]

Enraciné dans toutes les initiatives de l'ICSP

L'ICSP valorise le point de vue des patients et des familles et y voit un enjeu essentiel à l'amélioration de la sécurité des patients à tous les niveaux du système et dans tous les milieux de soins de santé.

Ce qui a commencé comme une collaboration occasionnelle avec PPSPC pour un événement ou un projet s'est imposé comme l'un des modus operandi de l'ICSP, une composante de tout ce que fait l'ICSP. Actuellement, 100 % des programmes et initiatives de l'ICSP intègrent les patients de manière significative et authentique dans leur conception et/ou leur livraison, comme professeurs experts, comme membres de comités de direction et de groupes de travail, ou comme examinateurs, présentateurs et conseillers experts. Cela comprend des programmes de formation (comme le Programme d'éducation en sécurité des patients - Canada, le Cours canadien pour les coordonnateurs de la sécurité des patients, Promouvoir la sécurité des patients dans la formation des résidents ), la recherche (comme les stages et Causerie avec le chercheur ), des outils et des ressources (en gouvernance, en analyse et en compétences en matière de sécurité), ainsi que le recrutement des cadres, du directeur général et divers processus clés de l'organisme.

« En s'associant avec les patients dans l'ensemble de ses programmes et dans le recrutement de son équipe de direction, l'ICSP joue un rôle de modèle et d'organisation de soins exemplaire en matière de participation du patient. Au fil des ans, l'ICSP a aidé d'autres organisations et gouvernements à tous les niveaux du système de santé au Canada et à l'étranger dans la conception et le renforcement de leurs efforts pour mobiliser les patients et les familles en matière de qualité et de sécurité. Cela nous stimule, moi la coprésidente et les autres membres de PPSPC, à continuer d'offrir notre point de vue aux initiatives de sécurité des patients, à tous les niveaux du système. » Sharon Nettleton et Denice Klavano

... Nous n'avons que dix ans, mais ce n'est que le début de notre périple vers « la sécurité pour tous les patients ».