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2/26/2017 5:00 PM

La preuve vivante qu'une personne dévouée, même seule, peut faire une réelle différence, Barb Farlow prend fait et cause pour des changements positifs au sein d'un système de soins qui a laissé tomber sa famille.

Avant de se résoudre à entreprendre la lutte pour les droits des patients au Canada, Barb Farlow était intimidée par le défi qui l'attendait.

Qu'est-ce qu'une seule personne pouvait espérer accomplir, se demandait-elle, face à l'impénétrable bureaucratie des hôpitaux et à l'irrécusable expertise médicale? 

Elle s'est lancée malgré tout, en quête d'information, et a exigé des réponses, si bien qu'en octobre 2006, elle a fièrement participé à la conférence fondatrice de Patients pour la sécurité des patients du Canada, à Vancouver. Dix années se sont écoulées depuis cet événement, d'où elle est ressortie comme l'une des premières championnes de la sécurité des patients au pays, mais elle affiche toujours la même détermination à défendre les patients et les familles. 

Comme pour bien de gens, son engagement à l'égard de la sécurité des patients découle d'une expérience traumatisante vécue dans un hôpital. En août 2005, Barb Farlow et son mari Tim tentaient tant bien que mal de comprendre les circonstances entourant le décès de leur bébé, Annie. Née avec une anomalie génétique, Annie souffrait d'un éventail de séquelles associées à une situation médicale complexe et à un handicap lourd. Elle est décédée dans les 24 heures suivant son admission à l'hôpital pour enfants. 

« Les médecins n'ont pas été francs avec nous quant à leur point de vue et au plan de soins », affirme Mme Farlow, se replongeant dans ces moments obscurs et déchirants.

 

« Nous avons énoncé nos attentes très clairement. Nous ne souhaitions surtout pas soumettre notre fille à des traitements douloureux qui n'apporteraient aucun bienfait. Nous avions une bonne relation avec les médecins, du moins nous le pensions. Nous savions qu'à un certain moment, nous serions prêts à accepter les soins palliatifs, mais que nous prendrions cette décision le cœur en paix, sachant que nous avions envisagé les soins médicaux et déterminé, de concert avec les médecins, que nous agissions dans l'intérêt d'Annie. J'estime que notre position était équilibrée et rationnelle. » 

« Quand nous repensons à cette expérience, nous croyons que les médecins d'Annie ne reconnaissaient pas que certains enfants survivent et mènent une vie heureuse même s'ils sont handicapés, et qu'ils ont automatiquement restreint les options de soins. Annie est décédée à l'âge de 80 jours, peu après son admission pour détresse respiratoire. Nous avons découvert qu'une ordonnance de non-réanimation avait été placée dans son dossier à notre insu et sans notre consentement. Nous ne savons pas exactement pourquoi l'état d'Annie s'est subitement aggravé parce que certains renseignements manquent à son dossier. » 

Le coroner responsable de l'enquête a établi que les derniers soins prodigués étaient inappropriés, et l'hôpital a présenté ses excuses pour sa mauvaise communication. Mais le couple de Mississauga était toujours en quête de réponses. 

« Je ne voyais pas ce que nous avions fait de mal, et j'ai compris que les médecins ne voyaient tout simplement pas les choses selon notre perspective », indique Mme Farlow. 

« Il ne s'agit pas d'un malentendu avec un médecin. C'est le système tout entier qui ne tenait pas compte de notre point de vue. J'ai senti que c'était inacceptable et que je devais faire quelque chose. » 

Patients pour la sécurité des patients du Canada a pour mission de tisser un vaste réseau de patients et de familles membres qui ont été victimes d'erreurs médicales et qui souhaitent participer aux efforts des organisations de santé pour améliorer la qualité des soins. Mme Farlow a acquis ses titres de championne de la cause, mais la tâche d'opérer à elle seule de véritables changements lui paraissait néanmoins décourageante. Elle craignait que son point de vue et son désir d'améliorer les communications ne passent pour les divagations d'une mère éprouvée. Elle a tôt fait de constater que son affiliation à l'Institut canadien pour la sécurité des patients faisait toute la différence. 

« J'ai remarqué qu'être associée à l'ICSP me donnait la confiance dont j'avais besoin pour croire que je pouvais réellement changer les choses. De plus, le processus de sélection des candidats et les formations sur la sécurité des patients qui sont exigées des membres de Patients pour la sécurité des patients du Canada ont renforcé ma crédibilité auprès de la communauté des soins de santé, qui voyait désormais en moi une partenaire potentielle. » 

Barb Farlow a commencé à nouer des contacts, à réseauter et à chercher des moyens de raconter son histoire afin d'éviter une épreuve semblable à d'autres patients et familles. La Société canadienne de pédiatrie l'a invitée à mettre par écrit l'expérience vécue par sa famille et a publié cet article dans son journal. Cette première grande étape a mené à une autre, puis à une autre, jusqu'à assister à des conférences sur la sécurité des patients, à prendre la parole dans des symposiums sur l'éthique et à participer à des publications médicales sur la question des bébés vulnérables jugés et rejetés par le système de santé. 

« Entre autres choses, j'ai compris que lorsqu'on adopte une approche rationnelle et calme, les gens acceptent de nous écouter et de s'associer à nous en vue d'apporter des améliorations efficaces, ajoute Mme Farlow. En effet, avec la bonne attitude, même une personne seule déterminée à changer les choses peut faire la différence. » 

« J'ai été sincèrement impressionnée de trouver autant de personnes de grande qualité dans le système de santé. Avec le temps, j'ai appris à pardonner et à apprécier les médecins qui soignaient ma fille. J'ai compris qu'ils étaient bien intentionnés, mais malavisés. Ils n'étaient pas malveillants. Ils croyaient bien faire, mais leurs gestes reposaient sur des suppositions, et non sur des données probantes. Les travaux de recherche que j'ai coentrepris et copublié ont permis d'étoffer la littérature scientifique sur ce sujet. » 

Mme Farlow s'est réjouie de la transition vers une culture des soins de santé plus axée sur les patients qu'elle observe depuis quelques années. Des patients siègent désormais régulièrement à des comités de santé et les conseils consultatifs familiaux prennent de l'expansion dans les hôpitaux. Elle se dit également encouragée par les efforts d'organismes comme les Instituts de recherche en santé du Canada, qui entreprennent de nouvelles études sur les soins axés sur le patient. 

« Cette philosophie est basée sur le constat que les professionnels de la santé ne peuvent pas tout savoir et qu'ils font tout en leur pouvoir pour prodiguer des soins de santé optimaux. Ils doivent demeurer centrés sur l'utilisateur final et offrir les soins avec les patients. » 

Le message qu'elle adresse à tous les fournisseurs de soins est fondé sur une seule devise : « Écouter le patient, apprendre du patient, inclure le patient. » 

Les années qu'elle a passées à œuvrer au sein de Patients pour la sécurité des patients du Canada ont permis à Mme Farlow de prendre conscience du pouvoir indéniable que confère le fait d'avoir vécu un événement médical indésirable. « Ce regroupement représente la voix des patients dans des domaines qui n'ont parfois aucun lien avec notre expérience personnelle. Mais notre expérience personnelle est interpelée, notre énergie est décuplée. Lorsqu'il se produit un événement qui n'aurait pas dû arriver, on ressent la force de déplacer des montagnes. On découvre la capacité de canaliser cette énergie de façon productive et de devenir un puissant vecteur de changement. »