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11/3/2014 5:00 PM

​Sandra Zelinsky se sert de son expérience à titre de patiente pour changer la philosophie d’engagement du patient en l’incluant directement dans le processus de prise de décisions. À titre de diplômée du programme Patient and Community Engagement Research (PaCER) de l’Institute for Public Health (IPH) de l’Université de Calgary, Sandra met à profit ses compétences en recherche pour faire avancer la cause de l’engagement du patient pour les Strategic Clinical Networks (SCNs) de l’Alberta. Agrément Canada et l’Institut canadien pour la sécurité des patients sont heureux de reconnaître Sandra Zelinsky comme championne de la sécurité des patients.

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Sandra Zelinsky

Quand le SCN de chirurgie a décidé d’instaurer l’utilisation d’une liste de vérification en vue d’une chirurgie sécuritaire dans les 59 hôpitaux de l’Alberta, l’approche n’incluait PAS l’opinion ou l’engagement du patient. L’équipe du SCN s’assurait de l’utilisation conforme de la liste de vérification, mais ses répercussions sur les patients n’étaient pas évaluées. Sandra, patiente et chercheuse en engagement communautaire, fut invitée à se joindre au comité responsable de la liste de vérification en vue d’une chirurgie sécuritaire et mena une étude d’engagement des patients dans toute la province au nom du SCN de chirurgie.

Les chercheurs en engagement communautaire et du patient (PaCERs, en anglais) sont des personnes vivant avec divers problèmes de santé, qui sont formées pour effectuer des recherches en santé à l’aide de méthodes d’enquête qualitative adaptées et précises. La formation des PaCERs comprend plus de 120 heures de séances en classe; ils doivent également compléter un stage de recherche. Sandra et ses collègues ont mis à profit leurs compétences et les méthodes propres aux PaCERs pour inciter les patients de toute l’Alberta à explorer leurs expériences préchirurgicales.

Sandra et son équipe de PaCERs ont découvert que les patients qui s’apprêtaient à subir une chirurgie étaient anxieux et inquiets lorsque les membres du personnel leur posaient les mêmes questions à répétition, car ils n’étaient pas au courant de l’utilisation de la liste de vérification, et conséquemment, ils n’étaient pas engagés dans le processus. L’exclusion des patients comme membre de l’équipe lors de l’instauration de la liste de vérification était pour eux une cause de stress et ils se demandaient si leur équipe de chirurgie savait vraiment ce qu’il se passait. L’une des découvertes clés fut sans doute de réaliser que « le patient voulait savoir ». En tenant compte de cet élément, le comité a réécrit ses politiques, a adapté les procédures et a conçu des outils de façon à ce que le patient devienne une partie essentielle du processus de liste de vérification. Le jour de la chirurgie, un membre de l’équipe chirurgicale rencontre maintenant le patient pour lui expliquer la raison d’être de la liste de vérification et de quelle façon les questions répétées à chaque étape contribuent à sa sécurité.

Sandra a soutenu l’élaboration d’outils d’apprentissage destinés aux patients, en concevant des affiches et une vidéo balado de chirurgie de « muppet » pour aider les patients à comprendre visuellement pourquoi le fait de breffer, de marquer un temps d’arrêt et de débreffer sont des éléments essentiels de la liste de vérification. La liste de vérification a également été traduite dans un certain nombre de langues suivant la recommandation des patients.

« Nous disposons maintenant d’une approche standard axée sur le patient dans les SCN, partout en Alberta, selon laquelle les patients sont des membres essentiels de nos équipes, explique Tracy Wasylak, agent principal de programme des SCN, services de santé de l’Alberta. Sandra représentait la voix des patients et son rôle fut déterminant dans le changement de nos politiques visant à inclure les patients dans nos processus. Elle fait maintenant partie des douze chercheurs en engagement du patient dans les réseaux. Elle est vraiment une pionnière en recherche active en matière d’engagement du patient et elle nous aide à recueillir des données crédibles qui nous indiquent la façon de continuer à progresser. »

« Ce fut très intéressant pour moi de participer à ce projet dont les répercussions ont été si gratifiantes, affirme Sandra Zelinsky. Mon expérience à titre de patiente m’a permis de participer au programme PaCER. Lorsque des patients travaillent en collaboration avec d’autres patients pour faire de la recherche, les résultats obtenus sont différents. Nous nous situons au même niveau et les gens n’hésitent pas à s’ouvrir et à partager quand ils savent que vous êtes vous-même un patient. Nous avons la capacité de changer la façon dont la recherche est effectuée pour parvenir à une meilleure approche en matière d’engagement du patient dans les soins de santé. »